Keď nám domov prišiel papier s oznámením, že 21.5. nastupujeme do rehabilitačného centra Kokon, nachádzajúci sa hodinu od Viedne, potešili sme sa. Bola som tu s Miškom aj minulý rok, takže som vedela do čoho idem. No hlavne som v 5. mesiaci tehotenstva a teda každým dňom by bol pre mňa nástup náročnejší. Pobyt tu trvá 4-5 týždňov. Všetko je preplatené poisťovňou. Dokonca tu má Miško aj svoju špeciálnu ketogenickú diétu, čiže sa nemusím takmer o nič starať a som tu, ako môj muž povedal, na dovolenke, na ktorej si oddýchnem. To môže naozaj povedať len chlap.
S Mišinkom samozrejme nie je deň ako deň. Nie je sa na čo spoľahnúť, hlavne nie na jeho nálady a frustrácie, ktoré často vyúsťujú do bitia si hlavy o zem, hryzenia samého seba po rukách aj nohách. V niektorých prípadoch, keď už nevie, kam z konopí, hryzie aj nás. Ja mu aj rozumiem. Nerozpráva, komunikácia je na veľmi nízkej úrovni. Preto nevie inak. Nevie povedať, že nechce, nepotrebuje, nemôže, že ho niečo zabolelo a pod. Všetko vyúsťuje to hnevu a plaču.
Prišli sme sem v utorok. Známe prostredie, niektoré známe tváre. Izbu máme orientovanú do druhej strany budovy a mám kus problém, keď sa mám rozhodnúť, či idem do skrine alebo na toaletu. Je to proste zrkadlovo opačne. Výhľad mám na vonkajšie detské ihrisko, kde je síce cez deň hluk, no v noci zavládne pokoj.
Kebyže chcete hľadať rodiča mesiaca, roka, desaťročia, prosím, nehľadajte na internete. Príďte do akéhokoľvek takéhoto rehabilitačného zariadenia a tých rodičov tu nájdete stovky.
Pred príchodom som bola naozaj pripravená na to, čo tu uvidím, a aké to bude. Veď som tu už bola. Ale na to vás nikto nepripraví. To, že na ulici vidíte raz za uhorský rok dieťa na vozíku, sa vám tak strašne v pamäti neuloží. No tu, kde je aktuálne skupinka detí, asi 5-6 na vozíkoch, ktoré len sedia, zvedavo sledujú očami, čo sa okolo nich deje. Rozsah ich pohybu a reakcií sa samozrejme líši v závislosti od stupňa postihnutia. Stretávame sa dennodenne na chodbách, v jedálni, vo výťahoch. A vidíte nielen deti. Vidíte ich rodičov. Ľudí, ktorí mali svoje životy, svoje plány. Mužov, ktorí sa stali otcami a plánovali so synom hrať futbal a učiť ho, ako opraviť defekt na aute. Vidíte ženy, ktoré sa stali matkami, ktoré chceli svoje deti naučiť variť, hrať sa s nimi, rozprávať, stať sa ich najlepšími priateľmi. Namiesto toho sa z nich stali opatrovatelia a zdravotnícky personál svojich detí. Nepoznám ich, nevidím im do duše. Vidím, ako musia svojim deťom odsávať hlieny, vidím, ako ich polohujú, vidím, ako sa s nimi cez to všetko rozprávajú a chvália ich za každú drobnosť.
Sama viem, že plány po narodení Miška boli iné, aká je realita. Ale s Miškom sa aspoň čosi dá. Aspoň dačo. Tých rodičov obdivujem celým svojím srdcom a nechápem, ako takto dokážu žiť. Dennodenne bojovať. Je mi do plaču. Strašne rada by som ich objala. No stáli by o to? Súcitu asi majú plný zuby.
Je mi do revu zakaždým, keď som v ich blízkosti. Ale, zvyknem si. Doslova. Už sa potom budeme na seba na chodbách usmievať, po nejakom čase možno prehodíme pár slov.
Vytvárajú tu skupinky detí s podobným osudom. Minule tu boli napríklad “downíci”. Strašne milé decká, usmievavé, ubehané. Skupinky majú vždy podobný program, terapie, na skupinových programoch sa aj stretávajú. Tentokrát sme tu my. Asi neviem ani, ako našu skupinku pomenovať. Rok dozadu sme tu boli v skupine detí vo veku cca. 2-3 rokov s genetickou, neurologickou poruchou. Tentokrát sme v partii s detičkami so spomaleným vývojom. Mám v skupinke chlapčeka s načúvacím prístrojom, s takou plochou hlavičkou. Je zatiaľ nechodiaci, ale veľmi aktívny a motivovaný, ako som mala možnosť vidieť. Je veľmi odvážny a snaživý. Druhou do partie je mladá dáma, chodiaca, no mentálne zaostalá. Krásne dievčatko. Trošku ustráchané, myslím, že tiež nonverbálne. Maminky nehovoria po anglicky, či ani deti a ani my dospelé ši očividne nepokecáme. Minuloročná partia bola iná. Bolo nás 5. Štyri z toho hovorili anglicky a aj všetky naše spoločné sedenia boli prevažne v angličtine, kvôli mne. Bolo to veľmi príjemné, necítiť sa vyhradená kvôli jazykovej bariére. Veľa sme sa rozprávali, zdieľali až príliš podobné osudy. Plakali pri počúvaní života tej druhej.
Prvý týždeň tu bol v úvodzovkách „dosť slabý“. Bola to taká zoznamovačka. Nič extra, veľmi málo reálnych terapií. Malo sa dostať aj na terapiu umením pre maminky, na ktorú som sa napriek veľkému nadšeniu nedostala, lebo Miško začal plakať tak, že nás poslali preč zo škôlky, kde sa mal počas môjho umeleckého vyžitia hodinku hrať.
Plakal tak, že sme išli von z budovy a on plakal, plakal a neprestával. Tak som šla do parku, sadla si na lavičku a rozplakala sa. Asi to bol celkový pretlak emócií. Po hodine som sa zdvihla a šla naspäť na ubytko. Ešteže už Miško neplakal. Neviem mu vtedy pomôcť. Nepomáha zovretie, objatie, jedlo, pitie, hračka... nič. Iba idem a môžem sa prizerať, ako moje dieťa srdcervúco plače. Podobne so zdesením na mňa pozerajú okoloidúci ľudia, ktorí situáciu nepoznajú a súdia ma pohľadom ako krkavčiu matku. Sklápam oči.
Nie je ľahké byť tu. Nie je ľahké to všetko vidieť. No snáď budem na to rada spomínať.
