Pravdou ale je, že ľudia s touto diagnózou si prešli neuveriteľne náročným obdobím a výzvami. Odkladanie zdravotnej starostlivosti, finančné ťažkosti, či problémy s osobnými asistentmi, ktorí nevedeli, čo majú robiť počas obmedzení, sú len zlomkom toho, čomu museli čeliť. Prinášame vám rozhovor s troma jedinečnými ľuďmi a rodinami, ktorí nám porozprávali, ako sa žije, keď ste „uväznení“ nielen doma, ale spútava vás aj vlastné telo.
Zoperujete môjho syna?
Daniel a Samko sú bratia, ktorí zdieľajú rovnaké ochorenie. Svalovú dystrofiu. Starší Daniel mal v apríli roku 2020 absolvovať plánovanú operáciu chrbtice, ktorá by mu zásadne zmenila život. Covid a uzavretie jednotky intenzívnej starostlivosti (JIS) na Kramároch všetko zmenili. „Operácia nie je zrealizovaná dodnes,“ šokoval nás jeho ocko. „JISka je stále v krízovom režime a synov stav sa zhoršil natoľko, že sa to už možno nepodarí. Samozrejme ďalšie kroky závisia aj na pánovi primárovi.“ Jeho stav sa za rok výrazne zhoršil. Skolióza postúpila, ochablo mu svalstvo okolo chrbtice, čo zapríčinilo jej „zrútenie“. Čo si pod tým predstaviť? Jeho hrudník je vyosený z pravej strany do ľavej, má ťažkosti s dýchaním, zhoršilo sa mu trávenie, nemôže sa dobre hýbať a v poslednom čase sa sťažuje na bolesti. „Je pokrútený tak, že nevydrží ani sám obsedieť a chce väčšinou ležať. On vydrží neskutočnú bolesť, ale toto už je ozaj cez hranu aj pre neho. U všetkých chlapcov s danou diagnózou sa okolo 17-teho roku života začnú objavovať podobné problémy a dôležité je, aby sa chrbtica zoperovala v rannom štádiu,“ vysvetľuje nám. „Vidím to na príklade našich českých známych, ktorí v 18 rokoch podstúpili operáciu chrbtice v Brne. Dnes sú už dospelí a v tých vozíkoch sedia ako sviečky.“ S primárom boli v kontakte do príchodu druhej vlny a s uvoľnením opatrení sa chystajú opätovne začať vybavovať operáciu, napriek obavám, že už je neskoro.
Zatiaľ čo počas psychicky náročnej domácej výučby čakali na termín operácie, stala sa ďalšia, nepredvídaná udalosť. „Začali nám robiť príjazdovú cestu pri dome, v ktorom bývame.“ Napriek upozorneniam, že budú potrebovať prístup k domu, im bolo oznámené, že viac pre plynulý prejazd nemôžu urobiť, ale ak bude potrebné, tak sanitka sa k nim dostane. Inak sa nedostali von. „Nemohli sme synov naložiť, nebolo to možné. Aby toho nebolo málo, presekli chlapcom optický kábel, takže sme boli 3 dni bez internetu, školskej výučby a jediného kontaktu s kamarátmi.“ Chlapci sa 3 mesiace nedostali z domu!
Súrodenci sa v ťažkých chvíľach podporujú. Starší sa snaží dirigovať mladšieho a ten sa samozrejme nedá. „Sú to každodenné dohady. Ale napríklad Danko, ktorému už padla chrbtica, stále upozorňuje Samka, aby sedel rovno.“ A napriek chýbajúcim stretnutiam s kamarátmi, absenciou letného tábora s Organizáciou muskulárnych dystrofikov, kde majú chalani možnosť stretnúť rovesníkov, či neľahkou situáciou kvôli odkladaniu operácie – môže byť rodinka inšpiráciou pre všetkých. „Žijeme tu a teraz. Veci riešime za pochodu tak, ako prídu.“ Ich život sa postupne vracia k starým rituálom. Chlapci sa vrátili do školy, aj keď – podobne ako my – vidia, že „slovenský prístup neoplýva genialitou, nakoľko prvé do školy išli práve deti zo špeciálnych škôl a pritom boli jednou z najzraniteľnejších skupín.“
Všetci máme limity. Ľudia so svalovou dystrofiou aj zdravotníci
Počas roka čelil strachu a nepríjemnostiam aj Stanko, ktorý sa Covidom nakazil a hoci sa vyhol nemocnici, priebeh choroby mal náročný. Najväčšie ťažkosti boli spojené s dýchaním: „Radšej som dýchal plytko, po nejakú hranicu, pretože ak by som sa rozkašľal, mal by som s pľúcami ešte väčšie problémy,“ hovoril o svojom zdravotnom stave. Covid zdvojnásobil jeho problémy s pohybom, ktoré zapríčiňuje svalová dystrofia. Nedokázal sa pohnúť, bol vyčerpaný a ani po 5 mesiacoch nie je úplne zdravý.
