Človek s chorým dieťatkom našťastie stále nie je v dnešnej spoločnosti mainstreamom. Mám však obavu, že v rámci schopností dnešnej medicíny a všetkých tých možných diagnóz už nie sme nikto naozaj zdravý. Filozofickú otázku, či je lepšie nevedieť diagnózu a v “šťastí” žiť spokojný život, alebo bojovať, nechám na iný článok.
Za seba však môžem povedať, že určite je lepšie postaviť sa diagnóze, ako potíšku nevedomky sledovať, čo vás ničí.
Môjmu mužovi som povedala, že kebyže mám iného partnera ako jeho, ďalšie dieťa už na tento svet neprivediem. Zo strachu. Aj keď vieme, že sme po fyzickej a teda medicínskej, génovej, DNA stránke obaja v poriadku, ako sa hovorí, “shit happens”. A ten vzácny “de novo” sa stal aj nám. Nemohli sme to ovplyvniť.
Dvaja zdraví ľudia predsa nemôžu mať choré dieťatko. To sme si mysleli. A nikto nám neprotirečil. Vzhľadom k môjmu vtedajšiemu veku 35 rokov, mi v 15. týždni tehotenstva (tt) odporučili amniocentézu, alias odber plodovej vody. Súhlasila som a za 5 minút som mala po tom. Povedala by som, že to bolo v pohode. Tlak, pocit vpichu, ale fakt žiadna katastrofa. Narozdiel od odberu vzorky placenty, ktorý mi pri druhom dieťatku robili už v 12.tt. To bol teda masaker, po ktorom som sa v nemocnici zviezla popri stene, horela som, mrzla a odpadávala zároveň.
Tou amniocentézou vylúčili Downov syndróm a ja som si naivná vravela, že je to super, lebo to najhoršie je za mnou. Kravina! To som vtedy nevedela. Fakt som ani netušila, koľko je chorôb, či už genetických, alebo inak získaných. Koľko vecí sa môže pokaziť počas tehotenstva, počas pôrodu, po pôrode. Keď má dieťa 3 roky, 10. Nikdy žiaľ neviete, kedy sa karty môžu pomiešať vo váš neprospech. Avšak, kebyže takto uvažuje každý, do pár rokov ľudstvo vyhynie. Lebo, no úprimne, povedzme si, kto by chcel riskovať choré dieťatko? Aj keď naozaj úprimne napíšem, že poznám maminky, ktoré diagnózu vedeli, napríklad konkrétne Downov syndróm a dieťatko si nechali.
A tak som tu. Tehotná, v 6.mesiaci, pokakaná aj za ušami. Máme za sebou všetky možné aj nemožné testy, soná. Niekedy mám pocit, že som prišla do Viedne robiť osvetu, pretože za tie dva roky sa mi už dvakrát stalo, že mi oznámili, že toto je pre nich “po prvé”.
Raz, keď som sa zúčastnila so svojím materským mliekom na vedeckej štúdii, či môže aj dieťa, ktoré je kojené, držať ketogenickú diétu a kojením z ketózy nevypadne. No a druhýkrát to bolo na súkromnej klinike, kde s nami po prvýkrát zorganizovali celú administratívu ohľadom mojich vzoriek DNA, ktoré si na základe mojej žiadosti a podpisu vyžiadali od najväčšej nemocnice v Rakúsku. Následne ich poslali do Nemecka do špeciálneho súkromného labáku, kde robili genetické testovanie metódou tri exome sequencing, a teda tou, ktorou Miškovi zistili pred dvoma rokmi SYNGAP1. Všetky výsledky sa nám vrátili negatívne, takže zatiaľ hip hip hurá a klop klop klop (na drevo vyše hlavy, ako to hovorí moja starká). Všetko kontrolujeme dvakrát, doktorov sa, hoci ide o druhé tehotenstvo, na všetko pýtame 10x. Sú rozmery štandardné? Hýbe sa správne? Má tak mať nohy? Kde má druhú ruku? Vieme spočítať prsty? A čo mozog, je to tak, ako to má byť? Strach, hrôza a panika.
