Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Belasý motýľ rozospieva aj roztancuje bratislavské námestie
Koncert belasého motýľa je už 16 rokov jedným zo sprievodných podujatí verejnej zbierky Belasý motýľ.
Sme jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny s nervovosvalovými ochoreniami. Organizujeme zbierku Belasý motýľ, ktorá je jediná na slovensku určená na pomôcky pre ľudí, ktorých zrádzajú vlastné svaly. Pomôžte im aj vy. Prispieť na pomôcky môžete cez našu darovaciu stránku.Vopred ďakujeme za akúkoľkvek pomoc. Vieme, že v tomto období to nemá jednoduché nikto. www.belasymotyl.sk Vaša pomoc - naše krídla Zoznam autorových rubrík: Nezaradené, Súkromné
Zoznam článkov blogera
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Potrebujeme skoro 10 lekárov, aby sme mohli žiť kvalitnejší život
Nie je to luxus? Prečítajte si, aká je realita ľudí, ktorých zrádzajú vlastné svaly...
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Belasý motýľ bude pomáhať naďalej
Leto patrilo zbierke Belasý motýľ a osvete o potrebách ľudí s ochorením svalov. Darcovia prispeli sumou 18 146 €.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Moderátor Junior: Nezmením a nevyliečim nikoho, ale môžem pomôcť zviditeľniť
Čo by ste robili, keby vám niekto prešiel kolesom vozíka po nohe - aby vás uzemnil? To presne sa stalo jednému z najznámejších a najobľúbenejších moderátorov Milanovi „Juniorovi“ Zimnýkovalovi.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Cestou hrdinov SNP poletuje Belasý motýľ
Na pamiatku svojho otca sa Viktor vyberie na Cestu hrdinov SNP. Stovky kilometrov naprieč Slovenskom plánuje zdolať pešo za približne 21 dní a vďaka každodennej GPS aktualizácii sa k jeho pešej túre môže ktokoľvek pripojiť.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Aj v bezbariérovom byte potrebuje pomôcky
Natálii sa do kúpy bytu absolútne nechcelo. Dôvodom bola už jedna nepríjemnosť s neúspešnou kúpou nehnuteľnosti a zlé skúsenosti s realitnou kanceláriou. Túto tému preto navždy uzavrela.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Neviditeľní pacienti
Svalová dystrofia sa príchodom Covidu-19 u pacientov „pozastavila“. Ale nenechajte sa zmiasť, nenašiel sa liek. Len ostala nepovšimnute stáť na periférii záujmov, a tak sa mohlo zdať, že pominula.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Zaočkovať syna bez odporúčania lekárov by som nemala odvahu
Zuzana má 16 ročného syna, ktorý žije od narodenia s nevyliečiteľnou chorobou, kongenitálnou svalovou dystrofiou. Ochorenie covid-19 by malo pre syna Tadeáša fatálne následky. Podľa lekárov patrí do veľmi rizikovej skupiny.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
V karanténe je celý život a dýcha pomocou pľúcnej ventilácie
Petra je 24-ročná žena, žijúca vďaka pľúcnej ventilácii. Stratila kontrolu nad celým svojím telom a mnohými orgánmi, vrátane pľúc. Stále ju však diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Pomôžte ľuďom na vozíku dostať sa na mesiac
Nájsť bezbariérové priestory je niečo tak náročné, ako dostať sa na Mesiac. My sme ich po dlhých rokoch hľadania našli na adrese s príznačným názvom Mesačná. S rekonštrukciou priestorov finalizujeme.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Belasý motýľ opäť dostal pomyselné krídla. ĎAKUJEME ❤
20 089 eur. Takouto úžasnou sumou ste podporili zbierku Belasý motýľ. Ďakujeme, že ste nám darovali pomôcky, ktoré nám umožnia mať nezávislejší život.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Pozrite sa aké pomôcky poisťovňa neprepláca v plnej výške ľuďom, ktorí nemôžu chodiť
NADŠTANDARD - toto slovo rady používajú zdravotné poisťovne, keď nám treba niečo preplatiť. Napríklad pomôcky, ktoré k životu nutne potrebujete. Len, aby ste si nežili na vysokej nohe. A čo je podľa poisťovní ten nadštandard?
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Príbehy belasých motýľov
Čo majú spoločné 9 ročná Eszter, 23 ročná Petra a 51 ročná Iveta? Nemôžu sami dýchať, pretože ich vlastné svaly zrádzajú. Chcú však žiť naplno a Vy im môžete k tomu pomôcť...
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Aj na vozíku je možné zažiť pocit "vetra vo vlasoch"
Ako sa to dá? Adrenalín na štyroch kolesách prinášajú športy ako sú boccia či florbal na vozíkoch. Presvedčte sa sami a čítajte ďalej. Pripraviť sa, pozooor, štart...
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Bradou som napísal tri romány. O mojej vysokej škole rozhodli schody. Pracujem, Vy nie?
Stretli ste sa už niekedy s tým, že by sa ľudia na Vás čudne pozerali, pretože chcete študovať alebo pracovať? My sa s takýmito reakciami stretávame často. A s údivom sa dívame na tých, ktorí sa nás pýtajú, že prečo to chceme?
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Online nákupy - najúžasnejší vynález doby pre ležiaceho človeka
A teraz nemyslíme pre ležiaceho človeka na gauči (i keď aj pre neho), ale pre toho, ktorého zradili vlastné svaly. Ódu spievame aj obchodným centrám, sú v nich totiž bezbariérové WCká. Pre niekoho maličkosť, pre nás podstatná vec.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Spadla som z lehátka v sanitke. Podpisujem reverz. Správajú sa ku mne ako k nesvojprávnemu
Aj takéto sú skúsenosti ľudí s nervovosvalovými ochoreniami pri návštevách nemocníc a úradov. A buďte radi, že nemusíte riešiť veľkosť výťahov či tak základné veci ako sociálne zariadenia. A všetko si treba dopredu naplánovať.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Pre koronavírus sme prišli o naše ruky a nohy
V našom prípade však nejde o žiadnu metaforu. Pre karanténu sme totiž mnohí museli obmedziť kontakt s osobnými asistentami , ktorí nám nahrádzajú naše nevládne končatiny.
