Nie je to nikoho vina, jednoducho genetika v našej rodine si zahrala ruskú ruletu a vyšlo jej to. Matej má päť rokov a lekári sa zhodli, že má cystickú fibrózu. Aj takto môže znieť rozsudok smrti. Omilostenie v podobe nájdenia lieku je zatiaľ v nedohľadne. Ešte stále je tu však nádej, že výsledky testov, ktoré to majú potvrdiť, budú negatívne. Lekári sú iného názoru, ale nikto nemá právo brať nádej inému. Veď čo ak predsa...
„Liečba“ (liečiť sa to nedá, je to iba spomaľovanie priebehu ochorenia, preto tie úvodzovky) sa však môže naozaj začať až po potvrdení diagnózy. Mnohé pomôcky sú totiž iba na predpis a bez potvrdenej diagnózy ich lekár predpísať nemôže. A práve tu je pes zakopaný. Napriek tomu totiž testy trvajú niekoľko mesiacov. A čas zatiaľ hrá proti pacientovi. Maťkovi rodičia dokonca po troch mesiacoch zistili, že žiadny test sa nerobil. Vzorky sa „stratili“ niekde medzi Tatrami a Bratislavou. Takže nové odbery a ďalšie čakanie. Vzorky sa tento raz dostali na genetiku. Všetci sme sa tešili, že o pár mesiacov sa konečne zbavíme neistoty. Lekár volal na genetiku a prosil ich, či nie je možné urobiť testy skôr, veď jedny vzorky sa už stratili a čas je náš najväčší nepriateľ. Dúfali sme, že sa dozvieme aspoň to, kedy sa budú robiť testy. Vysmiali ho. Testy sa nerobia a ani sa tak ľahko robiť nebudú. Čo tam potom, že pre malých pacientov to môže znamenať predĺženie a uľahčenie života. Rodičom a deťom, ktoré majú viac šťastia a choroba sa nepotvrdí, to môže skrátiť strašné obdobie neistoty. Nič z toho ich nezaujíma. Nás zase nezaujíma, z akého dôvodu sa testy nerobia. Našim problémom nie je ich celoplošný projekt alebo neplatenie poisťovne. Našim problémom je dieťa, ktoré čaká pol roka na diagnózu. A zdá sa, že bude čakať ešte dlho. A tak sa ľahko môže stať, že pacient s touto chorobou, ktorá už je v pokročilom štádiu, sa diagnózy nedočká. Presnejšie, nedožije. Možno o to ide, poisťovňa ušetrí peniaze, genetika prácu a všetci budú spokojní.
Hovorí sa, že keď nejde o život, tak nejde o nič. Mám chuť to poopraviť: Keď nejde o MÔJ život, tak nejde o nič. Osud pacienta je spečatený, na tom genetické testy nič nezmenia. Ale prečo genetika nie je ochotná pomôcť ani tam, kde môže, to pre mňa zostane naveky záhadou.
