Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Bloger 
  • Počet článkov:  18
  •  | 
  • Páči sa:  8x

Sme jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny s nervovosvalovými ochoreniami. Organizujeme zbierku Belasý motýľ, ktorá je jediná na slovensku určená na pomôcky pre ľudí, ktorých zrádzajú vlastné svaly. Pomôžte im aj vy. Prispieť na pomôcky môžete cez našu darovaciu stránku.Vopred ďakujeme za akúkoľkvek pomoc. Vieme, že v tomto období to nemá jednoduché nikto. www.belasymotyl.sk Vaša pomoc - naše krídla Zoznam autorových rubrík:  NezaradenéSúkromné

Zoznam článkov blogera

Belasý motýľ rozospieva aj roztancuje bratislavské námestie

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Belasý motýľ rozospieva aj roztancuje bratislavské námestie

Koncert belasého motýľa je už 16 rokov jedným zo sprievodných podujatí verejnej zbierky Belasý motýľ.

  • 14. jún
  • Páči sa: 1x
  • Prečítané: 109x
  • 0
Potrebujeme skoro 10 lekárov, aby sme mohli žiť kvalitnejší život

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Potrebujeme skoro 10 lekárov, aby sme mohli žiť kvalitnejší život

Nie je to luxus? Prečítajte si, aká je realita ľudí, ktorých zrádzajú vlastné svaly...

  • 26. máj
  • Páči sa: 1x
  • Prečítané: 523x
  • 0
Belasý motýľ bude pomáhať naďalej

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Belasý motýľ bude pomáhať naďalej

Leto patrilo zbierke Belasý motýľ a osvete o potrebách ľudí s ochorením svalov. Darcovia prispeli sumou 18 146 €.

  • 12. nov 2021
  • Páči sa: 3x
  • Prečítané: 191x
  • 0
Moderátor Junior: Nezmením a nevyliečim nikoho, ale môžem pomôcť zviditeľniť

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Moderátor Junior: Nezmením a nevyliečim nikoho, ale môžem pomôcť zviditeľniť

Čo by ste robili, keby vám niekto prešiel kolesom vozíka po nohe - aby vás uzemnil? To presne sa stalo jednému z najznámejších a najobľúbenejších moderátorov Milanovi „Juniorovi“ Zimnýkovalovi.

  • 24. sep 2021
  • Páči sa: 3x
  • Prečítané: 770x
  • 1
Cestou hrdinov SNP poletuje Belasý motýľ

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Cestou hrdinov SNP poletuje Belasý motýľ

Na pamiatku svojho otca sa Viktor vyberie na Cestu hrdinov SNP. Stovky kilometrov naprieč Slovenskom plánuje zdolať pešo za približne 21 dní a vďaka každodennej GPS aktualizácii sa k jeho pešej túre môže ktokoľvek pripojiť.

  • 24. jún 2021
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 834x
  • 0
Aj v bezbariérovom byte potrebuje pomôcky

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Aj v bezbariérovom byte potrebuje pomôcky

Natálii sa do kúpy bytu absolútne nechcelo. Dôvodom bola už jedna nepríjemnosť s neúspešnou kúpou nehnuteľnosti a zlé skúsenosti s realitnou kanceláriou. Túto tému preto navždy uzavrela.

  • 16. jún 2021
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 271x
  • 0
Neviditeľní pacienti

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Neviditeľní pacienti

Svalová dystrofia sa príchodom Covidu-19 u pacientov „pozastavila“. Ale nenechajte sa zmiasť, nenašiel sa liek. Len ostala nepovšimnute stáť na periférii záujmov, a tak sa mohlo zdať, že pominula.

  • 10. jún 2021
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 369x
  • 0
Zaočkovať syna bez odporúčania lekárov by som nemala odvahu

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Zaočkovať syna bez odporúčania lekárov by som nemala odvahu

Zuzana má 16 ročného syna, ktorý žije od narodenia s nevyliečiteľnou chorobou, kongenitálnou svalovou dystrofiou. Ochorenie covid-19 by malo pre syna Tadeáša fatálne následky. Podľa lekárov patrí do veľmi rizikovej skupiny.

  • 8. jún 2021
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 309x
  • 1
V karanténe je celý život a dýcha pomocou pľúcnej ventilácie

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

V karanténe je celý život a dýcha pomocou pľúcnej ventilácie

Petra je 24-ročná žena, žijúca vďaka pľúcnej ventilácii. Stratila kontrolu nad celým svojím telom a mnohými orgánmi, vrátane pľúc. Stále ju však diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly.

