Po prvýkrát v histórii sme nemohli vyjsť do ulíc s pokladničkami spolu s našimi dobrovoľníkmi, pretože sme sa pre koronavírus stali ohrozenou skupinou. Zároveň sme riziku nechceli vystaviť ani našich dobrovoľníkov a širokú verejnosť. Preto sme zbierku Belasý motýľ presunuli do online prostredia na náš nový web www.belasymotyl.sk, s ktorým nám pomohol Mirko Bielak z Miroko Web Solutions a dal ho dokopy za neuveriteľné dva mesiace, za čo mu nesmierne ďakujeme. Online zbierku Belasý motýľ podporili darcovia v čase od 1. mája do 21. júna 2020 úžasnou - neplánovane symbolickou sumou k 20. výročiu zbierky - 20 089 eur. .„Máme obrovskú radosť, že vďaka všetkým štedrým darcom zostane zachovaná kontinuita pomoci pre našich členov, ľudí s nervovosvalovým ochorením. Teší nás, že sme to dokázali zvládnuť aj bez pokladničkovej zbierky,“ hovorí predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov v SR Andrea Madunová. Jozef Blažek, hlavný koordinátor zbierky Belasý motýľ dopĺňa: ”Zbierka stále pokračuje, hoci už bez tak silnej mediálnej kampane. Verejnosť može na jej účet prispievať až do konca tohto roka.”
Pomôžte nadýchnuť sa ľuďom, ktorých svaly zrádzajú
Podporte finačne online zbierku Belasý motýľ: https://omdvsr.darujme.sk/226/
Darujete tak ľuďom s nervosvalovými ochoreniami pomôcky - ako sú elektrické vozíky, zdviháky či dýchacie prístroje - pretože túžia byť sebestační.
Vaša pomoc - naše krídla.
Špeciálne poďakovanie patrí pani prezidentke Zuzane Čaputovej za jej prijatie. Strávili sme s ňou veľmi príjemné chvíle rozhovorom v prezidentskej záhrade. Zaujímali ju aktivity nášho združenia a podmienky života ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Ocenila dôležitosť verejnej zbierky Belasý motýľ a význam kvalitných a dostupných kompenzačných pomôcok. Aj keď nie je v jej kompetencii veci meniť, prisľúbila, že sa bude na systém úhrady pomôcok pýtať ministra zdravotníctva.
Aj koncert Belasého motýľa, ktorý sa tradične organizoval na námestí v Bratislave, sa musel presunúť do online priestoru. Obrovská vďaka patrí skupine Polemic a Bad Karma Boy za ich úžasné koncerty na ich Facebooku. Ak ste ich nevideli, určite si ich pozrite. Stoja totiž za to ❤
Svoju pesničku nám na sociálnych sieťach venovali a pokračovali tak v koncertnej štafete Belasého motýľa aj Tublatanka, Hex, Vidiek, Para, Korben Dallas, Sima Martausová, Celeste Buckingham, Smejko a Tanculienka a mnohí iní.
Velikánske ďakujem patrí naozaj všetkým osobnostiam a známym tváram, ktorí pomohli a zapojili sa do našej online kampane zbierky Belasý motýľ a na svojich sociálnych sieťach vyzvali fanúšikov na podporu ľudí s nervovosvalovými ochoreniami. Ďakujeme aj našej ambasádorke herečke Anke Šiškovej a herečke Táni Pauhofovej, ktoré vystupovali v našich rádiových spotoch. Podporu nám vyjadril aj Matej Tóth, Junior, Fero Joke, Miro Jaroš, Beka, Dominika Kavaschová, Jana Kovalčíková, Martin Pyco Rausch. Za dlhoročnú spoluprácu chceme poďakovať aj našej perfektnej grafičke Veronike Melicherovej.
Veľmi významná a prínosná bola tohtoročná spolupráca s firmou Fusakle.sk. Výsledkom sú originálne ponožky s belasým motýľom, ktoré pre nás vyrobili. Po odpočítaní všetkých nákladov z každého predaného páru firma daruje finančný príspevok na účet zbierky. A nielen ponožky, zdobili darcov a prispievateľov. Pánsky belasý motýlik a dámska brošňa, ktoré boli špeciálne vyrobené na podporu zbierky Belasý motýľ, potešili a ozdobili prispievateľku v Dražbe. Vydražená suma 70€ rovnako podporila ľudí s nervovosvalovým ochorením.
Výnos zo zbierky Belasý motýľ bude použitý na doplatky za pomôcky ako elektrické vozíky, mechanické vozíky a ich individuálne úpravy, príslušenstvo k vozíkom, antidekubitné sedačky a matrace, zdvíhacie zariadenia, opravy pomôcok, náhradné batérie do dýchacích prístrojov, alternatívne ovládanie počítača očami a ústami, odsávačky hlienov a iné špecifické pomôcky alebo na doplatky na bezbariérové úpravy domácností. Pomôcky predchádzajú zdravotným komplikáciám, zmierňujú bolesť a umožňujú aktívne žiť. Štát a zdravotné poisťovne ich hradia len čiastočne a niektoré nehradia vôbec. Jediným príjmom ľudí s nervovosvalovými ochoreniami je zväčša invalidný dôchodok, z ktorého musia na pomôcky doplácať niekoľko sto až tisíc eur.
Prispieť na pomôcky pre ľudí, ktorých vlastné svaly zrádzajú, môžete do 31. decembra 2020. Darovať nádych a slobodný pohyb môžete online na www.belasymotyl.sk alebo prostredníctvom darcovskej sms v tvare DMS MOTYL na číslo 877 v sume 2 eurá. Ďakujeme.
Vaša pomoc - naše krídla
Ak sa chcete viac dozvedieť o nervovosvalových ochoreniach, kliknite na www.omdvsr.sk
Ak chcete podporiť online zbierku Belasý motýľ, stačí kliknúť TU. Vaša pomoc - naše krídla.
Viac informácií o osobnej asistencii nájdete na www.osobnaasistencia.sk.
