Šiesty marec roku dvetisícdevätnásť mi zmenil život.
Prvý kontakt: USG brucha. Na smrť znudený rádiológ, ktorý vás za dvanásť eur a desať minút pošle na dno hlbokej jamy, lebo „... masy nádorového tkanivá ... lymfóm ...“
Dva dní zúfalstva.
Druhý kontakt: Rádiológ č. 2. Odborník. Vecný, výrokovo presný, bez prehnaných záverov ... , ukazujúci svetlo na konci tunela.
Škrabete sa z jamy ...
Tretí kontakt: „Ak by som to vedel, tak dnes sedím v New Yorku a fajčím cigáru,“ je odpoveď primára Liptovskej nemocnice s poliklinikou MUDr. Ivana Stodolu na otázku k pôvodu či spúšťaču choroby. „Nikto vám nezaručí, že to dopadne dobre ...,“ dodáva niekde na konci dialógu.
Opäť v temnote ...
Odbery krvi – aj zbabrané - vraj sa zrazila krv pri točení, CT vyšetrenie, rőntgen pľúc, interné vyšetrenie vrátané EKG, USG krku, konzultácia u „krčiara“ ..., lietajúca handra medzi oddeleniami. Mám za to, že moja zdravotná karta do dnešného dňa neobsahuje záznamy o všetkých absolvovaných vyšetreniach a ani záznam z CT.
Osemdesiat percent opakujúcich sa otázok lekárov smerujúcich k môjmu zdraviu – v hlave im vŕtajúci nesúlad medzi nálezom, nedostatkom sekundárnych príznakov a mojim fyzickým stavom – hoc odpovede na ne sú súčasťou neustále dopĺňaného elektronického systému. Dr. Housa – nemocničného analytika spájajúceho jednotlivosti v celok – zháňam márne.
Vyšetrenia trvajúce desať minút po niekoľko hodinovom vyčkávaní, pričom elektronický objednávací systém nie je otázkou početnosti zdravotníckeho personálu, ale len moderného prístupu k pacientovi zodpovedajúci 21. storočiu. Nemocnica zároveň obvešaná certifikátmi riadenia kvality.
Nekonečné čakania uprostred sveta rezistentných baktérií, zúfalých a odovzdaných pacientov ...
Štvrtý kontakt: „Bez histológie uzliny vám NIKTO na svete NEPOSKYTNE liečbu ...,“ zaznieva po prvotnom odmietnutí z úst ľahostajnosti. Z temnoty je nám to jedno sa vynára mladý chirurg. Pokojná reč, pragmatické vysvetlenie, načúvanie pacientovi ... „Vy môžete žiť päťdesiat rokov, ale potrebujeme ...,“ tvrdenie spojené s pohľadom do hlbín očí. „A potom sa stanoví liečba ... je to dobre liečiteľná záležitosť ... ,“ dodáva. Mením rozhodnutie.
Piaty kontakt: Druhá hospitalizácia. Deň pred odberom uzliny. Z dôvodu desať minútového pobytu u anesteziologičky celý deň čumím do stropu nemocničnej izby. Poisťovňa to predsa preplatí.
Nuda, nuda, nuda ... a na jej konci operácia.
Šiesty kontakt: Deň D. Päť hodín ráno. Ťaživé čakanie. Sprcha. Košielka ako posledné rúcho. Čierna operačná posteľ, nahé telo, plachta .... a strach v každej bunke. Kanyla zavedená na druhý pokus, prenikavé svetlo, čakanie na anesteziológa ... Nádych, výdych, nádych, výdych ... sekunda ... za mnou Praděd a Petrovy kameny, tráva sa vlní vo vetre, po oblohe pláva šľahačka oblakov, bežím úzkym chodníčkom, svižne prepletám nohami, v srdci rozlievajúca sa radosť ... „Zobuďte sa, pán Pado, zobuďte sa ...,“ pretína izbu. Spánok je ako krátka smrť a smrť je ako dlhý spánok.
Prežil som ...