Namáhavá bola aj starostlivosť, ktorú bežne zvládajú osobní asistenti. Pochopiteľne sa báli, že sa môžu nakaziť, a tak sa o človeka s potrebou celodennej starostlivosti starala jedna jediná asistentka. Našťastie sa nenakazila ani ona, ani Stankova priateľka, ktorá je tiež na vozíku. Ostatní pomáhali napríklad s doručením liekov či nákupmi. „Veľa vecí som ale musel zvládnuť sám.“ Nikto nemal ani tušenie ako má fungovať práca osobných asistentov. „Volali mi z Regionálneho úradu verejného zdravotníctva. Vysvetlil som im svoju situáciu a nevedeli mi povedať, ako postupovať, či sa majú nahlásiť na nejaké pretestovanie, keď chodia do práce. Žiadne usmernenia.“ Zariadili sa preto sami. Všetky pomôcky, vrátane respirátorov (tie s vyššou ochranou sa nedali kúpiť, pretože boli vyhradené pre zdravotníkov), okuliarov a rúšok si zháňali a nakúpili na vlastnú päsť. „Plus bol problém to, že niektorí asistenti nechceli nosiť rúška a bolo zložité nájsť kompromis, rešpektovať jeden druhého a v konečnom dôsledku stále niekoho napomínať a pripomínať.“
K tomu všetkému mu vznikol ateróm. „Vytvorila sa mi taká hrča, zapálená a hrozila mi otrava krvi. Potreboval som s ňou ísť akútne na chirurgiu.“ Komunikácia s lekárkou a konzultácia zdravotného stavu boli problémové. „Bolo takmer nemožné spojiť sa s ňou a vždy som tam musel niekoho poslať, nakoľko mali stále vyvesený telefón. Nedvíhali.“ Nevedel sa s nikým spojiť telefonicky a s pozitívnym testom nemohol opustiť domov. Hýčkanie síce nečakal, no vadilo mu, že v horúčke bol nútený siahnuť na dno svojich síl, aby sa spojil s lekárkou. „Nebol to jeden telefonát.“ Vysvetlil nám Stanko, ktorého ochotný asistent prišiel osobne za lekárkou, vysvetlil jej, že sa im potrebuje dovolať a následne dal echo, že už majú funkčný telefón. „Keď som sa aj chcel poradiť počas najťažších dní, tak som nemal ako a zase som len musel niekoho poslať do ambulancie.“ Nakoniec ho odbila, že na chirurgiu môže ísť aj tak až po skončení karantény. A tak aj spravil. Čo sa však stalo na chirurgii? Keď zistili, že je priamo po karanténe a po prekonaní Covidu, len mu ateróm zalepili, neošetrili a dali odporúčanie, aby si ho natieral masťou. Situáciu to neriešilo. „Zahnisaná hrča sa ešte viac zapálila a doma mi praskla. Našťastie druhý chirurg prišiel do práce a ošetril mi ranu. Potom som chodil k nemu.“
Stanko napriek problémom berie celé obdobie s nadhľadom a zamýšľa sa nad silným odkazom pre nás všetkých: „Táto doba odhalila charakter ľudí. Ukázala, či sú ľudia ochotní obetovať sa, aby sme sa mali v konečnom dôsledku všetci lepšie. Každý by mal prispieť aspoň dodržiavaním opatrení. Veď aj zdravotníci majú svoje limity a ľudia by mohli byť zodpovednejší a nebrať to na ľahkú váhu.“
Zabudli na nás
S prepuknutím pandémie sa zmenilo dennodenné fungovanie aj Mircovi, ktorý má okrem svalovej dystrofie aj problémy so srdcom. Nechcel riskovať, preto začal pracovať z domu, obmedzil počet osobných asistentov, nechodil na žiadne výlety a takmer nevychádzal z domu. „Možno na dvoch rukách sa dá spočítať, koľko krát som bol z domu za celý rok, rátajúc do toho aj návštevy u lekárov. V lete som bol možno iba dva alebo tri krát von, ale inak som bol zatvorený.