Na treťom týždni zo štyroch je najlepšie to, že je predposledný. Nie že by sa mi tu v rehabilitačnom centre pre deti a mladých ľudí nepáčilo, ale už by som bola najradšej doma. Vo svojom prostredí, ktoré poznám, kde viem, ktorú činnosť má Miško rád, kade s ním chodiť na prechádzky.
Aj keď nám každý deň upratujú, každý pondelok vymieňajú posteľné prádlo, každý piatok a pondelok máme čisté uteráky a nemusím variť, stále ma to ťahá domov. Z tejto „dovolenky“.
Minulý rok tu Miško začal chodiť. Naozaj! Už to bolo síce na spadnutie, doma spravil asi dva kroky popri gauči bez držania a my sme s otvorenými ústami čučali, že čo sa to deje. Konečne k tomu mentálne dospel. Ale až tu, ho v prvý deň hlavný terapeut chytil za tie špicaté kosti na bedrách, ktoré sa často používajú pri cvičení Vojtovky. Do rúk mu dal hračky a pred neho mňa s rozprávkou v mobile. A kde tu zrazu Miško spravil prvých pár samostatných krokov. Najprv dva, potom päť. Deň odo dňa sa toto číslo zvyšovalo. Trénovali sme kde sa dalo a bolo to krásne. Totiž, keď Miško začal ako dvojročný a 5 mesiacov štvornožkovať, veľmi ho to nezaujímalo a na čo nedosiahol, to mu nechýbalo a to nepotreboval. Toto je dosť veľký problém, keď proste chýba motivácia. Môžete sa aj na hlavu postaviť, vyskúšať fakt všetko, no raz, keď hlava nechce, nespravíte s tým nič. Takže aj keď 4kovať začal, extra túto činnosť nepiloval. Netrápilo ho, že už sa môže presúvať z bodu A do bodu B po vlastnej osi, vziať si, čo len chce, ísť kam len chce. Absentovala zvedavosť.
A toho som sa asi bála najviac, že začne chodiť a nikam to nepovedie, lebo nebude mať záujem nikam ísť. Našťastie sme sa mýlili a Miško začal konečne poznávať svet.
Vrátim sa k vojtovke. Je to metóda cvičenia, na ktorú veľmi nerada spomínam. Stále si myslím, že je to kruté a drastické cvičenie, ktoré má istotne svoje výhody a pozitíva. No za mňa to bolo niečo, čo by som najradšej zakázala.
Už len samotný pocit toho, že štyrikrát denne vyzlečiete svoje dieťa donaha, aby ste ho týmto “cvičením” prinútili buď zotrvať v určitej polohe, alebo aby sa z nej za každú cenu musel snažiť dostať. Plačom, krikom, zúfalými pohybmi.
ŠTYRIKRÁT DENNE sme Miška položili na stôl alebo na zem a cvičili s ním naučené cviky, každú stranu po minúte. Pamätám si, že som plakala, keď s ním muž cvičil a ja som od zúfalstva búchala päsťami do steny, aby s tým prestal. Aby sme s tým prestali a pritom nevzali nášmu dieťaťu šancu na život so správnym pohybom. Pretože to bolo to, čo nám vlastne aj vraveli. Že každý cvik je na niečo, buď na pasenie koníkov, alebo na prevaľovanie z bruška na chrbátik, alebo na posadenie sa. Nechcela som na jednej strane, aby Miško tieto pohyby neovládal alebo ich robil zle a následne sa zle vyvíjali ďalšie pohyby. No na druhej strane som nemohla ako matka tieto veci na synovi dopúšťať. Proste materská intuícia nepustí. Ešte som bola mužovi aj vďačná, že on tomu verí a že v tom chce pokračovať, keď ja som to každý deň vzdávala a prosila ho, aby sme s tým skončili. Čo vám ostáva, keď nie je iná alternatíva a každý odborník, či už pediater, fyzioterapeut alebo neurológ vám odporúča jedine Vojtovu metódu, ako najlepšiu z najlepších, ktorá podľa ich slov, nemôže ublížiť.