Naozaj úprimne závidím tým ľuďom, čo netušia o možných hrôzach. Majú svoje krásne zdravé deti a riešia problémy typu račkovanie alebo maximálne celiakiu.
Pri tom, čo vidím tu v rehabilitačnom centre, si hovorím, že zlatý SYNGAP1.
Keď sme ešte nemali diagnózu, sestre so vravela, že keď niečo nájdu, musí byť na to liečba, jednoducho MUSÍ! No zatiaľ nie je. Verím, že bude.
Práve začíname riešiť otázky kočárika. A to je teda zápeklité. Samozrejme, bežný výrobcovia nerátajú s tým, že v športovej časti súrodeneckého kočára potrebujete mať aj 3,5 ročné, možno až 5 ročné dieťa, pretože to mladšie sa bude musieť voziť tiež ešte aspoň rok a pol. Miško je chodiaci, ale ide, ako sa mu zachce. Zásadne to vyzerá, že opačným smerom, ako chceme my. Nedajboh, keď zbadá výťah alebo električku. Vtedy si je podľa mňa schopný aj ruku vykĺbiť, ak nie vytrhnúť, aby sa k nej dostal. Plus opúšťanie sa, hádzanie o zem. Plač.
Všetci naokolo na nás samozrejme pozerajú ako na čudných. Také veľké dieťa a také nevychované. Nuž…, ako by som im to slušne vysvetlila… . Niekedy hovorím, že som rada, že neviem plynule po nemecky, lebo by som ich poslala hoooodne ďaleko.
Mišinko vyzerá nádherne. Vyzerá ako zdravé dieťa, je krásny v tváričke, má svetlé vlásky, modré očká a plné pery. Nemá črty žiadneho syndrómu ani ochorenia. Možno aj preto nás ľudia radi komentujú. Nevedia, ale ani sa nepýtajú. Ja by som im všetky otázky kľudne zodpovedala. Podľa mňa ani nechcú vedieť. Načo!
No a naspäť ku kočárom. Kočiariky pre deti so špeciálnymi potrebami sú samozrejme drahé a väčšinou aj strašne mohutné a ťažké. Veď, čo by si maminka s chorým dieťaťom a už tak dochrámaným osudom poriadne nepotlačila do kopca cca. 18kg kočiara, plus dákych 15kg dieťaťa. Buďme samozrejme aj radi, že je tomu tak. Myslím to tak, že výrobcovia nemusia na plné obrátky vyrábať špeciálne koče. Vyrábajú štandardné, pre deti od - do treba vaničku, ďalej športák a možno golfáč. Značiek neúrekom, cenové rozpätie a dizajnov nad hlavu. Z vyskúšaných nám ostali asi dve možnosti, do ktorých sa Miško relatívne pohodlne zmestí. Lenže jeden z nich je taký, že sa tam zmestí asi ešte rok (maximálne možno vydrží ešte 5-10cm, aj to asi nakoniec bez striešky) a druhá, že sú kočáriky vedľa seba. Čo som nechcela, lebo je to dosť široké a riešite neustále problém s dverami, rampami, výťahmi… no proste diskomfort.
Ale nič iné nám asi nezostáva, len mať cca 75cm široký kočiarik, zaberať ním všetky chodníky a znova zavadzať. A to naozaj môžeme byť radi, že nemáme (nemusíme mať) zdravotný kočiar. Kde proste nemáte šancu vyriešiť dvoch súrodencov spôsobom 2in1.
Šťastie v nešťastí. Aj takto sa na svoj život už pozerám. Skúste to predsa aj vy. Vyhnete sa veľkým plačom a opúšťaniu sa. Naozaj, verte mi, nie je potrebné padnúť si na pomyselné dno, aby ste si uvedomili svoje šťastie. Alebo to všetci potrebujeme pochopiť takto natvrdo? Nemusí byť každý pohár plný a ani poloprázdny. Niekedy je dôležité mať aspoň pripravený ten pohár.