  • 4. jún 2021
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 1 252x
  • 0
Pomôžte ľuďom na vozíku dostať sa na mesiac

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Pomôžte ľuďom na vozíku dostať sa na mesiac

Nájsť bezbariérové priestory je niečo tak náročné, ako dostať sa na Mesiac. My sme ich po dlhých rokoch hľadania našli na adrese s príznačným názvom Mesačná. S rekonštrukciou priestorov finalizujeme.

  • 14. dec 2020
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 612x
  • 0
Belasý motýľ opäť dostal pomyselné krídla. ĎAKUJEME ❤

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Belasý motýľ opäť dostal pomyselné krídla. ĎAKUJEME ❤

20 089 eur. Takouto úžasnou sumou ste podporili zbierku Belasý motýľ. Ďakujeme, že ste nám darovali pomôcky, ktoré nám umožnia mať nezávislejší život.

  • 1. júl 2020
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 397x
  • 0
Pozrite sa aké pomôcky poisťovňa neprepláca v plnej výške ľuďom, ktorí nemôžu chodiť

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Pozrite sa aké pomôcky poisťovňa neprepláca v plnej výške ľuďom, ktorí nemôžu chodiť

NADŠTANDARD - toto slovo rady používajú zdravotné poisťovne, keď nám treba niečo preplatiť. Napríklad pomôcky, ktoré k životu nutne potrebujete. Len, aby ste si nežili na vysokej nohe. A čo je podľa poisťovní ten nadštandard?

  • 12. jún 2020
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 1 210x
  • 0
Príbehy belasých motýľov

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Príbehy belasých motýľov

Čo majú spoločné 9 ročná Eszter, 23 ročná Petra a 51 ročná Iveta? Nemôžu sami dýchať, pretože ich vlastné svaly zrádzajú. Chcú však žiť naplno a Vy im môžete k tomu pomôcť...

  • 7. jún 2020
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 1 015x
  • 0
Aj na vozíku je možné zažiť pocit "vetra vo vlasoch"

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Aj na vozíku je možné zažiť pocit "vetra vo vlasoch"

Ako sa to dá? Adrenalín na štyroch kolesách prinášajú športy ako sú boccia či florbal na vozíkoch. Presvedčte sa sami a čítajte ďalej. Pripraviť sa, pozooor, štart...

  • 29. máj 2020
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 415x
  • 0
Bradou som napísal tri romány. O mojej vysokej škole rozhodli schody. Pracujem, Vy nie?

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Bradou som napísal tri romány. O mojej vysokej škole rozhodli schody. Pracujem, Vy nie?

Stretli ste sa už niekedy s tým, že by sa ľudia na Vás čudne pozerali, pretože chcete študovať alebo pracovať? My sa s takýmito reakciami stretávame často. A s údivom sa dívame na tých, ktorí sa nás pýtajú, že prečo to chceme?

  • 22. máj 2020
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 5 490x
  • 0
Online nákupy - najúžasnejší vynález doby pre ležiaceho človeka

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Online nákupy - najúžasnejší vynález doby pre ležiaceho človeka

A teraz nemyslíme pre ležiaceho človeka na gauči (i keď aj pre neho), ale pre toho, ktorého zradili vlastné svaly. Ódu spievame aj obchodným centrám, sú v nich totiž bezbariérové WCká. Pre niekoho maličkosť, pre nás podstatná vec.

  • 15. máj 2020
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 638x
  • 0
Spadla som z lehátka v sanitke. Podpisujem reverz. Správajú sa ku mne ako k nesvojprávnemu

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Spadla som z lehátka v sanitke. Podpisujem reverz. Správajú sa ku mne ako k nesvojprávnemu

Aj takéto sú skúsenosti ľudí s nervovosvalovými ochoreniami pri návštevách nemocníc a úradov. A buďte radi, že nemusíte riešiť veľkosť výťahov či tak základné veci ako sociálne zariadenia. A všetko si treba dopredu naplánovať.

  • 8. máj 2020
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 7 624x
  • 0
Pre koronavírus sme prišli o naše ruky a nohy

Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR

Pre koronavírus sme prišli o naše ruky a nohy

V našom prípade však nejde o žiadnu metaforu. Pre karanténu sme totiž mnohí museli obmedziť kontakt s osobnými asistentami , ktorí nám nahrádzajú naše nevládne končatiny.

  • 2. máj 2020
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 664x
  • 0
SkryťZatvoriť reklamu