Autor článku píše o troch rodinách, ktoré nie sú obyčajné. Ide o rodiny, ktorým sa narodili deti s viacnásobným postihnutím. Tieto deti sú aktuálne v predškolskom veku. Autor článku píše o problémoch a starostiach, s ktorými sa tieto rodiny stretávajú a naliehavosti pomoci pre tieto rodiny resp. ich deti. V závere článku je odhodlanie jednej z matiek vybudovať pre deti ako je jej dcéra miesto, kde by sa mohli ďalej rozvíjať. Autor článku verí, že ak sa jej to podarí bude to priekopnícky čin. Po prečítaní článku som si uvedomil niekoľko vecí, okrem iného aj jednu dosť podstatnú. Organizáciám, ktoré sa tomuto problému už dlhodobo na Slovensku venujú, chýba napriek všetkej snahe, dostatočná osveta alebo možno modernejšie marketing. Teda, aby sa informácie o službe, ktorú poskytujú, dostali veľmi adresne tomu, komu majú. Dúfam, že tento článok tomu aspoň trochu pomôže a rodiny nielen opísané v spomínanom článku, budú môcť využiť skúsenosti mojich bývalých kolegov.
Teda poďme poporiadku. Problematika starostlivosti o ľudí s viacnásobným postihnutím nie je pole neorané tak vo svete, ako aj na Slovensku. Vo svete sa tomu venujú „seriózne“ organizácie približne od 18.-19. storočia, na Slovensku cca od roku 1992.
Z článku nie sú úplne jasné detaily, ale každopádne ide o deti s viacnásobným postihnutím. Viacnásobné postihnutie nemôžeme chápať ako jednoduché sčítanie jednotlivých postihnutí napríklad: hluchý (nepočujúci) + slepý (nevidiaci)= hluchoslepý. Je potrebné ho posudzovať ako novú kvalitu a akceptovať túto kvalitu v plnom rozsahu vo všetkých aktivitách a takto k tomu aj pristupovať. Nemôžem použiť len tak jednoducho, ako v našom príklade niečo z pedagogiky nevidiacich, niečo od nepočujúcich a vec je vybavená. Pretože viacnásobne postihnutie, v tomto prípade hluchoslepota je úplne nový fenomén. Je preto potrebný iný prístup. Nie je to len prítomnosť viacerých postihnutí. Viacnásobné postihnutie je vlastne multifaktoriálne, je tam mnoho príčinných súvislosti, teda podieľa sa na ňom viacero procesov a premenných. Viacnásobne postihnutie je multisymptomatické. Väčšinou sa prejavuje nedostatkami v oblasti rozumovej, poznávacej, motorickej, komunikačnej, psychosociálnej ale aj v oblasti vnímania. Dôsledkom toho všetkého, teda vznikajú aj špecifické výchovné a vzdelávacie potreby. Pri zohľadnení všetkých týchto faktorov aj intervencia je prísne individuálna či už vo výchove, vzdelávaní, stimulácii alebo reedukácii, rehabilitácii atď. Pri intervencii je často potrebný individuálny prístup v pomere 1:1. Veľký význam a obrovský posun v oblasti výchovy a vzdelávania viacnásobne postihnutých, aj z historického hľadiska, sme zaznamenali až intenzívnou prácou s hluchoslepými. Či už to bolo v USA alebo Rusku, kde vďaka špecifickým postupom ľudia aj s takýmto postihnutím získali vysokoškolské vzdelanie.
Priekopníkom v oblasti výchovy a vzdelávania ľudí s viacnásobným postihnutím na Slovensku sa stala v roku 1992 Evanjelická pomocná škola internátna pre hluchoslepé deti v Červenici pri Prešove. Navštevovali ju hluchslepé a viacnásobné postihnuté deti. Aktuálne táto škola pod názvom Evanjelická spojená škola internátna http://www.eszscervenica.sk/ má tieto zložky: špeciálnu materskú školu, špeciálnu základnú a praktickú školu. Je to jedinečná a jediná takáto škola na Slovensku a dlho bola aj v stredoeurópskom kontexte. Jej činnosť bola ocenená na mnohých aj svetových fórach a to aj vďaka odborníkom, ktorí tam pracovali pod vedením prvej riaditeľky školy Janky Šarišskej. Túto školu navštevovali a navštevujú deti z celého Slovenska, teda aj z Bratislavy. Tak ako povedala Janka Šarišská, deti sa tam učia poznávať ľudí, komunikovať s nimi a hľadať potešenie v hre ako každé zdravo prosperujúce dieťa. Na základe individuálnych vzdelávacích programov rozvíjajú rozumové, sociálno-emocionálne, komunikačné, motorické ale aj pracovné zručnosti.
Rodičia prvých detí, ktoré navštevovali túto školu si postupne začali uvedomovať, že ich deti dospievajú a ani oni ako rodičia tu nebudú naveky. Uvedomovali si naliehavosť riešenia problému, prechodu detí zo školy do „dospelosti“ a do bežného života. Oprávnene sa obávali, že schopnosti a zručnosti nadobudnuté v škole, môžu ich deti veľmi rýchlo stratiť, ak sa nebudú ďalej upevňovať a rozvíjať. V roku 1997 založili občianske združenie http://www.hluchoslepi.sk/news.php, ktoré si dalo za prioritnú úlohu vyriešiť tento problém.
