Čo poháňa týchto ľudí dopredu? Sme druhý týždeň v špeciálnom rehabilitačnom centre so synom so vzácnou genetickou poruchou Syngap1.
Sledujem tých druhých ľudí. Rada sa na nich pozerám a rozmýšľam, aký život majú tí okolo mňa. Tipujem ich osudy, odhadujem ich mentálny, aj napríklad partnerský stav. Aký život žili predtým, než sa im narodili nezdravé deti? Keď s niekým konečne prehodím pár slov, nie sú to väčšinou zatrpknutí ľudia, ako by ste si mysleli. Sú to ľudia nezlomení, bojujúci a väčšinou usmievaví. Myslím, že im k úsmevu netreba stupídnu americkú komédiu na Netflixe. Stačí im pohľad ich dieťaťa, maličký pokrok, jedno tlesknutie, ktoré trénovali možno aj celé roky.
Vždy sa tu nájdu ľudia, ktorí sú nenápadní, idú si svoje, nevyhľadávajú spoločnosť iných ľudí. No a potom je tu pár výnimočných jedincov. Takých, ktorých si zapamätáte takmer od prvého stretnutia.
Napríklad minulý rok tu bol pán so svoju ženou a dvoma deťmi, dvojičkami, z čoho jedno bolo vážne postihnuté. Myslím, že nehýbal rukami ani nohami, len ležal a veci sledoval očami. Fakt som si nie istá, či tam bol nejaký pohyb aspoň krkom. No a ten otec mal stále úsmev na tvári. Stále nás zdravil s vytrčenými zubami a veľmi príjemným vystupovaním. Keď boli v herni so zdravým chlapčekom, na zem pripravili matrac a položili tam aj chorého, aby boli všetci spolu. A keď sme sa lúčili, zastavila som ich na chodbe, podala im ruku a zapriala im veľa šťastia. Predtým sme sa nikdy ani nerozprávali a ja som mala pocit, že by som ho najradšej objala.
No a včera sme boli v herni zase, keďže už asi tretí deň sústavne prší, nedá sa robiť nič iné, iba nachádzať aktivity vo vnútri. Prišiel tam relatívne mladý pár. Muž má vystrihané vlasy nakrátko, len hore na hlave nosí malý vrkôčik. Majú malé, snáď ročné dieťatko, ktoré na všetkých neustále máva a usmieva sa. Prišli tam s takým malým vozíčkom. Vyzeralo to ako segway. No a toho malého tam posadili a keďže je asi mentálne v poriadku, len nôžky zatiaľ nefungujú ako majú, chytil kolieska po bokoch a začal s nimi otáčať a tým pádom sa hýbať dopredu a dozadu. Sám, tak ako on chcel. Rodičia tlieskali a točili videá a ja som zadržiavala slzy. Slzy šťastia aj smútku v jednom. Bolo to extrémne dojemné a myslím, že aj tieto momenty, ktorých som tu súčasťou, ma formujú. Ako človeka, ako matku.
Poslednou v dnešnom výpočte bude, dovolím si ju nazvať baba, je mladšia ako ja a nepôsobí na mňa ako pani alebo teta. Je s nami v skupinke. Chlapček, narodený v piatom!!! mesiaci. Čo som tak málo pochopila, bol opuchnutý a mal vodu v mozgu, neskôr krv. Chlapček má na jednej strane plochú hlavičku, jednoducho asi z dôvodu, že kosti v čase pôrodu ešte neboli také tvrdé, aby držali správny tvar pri tom všetkom, čo sa tam udialo. Má načúvacie prístroje na oboch uškách. Jeho maminka mi vravela, že by mal nosiť aj okuliare, ale že ich nechce. Pochopiteľne, Miško tiež nechce, ani len slnečné. No a nechodí. Hoci sa o svet zaujíma, nie je a asi ani nebude zdravý. V jedálni sedí v špeciálnom kočíku, ktorý ho napriek tomu, že pekne sedí, drží dvoma pásmi pod pazuchami. Hojdá sa zo strany na stranu.
Viete. SYNGAP1 je svinstvo, ale pri šikovnom výskume a správne venovanej energii pri génovej terapii si myslím, že max. do 10 rokov by bolo možné dostať ho pod kontrolu. Minimálne zmierniť symptómy. Verím tomu a na svoju budúcnosť hľadím cez túto optiku, že liečba príde. Čo však oni? Majú rovnaké nádeje ako ja, len keďže sa o danú problematiku nezaujímam, tak o nej neviem? Je šanca, že budú raz viesť “normálny život“? Že ho budeme viesť aj my aj naše deti?
Strašne mi je ľúto toho, že vidím, ako sa ľudia sami ničia, ako chlascú, fetujú, ako si ubližujú, ako sa trápia. Ako si nevážia, čo majú. Irituje ma to. Že život nie je fér a niektorí musia každý deň bojovať o to, aby bolo aspoň tak ako včera. Ako je to roztriedené, ako je to správne?
S porozumením sa pozeráme na videá rýchlokvasiacich celebrít, ktoré nevedia o živote nič, nevedia ani nakrájať uhorku. Aké sú to chúďatká, že im plastický chirurg zle napichal pery a teraz, čudujsasvete, vyzerajú ako trápne plastické kačky. Ale vidieť rodičov s chorými deťmi nám príde nevhodné, až vulgárne. Načo tie deti ťahajú vôbec medzi ľudí!? Je mi z toho na zvracanie, aká je naša spoločnosť zvrátená a neschopná. A to si hovoríme, že sme empatickí a máme sociálne cítenie. Máme, až kým nepríde na utrpenie ľudí. Vtedy prescrollujeme video nižšie, aby sme lepšie videli, ako sa má naša milovaná Kim.