Hľadala som spôsob, ako to Miškovi aspoň trocha spríjemniť a tak som mu spievala pesničku "In the jungle". Tú, kde sa polku refrénu len kvíli. No na kontrole u fyzioterapeutky mi bolo povedané, aby som mu nespievala. Pretože vtedy nie je priestor na srandu, ale na tvrdý dril.
Ja neviem, keby mňa niekto zdrapol každý deň 4x a takto ma trápi aj ja samozrejme nechápem prečo, ako, načo … , a po skončení ma vezme do náruče a je zase milujúci láskavý rodič … proste sa to vo mne bije. Dieťa vidí v rodičovi cukor aj bič. Nechceme my rodičia, aby malo dieťa s nami práve čo najviac pozitívnych asociácií?
Mnohým táto metóda určite pomohla, verím tomu, že tí iní rodičia to majú oddreté a odplakané a videli výsledky a pokračovali ďalej a sú za to vďační.
My sme výsledky nevideli, ani terapeutka a to bolo divné.
Na Vianoce, po cca. 2 mesiacoch sme s Vojtovkou prestali a ja som bola veľmi šťastná. No Miško stále žiadne extra pokroky nerobil. Stalo sa, že niekedy v období sviatkov sa začal prevaľovať na posteli zo strany na stranu, doslova váľal sudy, ako o život, snáď aj pol hodinu vkuse a my sme sa hrozne tešili. Na druhý deň Miško opäť len ležal na chrbtíku. Bolo to strašne frustrujúce. Napriek všetkej snahe a sebaprekonávaniu ovocie neprichádza. A vás môže aj poraziť. Z tej nemohúcnosti.
Vtedy sme ešte nevedeli diagnózu a na rad prichádzali aj informácie, že je to chlapec a že je kus tučnučký a tak je normálne, že mu to ide pomalšie. No pomalejšie znamená, že to ide, ale ukrutne pomaly. Nie, že to nejde vôbec. Veľa som plakala, trápila sa. Zaplatila veľké peniaze za osteopatiu a feldenkraisovu metódu, ktoré neurobili žiadne zmeny. Človek robí, čo môže. Skúša západnú, východnú, alternatívnu medicínu. Hlavne, keď sú všetky testy negativne a vy stále neviete, vocogou.
Nie je to divné až zvrátené? Že je človek nespokojný, keď ma jeho dieťa negatívne testy? Nie je to až sprosté vysloviť? Nuž, genetická mutácia na takej úrovni, na akej sa vyskytol u nás SYNGAP1, bol zachytiteľný až neskôr, inými podrobnejšími testami. A stačilo spraviť tie. Prečo to nebol prvý krok? Ja si myslím, že preto, že tie testy sú drahé. Nie každé dieťatko dostane možnosť byť testované, nie každý rodič vie o možnosti testovať dieťatko aj za hranice toho, čo vám ponúkne lekár. A tým myslím aj testovanie na vlastnú päsť v zahraničí.
Samozrejme, že rozmýšľam, koľko času a nervov bolo možné ušetriť nielen nám, ale aj iným rodičom, ktorí takto hľadali diagnózu. Nás to stálo dva týždenné nemocničné pobyty, dva mesiace čakania na výsledky genetických testov v Českej republike a následne ďalšie dva mesiace na výsledky ďalších genetických testov v Rakúsku. A dočkali sme sa.
Sú aj takí, čo sa nedočkajú a diagnóza sa proste nenájde. To vravel aj náš neurológ, že je šanca na 50%, že sa zistí príčina. Česť jeho pamiatke. Pán neurológ prof. Freilinger umrel dva mesiace po tom, ako nám povedal Miškovu diagnózu. Bol to náš posledný rozhovor s ním.