Siedmy kontakt: VIP izba. Od piatej rána lomoz ako v kameňolome. Vrzgot vozíkov s neznámym obsahom, vrava ... Každú chvíľu tu niekto vrazí. Setra zaujímajúca sa o môj moč, stolicu a tlak. Upratovačka bez pozdravu. Zdravoťáčky poverené otieraním nábytku mne neznámou kvapalinou. Kolóna vizity prechádzajúca izbou tridsaťpäť sekúnd. Raňajky: Čaj v pomere riedenia 1:15, 2 ks lekvárových buchiet s obsahom vytečeným už kdesi na plechu. Ideálne jedlo pre hladoša mužského rodu. Klasici vravia, že prostredie lieči. Nemocnica to zjavne nebude.
Konečne na slobode ...
Ôsmy kontakt: Biznis zvaný Fraxiparine. „Pichajte si to do brucha ... zrážanlivosť krvi ... je to nutné ...“ Stačila jediná konzultácia z USA a liek som z lekárne neodobral a neaplikoval. Má množstvo nežiaducich účinkov – lekárom by biochemici mali vysvetliť čo je homeostáza – a podáva sa ležiacim pacientom s problémami zrážanlivosti krvi. Mimochodom, zdravotná poisťovňa Dôvera mi na konzultáciu a návrh iného postupu odpovedala v zmysle „konzultujte u vášho ošetrujúceho lekára“ a môj obvodný lekár mi na e-mail odpovedal po piatich dňoch, že cez e-mail nevyšetruje. Hlavne flexibilne ... A malá otázočka: „Čo si pichali akútni pacienti, keď na liekovom trhu nebol Flaxiparine celé týždne dostupný?“
Opäť v jame, bezmocný a nahnevaný zároveň ...
Na výsledky histológie čakám skoro tri týždne.
Deviaty kontakt: Mladý chirurg mi vo dverách podáva správu z biopsie. „Je to tak, ako som hovoril ... skočte s tým na hematológiu ... držte sa.“
Po prvýkrát sa usmievam ...
Desiaty kontakt: Na hematológii sa namiesto návrhu liečenia dozvedám, že výsledky histológie, doručené v optimistickejšej variante než bola očakávaná, sa zasielajú do Martina – toho Martina odkiaľ práve prišli – kde stanovia liečbu. Logistika opäť neznáme slovo. A moje tri hodiny času.
A opäť čakanie ...
Prešiel ďalší týždeň. V počítači mám desiatky vedeckých prác – z celého sveta – od diagnostiky cez liečbu, ktoré rešeržovali priatelia z rôznych vedeckých inštitúcií v troch krajinách.
Medzitým mi Dôvera zasiela informačné e-maily o ďalšej objednanej hospitalizácii v Martine a liečivách – a to bez konzultácie a môjho súhlasu, osobou, ktorú som nikdy nevidel. Kľúčové slová: trepanobiopsia, MabThera, Levact a opäť aktuálna medicínska hitovka Fraxiparine.
Som už fakt naštvaný ...
Jedenásty kontakt: Tretie hematologické posedenie v Liptovskom Mikuláši. Už chýba iba čaj a keksy. Hematologický súhrn mesiaca: Päť a pol hodiny čakania, štyridsaťpäť minúť všeobecných rozhovorov s minimálnym prínosom i zodpovedaných otázok. Pocit: Detašované pracovisko Univerzitnej nemocnice v Martine, bez názoru a vlastného postupu. Osobná konzekvencia: Trepanobiopsia nie, Fraxiparine nie, žiadosť o podrobné vysvetlenia liečby.
V roku 2010 viedla k lieku Levact European Medicines Agency arbitráž – a na základe dvoch (!!!) klinických štúdií vydala šalamúnske rozhodnutie „... prínos lieku Levact pre indikácie mnohopočetný myelóm a non-Hodgkinov lymfóm prevyšuje jeho riziká ...“ Liek Levact sa podáva až po zlyhaní biologickej liečby a má množstvo fatálnych nežiaducich účinkov s možnosťou prejavu aj niekoľko mesiacov po ukončení aplikácie. Ďalej, neexistujú žiadne relevantné štúdie realizované na kritickej mase pacientov, ktoré by objektívne verifikovali účinnosť takejto liečby a ich sekundárnom vplyve na pacienta. K samotnej biologickej liečbe prostredníctvom lieku MabThera existuje 190 stránková EÚ správa. Poznatok: SR je v oblasti hradenej liečby poisťovňami min. 3-4 roky za dobou aplikácie najmodernejších liečiv vo vyspelých krajinách EÚ.