S dôverou sa obrátili na vtedajšiu pani riaditeľku školy a v spolupráci s ňou zhromaždili okolo seba tím odborníkov. Súčasťou neho boli aj skúsení externí spolupracovníci zo zahraničia. V roku 1999 časť odborníkov absolvovala odbornú stáž na Perkins School for the Blind http://www.perkins.org/, ktorá je priekopníkom a doteraz svetovou špičkovou organizáciou v oblasti poskytovania služieb pre viacnásobne postihnutých v každom veku.
Výstupom tejto cesty bol pripravený projektový zámer malokapacitného asistovaného bývania pre dospelých ľudí s viacnásobným postihnutím podľa vzoru z USA (tzv. Group Home). Tak ako to už na Slovensku býva po rôznych peripetiách aj finančných, ale nakoniec predsalen sa nám podarilo otvoriť v roku 2007 prvý takýto dom s kompletným programom pre dospelých ľudí s viacnásobným postihnutím pod názvom Maják, n.o. http://www.majak-no.sk/ v Zdobe pri Košiciach. Aj keď naša legislatíva takýto „inštitút“ nepoznala. Dom má kapacitu 8 ľudí a je v bežnej rodinnej zástavbe v obci asi 10 minút autom do centra Košíc. Na prvý pohľad ani len nerozoznáte, že ide o špecializovaný dom pre ľudí s viacnásobným postihnutím, presne tak ako je to bežne v zahraničí. Zriaďovateľom domu je združenie rodičov.
Toto je reálna deinštitualizácia sociálnych služieb v praxi o ktorej sa u nás na Slovensku už viac ako 20 rokov iba teoretický rozpráva. Tento pilotný program je k dispozícii a je pripravený na transfer aj do iných kútov Slovenska.
Medzitým cca 25 študentov Univerzity Komenského v Bratislave v spolupráci s odborníkmi z USA v rámci Hilton/Perkins International programu prvýkrát študovalo pedagogiku viacnásobne postihnutých a hluchoslepých. V školskom roku 1999/2000 ukončili toto magisterské štúdium. Podľa informácii, ktoré mám, väčšina z nich aj naďalej pracuje v danej oblasti resp. problematike blízke tejto.
Chcel by som tu spomenúť jeden „husársky kúsok“ a verte nebolo to ľahké, ktorý sa podaril pani Šarišskej na medzinárodnom poli. V roku 2005 vôbec prvýkrát v dejinách organizovania odborných konferencií v tejto problematike sa Európska odborná konferencia konala v bývalej krajine „východného bloku“ a to konkrétne na Slovensku v Prešove. Motto tejto konferencie bolo Making the invisible visible (voľne preložené: „urobiť neviditeľné viditeľným“). Zúčastnili na nej odborníci zo všetkých kontinentov sveta cez 400 účastníkov. Ale zjavne, aj v kontexte článku „Neviditeľné deti“, minimálne na Slovensku sa nám asi až tak veľmi nepodarilo „zviditeľniť neviditeľné“.
Snahu však uprieť nemožno. Združenie rodičov napríklad každoročne organizuje tzv. Family Camp. Často s medzinárodnou účasťou. Cieľom takéhoto kempu je stretnutie rodičov, postihnutých detí a ich zdravých súrodencov s odborníkmi. V rámci kempu sú poskytované individuálne terapeutické sedenia pre jednotlivých členov rodiny, poradenstvo, konzultácie, odborné prednášky, príprava individuálnych plánov pre rodinu, výmena skúsenosti medzi rodičmi a množstvo ďalších aj voľnočasových aktivít pre celú rodinu. Mnohí z rodičov mali možnosť vycestovať do zahraničia a konfrontovať svoje skúsenosti aj na medzinárodnom poli.
Je pravdou, že takéto služby v ucelenej podobe, komplexne, ako ich opisujem v tomto blogu neexistovali na Slovensku až do roku 2007. Avšak aj tu vidíme progres. Už 22 rokov sa malým krôčikmi posúvame ďalej, smerom k uceleným, komplexným službám. Všetko to stálo veľa úsilia, námahy často aj zúfalstva zo stretnutí na rôznych úrovniach cez parlament, ministerstvá, VÚC či obec. Jedným z takýchto krôčikov bola aj zmena legislatívy, zákona o sociálnych službách. Po niekoľkých rokoch sa jednoducho podarilo presvedčiť kompetentných, že takýto ľudia sú medzi nami a potrebujú pomoc. Teda viacnásobne postihnutie a hluchoslepota sa ako terminus technicus dostali do legislatívy aj keď nie úplne v „ideálnej“ podobe. A my, ktorí v tejto oblasti pracujeme, dobre vieme ako sú na tom neverejní (neštátni) poskytovatelia.
Chcem vás ubezpečiť rodičia (detí s viacnásobnym postihnutím), že aj keď takéto služby v Bratislave neexistujú na „východe“ už áno. „Východ“ ponúka svoje 22 ročné skúsenosti z tejto cesty „Bratislave“ :-) Veľmi dobre si uvedomujeme, že je to boj každodenný a celodenný. Rodičia šetrite si sily, budete ich ešte potrebovať, nejaká tá „pionierska“ práca už bola urobená. Nebojte sa kontaktovať kolegov na webových stránkach v texte.
P.S. ...predseda združenia rodičov Peter Fašung je z Bratislavy :-), určite vám, ktorí ste z Bratislavy rád poradí.
Som rád, že som mal tú česť byť členom tohto tímu.
