Miško má dnes taký deň, že by som sa najradšej zavrela v izbe a ostala tam, skrytá pod posteľou, kde ma ani nebesá nevidia. Jednoducho mu nevyhoviem. Hrozný deň, nechcela by som byť ani svojou susedou, ktorá to musí počúvať spolu so mnou.
Predpoludním k nám prišla pani z včasnej intervencie, rozlúčiť sa, odchádza do dôchodku. Naozaj by som ocenila, kebyže má jeden z tých super dní, kedy je hravý, usmievavý, spoločenský. Ale no viete… človek mieni… SYNGAP mení. Chodí k nám už iste vyše roka. Je to veľmi milá pani, ktorá ma vždy vypočula, nielen tak na pol ucha, ale reálne ma vnímala a odpovedala mi, radila mi, snažila sa ukľudňovať v ťažkých chvíľach. Miško ju má prirodzene rád a prijal ju v našom byte ako jedného z nás. Vídavali sme sa teda raz do týždňa. V poslednom čase nechodila ona za nami, ale my za ňou priamo do centra včasnej intervencie, kde sme spolu s ďalšími deťmi a rodičmi trávili hodinku a pol hraním sa, socializáciou, spoločným jedením a pod. Cesta tam aj späť bola vláčikom, čo sa Miškovi nesmierne rátalo. Takže celé dobre.
Dnes však prišiel ten deň. Človek ako ona je stvorená pre svoju prácu. Trpezlivá, priateľská, ústretová. Vravela, že má strašne rada túto prácu, ktorá jej nesmierne veľa dáva. Navštevovala a iste mala za sebou rôzne domácnosti z rôznych spoločenských a kultúrnych skupín. Spoznala celé rodiny, rôzne osudy, férovosť a neférovosť života na mnohých úrovniach. Teraz prišiel čas odísť do dôchodku. Osobne by som jej netipla viac ako 55 rokov. Je to taký ten krátkovlasý typ, ktorý brázdi cesty na bicykli, energie má za vagón, vždy má ruksak plný hračiek a hlavu nápadov. V tomto obore treba mať jednoznačne skúsenosti a hrozne veľa lásky. Stretávala deti s rôznymi diagnózami a správaním, vždy bolo treba zachovať chladnú hlavu a skúsiť situáciu promptne riešiť. Ako ju poznám, vždy to robila s láskou a porozumením. Individuálne, pre každé jedno dieťa.
Človek na pravom mieste s veľkým srdcom.
Ako som spomínala, Miško dnes fakt nemal náladu. Takže sme sa nemohli ani veľmi rozlúčiť, ani veľmi pokecať, lebo už tam bolo búchanie hlavy o zem, plač, hryzenie a všetky druhy nálad zodpovedajúce nespokojnosti a hnevu. Nevadí, verím, že si bude Miška pamätať usmiateho a vo väčšej pohode, ako bol dnes.
Povedala mi ešte jednu vec, že sa nemám báť popýtať pomoc. A nielen v minúte dvanástej, keď už padám na hubu, či od nervov alebo smútku. Ono tá bolesť v srdci je stále prítomná, nepretieklo toľko času, aby som pri uvedomení si, že Miško nie je zdravé dieťatko, nezaplakala. Treba o tom hovoriť. Veľmi dúfam, že každý z nás, rodičov, má svojich priateľov alebo rodinu, s ktorými môže tieto pocity zdieľať. Že má niekoho, ku komu môže natiahnuť ruku, keď už nevládze. A že mu je vyhovené. Každý deň je boj a na rozdiel od rodičov “zdravých detí”, ktoré z mnohých nálad a výbuchov vyrastú, my vieme, že tie naše z toho buď tak rýchlo nevyrastú, alebo sa to ešte môže aj zhoršiť (a plus binus bude dieťa časom silnejšie a väčšie).
Najťažšie je vždy uvažovať nad budúcnosťou. Čo bude o rok, o dva. Či to bude s Miškom kus lepšie, čo všetko sa dá nazvať len fázou. Kam siaha jeho potenciál? Asi už nepotrebujem, aby prvé slovo bolo “mama”. Potrebujem, aby komunikoval, všeobecne. O tom, čo mu vadí, čo by chcel, kam chce ísť, aby rozumel, že nie znamená nie a pod električku sa skákať nemá.
Aj v Kokone, rehabilitačnom centre pre mladých a deti som videla, ako rodičia nezvládajú plač a hnev svojich detí. Myslím to tak, že keď mne začal Miško na raňajkách vyvádzať, vzala som ho a odišli sme z jedálne. Bolo mi trápne, že neviem, čo mu je, že s ním nedokážem bojovať a ukľudniť ho, pomôcť mu. Ale trápne? Vlastne nie. Nebolo to trápne a nie je to trápne, že s vaším nekomunikujúcim neverbálnym dieťaťom neviete v istej chvíli nič spraviť. Trápnym ho robia až ľudia, ktorí sa obzerajú a hľadajú pohľadom to “nevychované” dieťa, aby následne mohli niečo zašomrať a pokrútiť hlavou nad modernými rodičmi, čo si nevedia rady s vlastnými deťmi. To robí situáciu trápnou a nepríjemnou. Pretože my, rodičia nezdravých detí s tým veľakrát naozaj nemáme čo robiť, len situáciu prečkať. Takže prosím vás, nečumte, nehľaďte a hlavne nesúďte. Žijeme tým každý deň, nie sme k tomu ľahostajní a trpíme každou slzou a plačom. Len my, na rozdiel od vás to nášmu dieťaťu niekedy nevieme ani len uľahčiť.