Podľa čl. 2 ods. 7 Charty práv pacienta: „Pacient má právo zúčastňovať sa procesu zdravotnej starostlivosti, spolurozhodovať o jej poskytovaní a liečení“ a čl. 3 ods. 1 citovaného dokumentu: „Pacient má právo byť jemu zrozumiteľným spôsobom informovaný o svojom zdravotnom stave, vrátane povahy ochorenia a potrebných zdravotných výkonoch, na požiadanie aj písomnou formou.“
Mimochodom všetky informované súhlasy LNsP Ivana Stodolu Liptovský Mikuláš - a predpokladám, že aj ďalších slovenských zdravotníckych zariadení - sú jednostranné, v neprospech pacienta, v zmysle „... ak sa nepodrobíte vyšetrenie, tak za nič neručíme, ak sa liečbe či vyšetreniu podrobíte, nenesieme zodpovednosť za váš zdravotný stav ...“ Navrhujem, aby rovnako postupovali automechanici, stavbári, výrobcovia automobilov ...
Dvanásty kontakt: Panoptikum zdravotníctva, ktorému som odmietol bezvýhradne odsúhlasiť - s mojou osobou vopred neodkonzultovaný postup, v ktorom to ľahko zaváňa naháňaním výskumných dát a publikovaním karentov – na úkor pohody a záujmov pacienta – má odsúva na vedľajšiu koľaj. Buď všetko alebo nič – kričí z prostredia – v ktorom už dňa devätnásteho apríla dvetisícdevätnásť bola objednaná - v poisťovni Dôvera - biologická liečba (MabThera) spolu s paralelnou chemoterapiou (Levact). Kde sa MabThera zrazu stratila?
Trinásty kontakt: Systém neodpovedá, asi sa stratil signál ... Zdravotná poisťovňa Dôvera mi zasiela informáciu o grantovej výzve „Bojovník za zdravie.“ Irónia?
Na konci dvojmesačnej krížovej cesty ...
... nie som práceneschopný, neciciam štát na nemocenských dávkach či iných výhodách, pracujem, pomáham iným v oblasti tvorby a ochrany životného prostredia, žijem každodenný život.
Do dnešného dňa nie je zrejme, kto je „môj lekár“ t. j. osoba, ktorá bude zodpovedná za moju liečbu, nakoľko vo svete práva neexistuje žiadna kolektívna zodpovednosť, nikto ma neoboznámil s plánovanou liečbou, aké látky budú aplikované a akým spôsobom vrátane alternatív - aj vo vzťahu k osobnému IPI skóre - nepožiadal ma o jej schválenie. Od šiesteho marca dvetisícdevätnásť slovenské zdravotníctvo nebolo schopné liečenie zahájiť.
Vraj si máte udržiavať dobrú kondíciu a psychickú pohodu, ale je to práve fungovanie zdravotníctva, ignorovanie pacienta v podobe minimálnej komunikácie a ultimatívneho rozhodovania, čo neustále zráža pohodu nadol.
Za dvadsať rokov som ako zamestnávateľ a zamestnanec zároveň zaplatil cez dvadsať tisíc eur v rámci zdravotného poistenia so skoro nulovým čerpaním zdravotnej starostlivosti, ako športovec som do udržania vlastného zdravia investoval ďalšie tisíce eur, a v tejto chvíli je mi to nanič. Pre systém – ktorý nenávidí neodovzdaných pýtajúcich sa ľudí s názorom – ste len číslo s uplatnením rutinného prístupu a oslobodzujúcej ľahostajnosti. Ste zaživa mŕtvy.
P.S:
Tento blog by som rád venoval redaktorke TV Markíza Zuzane Javorovej, ktorá nám v „Špecialistoch“ ukazuje neexistujúce slovenské zdravotníctvo, česť výnimkám: prázdne čakárne, moderné ambulancie, humánny a na individuálne potreby pacienta zameraný prístup, lekárov majúcich čas ukazovať pacientom modely telesných orgánov a trpezlivo vysvetľujúcich postup zákroku či liečby.
