Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Bolo ťažké uveriť, že liek na moje ochorenie existuje
Natália sa narodila so SMA. Ako jedna z prvých dospelých pacientiek na Slovensku podstúpila liečbu tohto ochorenia.
Sme jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny s nervovosvalovými ochoreniami. Organizujeme zbierku Belasý motýľ, z ktorej je výťažok venovaný na nákup nevyhnutných pomôcok. Pomôžte im aj vy. Prispieť na pomôcky môžete cez našu darovaciu stránku. Vopred ďakujeme za akúkoľvek pomoc. Vieme, že v tomto období to nemá jednoduché nikto. www.belasymotyl.sk Vaša pomoc - naše krídla Zoznam autorových rubrík: Nezaradené, Súkromné
Natália sa narodila so SMA. Ako jedna z prvých dospelých pacientiek na Slovensku podstúpila liečbu tohto ochorenia.
Rozhovor s primárom neurologickej kliniky na Kramároch vznikol na podporu aktivít verejnej zbierky Belasý motýľ.
Detskí pacienti a pacientky majú v súčasnosti k dispozícii tri lieky. A konečne sa k niektorým dostali aj dospelí.
Ondrej (22) sa narodil s nevyliečiteľnou zriedkavou chorobou. Prečítajte si, ako zvládol najťažšiu životnú lekciu.
Siedmy september je každoročne venovaný Svetovému dňu povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii (DMD).
Informácií od lekárov bolo málo. Iveta začala vo svojom záujme študovať, čo ochorenie ALS prináša.
Deťom a dospelým s ochorením svalov darcovia a darkyne prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky sumou 34 624,56€.
Koncert belasého motýľa je už 16 rokov jedným zo sprievodných podujatí verejnej zbierky Belasý motýľ.
Nie je to luxus? Prečítajte si, aká je realita ľudí, ktorých zrádzajú vlastné svaly...
Leto patrilo zbierke Belasý motýľ a osvete o potrebách ľudí s ochorením svalov. Darcovia prispeli sumou 18 146 €.
Čo by ste robili, keby vám niekto prešiel kolesom vozíka po nohe - aby vás uzemnil? To presne sa stalo jednému z najznámejších a najobľúbenejších moderátorov Milanovi „Juniorovi“ Zimnýkovalovi.
Na pamiatku svojho otca sa Viktor vyberie na Cestu hrdinov SNP. Stovky kilometrov naprieč Slovenskom plánuje zdolať pešo za približne 21 dní a vďaka každodennej GPS aktualizácii sa k jeho pešej túre môže ktokoľvek pripojiť.
Natálii sa do kúpy bytu absolútne nechcelo. Dôvodom bola už jedna nepríjemnosť s neúspešnou kúpou nehnuteľnosti a zlé skúsenosti s realitnou kanceláriou. Túto tému preto navždy uzavrela.
Svalová dystrofia sa príchodom Covidu-19 u pacientov „pozastavila“. Ale nenechajte sa zmiasť, nenašiel sa liek. Len ostala nepovšimnute stáť na periférii záujmov, a tak sa mohlo zdať, že pominula.
Zuzana má 16 ročného syna, ktorý žije od narodenia s nevyliečiteľnou chorobou, kongenitálnou svalovou dystrofiou. Ochorenie covid-19 by malo pre syna Tadeáša fatálne následky. Podľa lekárov patrí do veľmi rizikovej skupiny.
Petra je 24-ročná žena, žijúca vďaka pľúcnej ventilácii. Stratila kontrolu nad celým svojím telom a mnohými orgánmi, vrátane pľúc. Stále ju však diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly.
Nájsť bezbariérové priestory je niečo tak náročné, ako dostať sa na Mesiac. My sme ich po dlhých rokoch hľadania našli na adrese s príznačným názvom Mesačná. S rekonštrukciou priestorov finalizujeme.
20 089 eur. Takouto úžasnou sumou ste podporili zbierku Belasý motýľ. Ďakujeme, že ste nám darovali pomôcky, ktoré nám umožnia mať nezávislejší život.
NADŠTANDARD - toto slovo rady používajú zdravotné poisťovne, keď nám treba niečo preplatiť. Napríklad pomôcky, ktoré k životu nutne potrebujete. Len, aby ste si nežili na vysokej nohe. A čo je podľa poisťovní ten nadštandard?
Čo majú spoločné 9 ročná Eszter, 23 ročná Petra a 51 ročná Iveta? Nemôžu sami dýchať, pretože ich vlastné svaly zrádzajú. Chcú však žiť naplno a Vy im môžete k tomu pomôcť...