„Starostlivosť o Eszter je náročná. Okolo ôsmej večer zaspinká, o piatej – šiestej ráno vstáva. V noci sa často budí, treba ju polohovať, odsávame hlieny. Keď mám voľno, snažím sa v noci manželku vystriedať, nech sa aj ona trochu vyspí.“ Opisuje situáciu doma otec Barnabáš Balogh, hlava rodiny s ojedinelým menom. S manželkou Alexandrou si sympaticky posúvali telefón, a tak som mala možnosť počuť ich obidvoch. Mama Alexandra na otázku, ako oslovovať jej manžela, ostýchavo odpovedá: “Mužovi hovorím zlatko alebo život môj.” Táto milá odpoveď dosvedčuje, že medzi manželmi je silné puto, ktoré je hnacím motorom v neľahkom živote. Dôkazom ich lásky je 9 ročná dcéra Eszter s diagnózou SMA (spinálna muskulárna atrofia). Odmalička je to veľká parádnica, po mame. Dievčatá spolu rady trávia čas prechádzkami do drogérie. „Eszterka sa nerada oblieka, je to pre ňu náročnejšie, ale výlet za kozmetikou stojí za to!“ Ocko ešte dodáva, že dcéra šantenie s maminou miluje. „Obe sa pritom nasmejú. Musíme pristupovať k dcére opatrne napríklad aj pri šteklení, má krehučké kosti aj svalstvo.“ Eszter síce kvôli tracheostómii nerozpráva, ale vydáva zvuky, ktorými dokáže upozorniť na svoje potreby. A z jej tváre je vždy čitateľný tak úsmev ako aj hnev. Život v bytovke, kde predtým žili, rodina opisuje ako väzenie. Do výťahu sa nezmestili s kočíkom a bytové družstvo nepovolilo žiadne úpravy. Do úvahy neprichádzala ani šikmá schodisková plošina. Ako im pomôcky a presťahovanie sa do domu zmenilo život si môžete prečítať TU.
Pomôžte nadýchnuť sa ľuďom, ktorých svaly zrádzajú
Podporte finačne online zbierku Belasý motýľ: https://omdvsr.darujme.sk/226/
Darujete tak ľuďom s nervosvalovými ochoreniami pomôcky - ako sú elektrické vozíky, zdviháky či dýchacie prístroje - pretože túžia byť sebestační.
Vaša pomoc - naše krídla.
Bez rôznych pomôcok nestrávim ani sekundu
23 ročná Petra Halmešová rúca predsudky o ľuďoch s ťažkým zdravotným postihnutím. Robí to šarmantne a dokonca s humorom. Prostredníctvom písania vlastného blogu Život plný SMAgiena počítači, ktorý ovláda očami. Je to mladá žena s bohatou hrivou vlasov a vlastným názorom na svet. Miluje čokoľvek dúhové, fantasy knihy a fiktívne svety. Magický dátum 2.2. 2018 priniesol radikálnu zmenu v jej živote. Umelú pľúcnu ventiláciu. Dýcha vďaka dýchaciemu prístroju, ktorý má cez servisnú firmu zapožičaný od zdravotnej poisťovne. Poisťovňa Peti zapožičala aj polohovaciu posteľ. Potrebuje mať kontakt s okolitým svetom, nechce byť len zatvorená vo svojej izbe. Preto potrebuje prenosnú odsávačku hlienov a individuálne prispôsobený vozík, ktorý jej prerobil jej zručný otec. Záložnú batériu do dýchacieho prístroja, čističku vzduchu, počítač, aj špeciálny softvér Tobii PCEye Plus, ktorý jej umožňuje ovládať počítač očami, to všetko sú pomôcky, ktoré si Petra uhradila z vlastných zdrojov. Štát ich totiž neprepláca. V blogoch Petra veľmi otvorene píše o svojom živote, ktorý už viac ráz visel na vlásku. Možno práve preto nie je pre ňu žiadna téma tabu, napríklad ani situácia v zdravotníctve. V nemocniciach mala Petra mnoho zlých skúseností: "Nebojím sa toho práve preto, že tí, o ktorých píšem v zlom, mi už pomoc neposkytli a riskovali môj život aj bez dôvodu. Týmto spôsobom som išla proti nim už osobne, napríklad keď si tá sestra, ktorá ma nechala dusiť sa celú noc, myslela, že to ráno nepoviem mame. Povedala som jej to, ona to povedala ďalším a dostalo sa to až k primárke, ktorá sa tým začala zaoberať. Medzitým ostatní pacienti mlčali, pretože sa jej báli, a ona dosiahla svoje. Myslím si, že hovoriť o tom, čo sa deje v našich nemocniciach, je dôležitejšie ako strach." Celý rozhovor s Petrou si prečítajte TU.