“ Žije s otcom a so sestrou, ktorá je so svojim zdravotným postihnutím tiež na vozíku. S príchodom druhej vlny k nim chodil už len jeden asistent, ktorý sa o neho staral spolu s otcom. Fungovali v rúškach, všemožne sa chránili. Napriek tomu sa koncom októbra Mirec nakazil koronavírusom. „Neviem, ako to k nám prišlo. Do styku s nami prišiel iba jeden asistent a jedna opatrovateľka, ktorá chodila ku sestre, takže asi od niekoho z nich. Vtedy som bol doma už vyše pol roka.“ A hoci k nemu asistenti nemali kvôli chorobe chodiť, je na mieste otázka, kto by sa o neho postaral? „Mali sme šťastie v nešťastí, že asistent, ktorý Covid prekonal mesiac predo mnou sa podujal pomáhať mi dúfajúc, že ho nedostane znova.“ Hneď týždeň po tom sa otec sťažoval na ťažkosti a antigénový test potvrdil, že má koronavírus. „Ležal som v posteli asi sedem dní. Skutočne som sa nevedel ani pohnúť. Otec to prekonával 3 týždne, mal vysoké horúčky, bolesti, ale s vypätím síl sa o nás dokázal postarať.“ Fungovali vďaka opatrovateľke, ktorá sa neskôr tiež nakazila, a tak k nim chodil už len jeden a ten istý asistent asi dva mesiace. „Otec robil čo mohol popritom ako ležal a liečil sa.“
A čo mu chýbalo najviac? Kvalitná zdravotná starostlivosť a informácie. Nebol v kontakte so žiadnym lekárom ani kardiológom, všetko bolo odkázané na telefonický kontakt so všeobecným lekárom. „Okrem Covidu som nemal iné zdravotné problémy, ale neviem si predstaviť, keby som mal nejaké komplikácie a musel ísť do nemocnice, kde by sa o mňa nevedeli postarať.“ Veď vždy, keď bol v nemocnici, mal pri sebe asistentov, nakoľko nemajú dostatočné kapacity. Štát v tomto smere úplne zlyhal, zabudol na ľudí s postihnutím aj osobných asistentov, ktorí ostali doma a neboli nijak zabezpečení. Mirec spätne celú situáciu nevníma tragicky, lebo stále sa mal o neho kto postarať a neostal odkázaný na dýchací prístroj. „Veď panika nám nepomôže a čo príde, to zoberieme.“
Chaos, charaktery ľudí aj nevšímanie si tých, ktorí pomoc potrebujú celoročne ovplyvnili posledný rok našich Belasých motýľov. Všetci prežívali podobné problémy spojené s pandémiou. Svet súrodencov Danka a Samka sa príchodom korony nezmenil dramaticky, veď rodinka je zvyknutá žiť spolu harmonicky, takže „ponorku“ doma nemali. „Rituály fungovali normálne, no všetko padlo na uzatvorení škôl a nezrealizovanej operácii, ktorá by Dankovi zmenila život.“ Stanko zase najviac pocítil minimálny záujem a neochotu lekárov počúvať: „akoby som bol pre nich nejaká stránka, nejaká úloha, ktorý si odfajknú,“ povedal nám na konci rozhovoru a dodal, že počas pandémie na ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, ktorí sa nezaobídu bez osobného asistenta, poriadne nikto z kompetentných nemyslel. Aj s Mircom sa všetci zhodli, že by radi dopredu poznali nejaký plán a pravidlá, ako sa bude fungovať v prípade s vysokým počtom nakazených, ale aj pri zlepšení situácie. Aby sa vedeli zariadiť. A viete, čo ešte majú okrem „covid problémov“ spoločné? Silnú vôľu a takú silnú radosť zo života, že stačí mávnutie motýlích krídel a pocítite ju tiež.
Darujte nádych a slobodný pohyb
Darujte Stankovi, Mircovi, súrodencom Dankovi a Samkovi a ďalším ľuďom s ochorením svalov pomôcky (vozíky, zdviháky, dýchacie zariadenia a iné), ktoré im uľahčia život. Pošlite sms s textom DMS MOTYL na číslo 877 v hodnote 2€. Ďalšie možnosti ako prispieť a pomôcť nájdete na www.belasymotyl.sk
Ďakujeme.
Vaša pomoc - naše krídla
