Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Bolo ťažké uveriť, že liek na moje ochorenie existuje
Natália sa narodila so SMA. Ako jedna z prvých dospelých pacientiek na Slovensku podstúpila liečbu tohto ochorenia.
Sme jedinou špecifickou organizáciou na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny s nervovosvalovými ochoreniami. Organizujeme zbierku Belasý motýľ, z ktorej je výťažok venovaný na nákup nevyhnutných pomôcok. Pomôžte im aj vy. Prispieť na pomôcky môžete cez našu darovaciu stránku. Vopred ďakujeme za akúkoľvek pomoc. Vieme, že v tomto období to nemá jednoduché nikto. www.belasymotyl.sk Vaša pomoc - naše krídla Zoznam autorových rubrík: Nezaradené, Súkromné
reklama
Zoznam článkov blogera
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
MUDr. Krivošík: Bola to len štúdia, dnes vieme ovplyvniť progres ochorenia
Rozhovor s primárom neurologickej kliniky na Kramároch vznikol na podporu aktivít verejnej zbierky Belasý motýľ.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Dospelí pacienti s SMA sa dočkali liečby
Detskí pacienti a pacientky majú v súčasnosti k dispozícii tri lieky. A konečne sa k niektorým dostali aj dospelí.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Kolaboval mi organizmus, rozhodol som sa zabojovať o život
Ondrej (22) sa narodil s nevyliečiteľnou zriedkavou chorobou. Prečítajte si, ako zvládol najťažšiu životnú lekciu.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Ženy a Duchenne
Siedmy september je každoročne venovaný Svetovému dňu povedomia o Duchennovej svalovej dystrofii (DMD).
reklama
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Keď hlava funguje, ale telo odchádza
Informácií od lekárov bolo málo. Iveta začala vo svojom záujme študovať, čo ochorenie ALS prináša.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Pokračujeme v pomoci
Deťom a dospelým s ochorením svalov darcovia a darkyne prispeli na doplatky za nevyhnutné pomôcky sumou 34 624,56€.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Belasý motýľ rozospieva aj roztancuje bratislavské námestie
Koncert belasého motýľa je už 16 rokov jedným zo sprievodných podujatí verejnej zbierky Belasý motýľ.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Potrebujeme skoro 10 lekárov, aby sme mohli žiť kvalitnejší život
Nie je to luxus? Prečítajte si, aká je realita ľudí, ktorých zrádzajú vlastné svaly...
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Belasý motýľ bude pomáhať naďalej
Leto patrilo zbierke Belasý motýľ a osvete o potrebách ľudí s ochorením svalov. Darcovia prispeli sumou 18 146 €.
reklama
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Moderátor Junior: Nezmením a nevyliečim nikoho, ale môžem pomôcť zviditeľniť
Čo by ste robili, keby vám niekto prešiel kolesom vozíka po nohe - aby vás uzemnil? To presne sa stalo jednému z najznámejších a najobľúbenejších moderátorov Milanovi „Juniorovi“ Zimnýkovalovi.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Cestou hrdinov SNP poletuje Belasý motýľ
Na pamiatku svojho otca sa Viktor vyberie na Cestu hrdinov SNP. Stovky kilometrov naprieč Slovenskom plánuje zdolať pešo za približne 21 dní a vďaka každodennej GPS aktualizácii sa k jeho pešej túre môže ktokoľvek pripojiť.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Aj v bezbariérovom byte potrebuje pomôcky
Natálii sa do kúpy bytu absolútne nechcelo. Dôvodom bola už jedna nepríjemnosť s neúspešnou kúpou nehnuteľnosti a zlé skúsenosti s realitnou kanceláriou. Túto tému preto navždy uzavrela.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Neviditeľní pacienti
Svalová dystrofia sa príchodom Covidu-19 u pacientov „pozastavila“. Ale nenechajte sa zmiasť, nenašiel sa liek. Len ostala nepovšimnute stáť na periférii záujmov, a tak sa mohlo zdať, že pominula.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Zaočkovať syna bez odporúčania lekárov by som nemala odvahu
Zuzana má 16 ročného syna, ktorý žije od narodenia s nevyliečiteľnou chorobou, kongenitálnou svalovou dystrofiou. Ochorenie covid-19 by malo pre syna Tadeáša fatálne následky. Podľa lekárov patrí do veľmi rizikovej skupiny.
reklama
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
V karanténe je celý život a dýcha pomocou pľúcnej ventilácie
Petra je 24-ročná žena, žijúca vďaka pľúcnej ventilácii. Stratila kontrolu nad celým svojím telom a mnohými orgánmi, vrátane pľúc. Stále ju však diskriminácia ľudí s postihnutím unavuje oveľa viac ako jej nefungujúce svaly.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Pomôžte ľuďom na vozíku dostať sa na mesiac
Nájsť bezbariérové priestory je niečo tak náročné, ako dostať sa na Mesiac. My sme ich po dlhých rokoch hľadania našli na adrese s príznačným názvom Mesačná. S rekonštrukciou priestorov finalizujeme.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Belasý motýľ opäť dostal pomyselné krídla. ĎAKUJEME ❤
20 089 eur. Takouto úžasnou sumou ste podporili zbierku Belasý motýľ. Ďakujeme, že ste nám darovali pomôcky, ktoré nám umožnia mať nezávislejší život.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Pozrite sa aké pomôcky poisťovňa neprepláca v plnej výške ľuďom, ktorí nemôžu chodiť
NADŠTANDARD - toto slovo rady používajú zdravotné poisťovne, keď nám treba niečo preplatiť. Napríklad pomôcky, ktoré k životu nutne potrebujete. Len, aby ste si nežili na vysokej nohe. A čo je podľa poisťovní ten nadštandard?
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Príbehy belasých motýľov
Čo majú spoločné 9 ročná Eszter, 23 ročná Petra a 51 ročná Iveta? Nemôžu sami dýchať, pretože ich vlastné svaly zrádzajú. Chcú však žiť naplno a Vy im môžete k tomu pomôcť...