Ochorenie jej zobralo silu, no nie nezlomnú vôľu žiť
Prekonala klinickú smrť. Hýbe len očami a kútikom úst. Šesť rokov písala knihu. S amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS) bojuje neuveriteľných 21 rokov. Iveta Partlová (51) je neuveriteľne silná žena, ktorú nezlomila ani fatálna diagnóza. Šesť rokov s pomocou osobnej asistentky písala knihu. V čase, keď jej diagnostikovali ochorenie, mala tri malé deti a muž pil. ALS sa jej začalo prejavovať veľkou slabosťou. “Bola som ako opitá,” približuje. Začali sa jej triasť nohy a stav sa jej zhoršoval. “Lekári so mnou hovorili otvorene a dávali mi 3 roky života,” odpovedá na moju otázku, čo jej povedali lekári. Priznáva, že obavy z budúcnosti sa dostavili až následne, keď začala zbierať informácie. Bolo to veľmi ťažké obdobie. V súčasnosti nepodstupuje žiadnu liečbu. Deti sú už dospelé a ona je rozvedená. V roku 2008 prekonala klinickú smrť. Odvtedy jej bol zavedený PEG (výživová sonda do žalúdka) a je napojená na umelú pľúcnu ventiláciu 24 hodín denne. Pýtam sa, ako má zabezpečenú pomoc o seba. “Som odkázaná len na osobné asistentky, mám štyri, ktoré sú so mnou striedavo 24 hodín denne.” Keď zisťujem, čo by jej pomohlo v jej neľahkej situácii, odpovedá, že je vďačná štátu aj za tých priznaných 20 hodín osobnej asistencie. Zároveň priznáva, že najviac jej chýbajú peniaze. “Sama si platím energie a 500 eur mesačne doplácam asistentkám na výplaty. Je to ťažké a musím sa s tým popasovať mesiac čo mesiac.” Viac si o Ivetinom živote môžete prečítať TU.
Darujte nám slobodný pohyb a nádych
My, ľudia s nervovosvalovými ochoreniami nedokážeme chodiť, obrátiť sa na bok, napiť sa sami z pohára a niektorí ani dýchať. Zrádzajú nás svaly celého tela. Belasý motýľ je jediná verejná zbierka na Slovensku na kompenzačné pomôcky ako sú elektrické vozíky, mechanické vozíky a ich individuálne úpravy, antidekubitné sedačky a matrace, zdvíhacie zariadenia, náhradné batérie do dýchacích prístrojov, alternatívne ovládanie počítača očami a ústami či odsávačky hlienov. Štát a zdravotné poisťovne ich hradia len čiastočne alebo vôbec. Jediným príjmom ľudí s nervovosvalovými ochoreniami je zväčša invalidný dôchodok, z ktorého musia na pomôcky doplácať niekoľko sto až tisíc eur. Darujte nám pomôcky, vďaka ktorým môžeme žiť náš život naplno. Finačne prispieť na zbierku Belasý motýľ môžete cez našu darovaciu stránku: https://omdvsr.darujme.sk/226/. Vopred Vám veľmi ďakujeme, pretože vieme, že v týchto časoch to nemá jednoduché nikto.
Vaša pomoc - naše krídla.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Ak sa chcete viac dozvedieť o nervovosvalových ochoreniach, kliknite na www.omdvsr.sk
Ak chcete podporiť online zbierku Belasý motýľ, stačí kliknúť TU. Vaša pomoc - naše krídla.
Viac informácií o osobnej asistencii nájdete na www.osobnaasistencia.sk.
