Už teraz viem, že mi bude lámať srdce to, ako sa budú okolité deti z Miška vysmievať. Za to, že je iný, že nerozpráva, že nemá dobrý balans, že nerobí veci tak ako oni. Plačem pri pomyslení, aká bude naša budúcnosť. Neviem sa s tým vyrovnať a asi to ani nie je možné. Ako sa môžete vyrovnať s tým, že váš život už nikdy nebude ani zďaleka podľa vašich plánov a snov?
Jasné, asi žiaden rodič nebude mať už život taký, ako mal predtým, pred deťmi (väčšina dajme tomu). Ale ten život je pekný, vyvíja sa v čase. Je iný, je lepší. Vaše srdce aj rodina sa rozrástli, láska sa znásobila. Do každodenných povinností a záľub zapojíte aj svoje dieťa, ktoré sa deň od dňa učí. Viete si naplánovať dovolenku, nie je problém prejsť za ruku po chodníku. Keď niečo nefunguje, tak mu to vysvetlíte. No a ak to nepochopí na prvý raz, pochopí to na druhý, alebo piaty. O rok to bude zase o niečom inom. Bude schopnejšie, sebestačnejšie. Časom už len budete kontrolovať jeho činnosti, že má pravú topánku na pravej nohe, či si umylo ruky keď prišlo zvonka, či má zbalenú školskú tašku a podobne.
V našom prípade nič z toho nie je isté. Miško má aktuálne hrozné obdobie a furt, keď je s niečím nespokojný dáva to najavo silným plačom, plieskaním si hlavy o zem, hryzením samého seba a niekedy aj nás. Nejde mu vysvetliť, čo nemôže a čo musí.
Mám pocit, že v poslednej dobe len bojujeme. Bojujeme o to, aby ten deň skončil a prišiel ďalší, kedy dúfam, že bude lepší, nie horší. Nevidím progres, nevidím zmenu. Čas popri mne plynie a ja sa cítim bezmocná viac ako kedykoľvek v mojom živote, pretože to nie ja som pánom svojho času a žitia. Je to SYNGAP. Táto zas*aná choroba. Vedie náš život a nech sa snažíme čo z najväčších síl sa jej prispôsobiť, zmení náhle spôsob a pravidlá hry a my vždy dostaneme tvrdé KO. Keď bojujeme, výsledok neprichádza a mám pocit, že sa mi SYNGAP vysmieva priamo do očí. To, že svojmu synovi nemám ako pomôcť. To, že mu nemám ako vysvetliť, že teraz ideme von, alebo dnu, alebo ideme jesť… . Neustále zvádzame boj a pred každou činnosťou sa musím trikrát nadýchnuť, aby som to ako-tak v pohode zvládla. Cez ten plač, hnev. Potom vidím, ako si Mišik ubližuje, hlavu má samú modrinu rôznych farieb v závislosti od toho, kedy sa naposledy udieral. O kolienkach ani nehovorím.
Ja viem, že nevie inak. Ako má komunikovať? Neukazuje prštekom na veci, ktoré chce. Niekedy nám len vezme ruku a odhodí ju akoby smerom, ktorým sa tá vec, ktorú aktuálne chce, nachádza. Nekomunikuje, nebľaboce. Jeho komunikácia prebieha aktuálne cez plač a krik. Doma mu viem, ako tak vytvoriť prostredie, v ktorom je kľudný a spokojný. No potrebujeme chodiť aj von. A ja už som alergická na pohľady okoloidúcich ľudí. Málokedy sa odvážim ísť do obchodu nakúpiť potraviny, nehovoriac o oblečení alebo topánkach.
A nie, nefunguje to tak, že si iných ľudí prestanem všímať. Neprestanem, kým oni neprestanú. Pretože tie pohľady ma prebodávajú. Je mi ťažko a dúfam, že táto fáza zase raz skončí a príde nejaká iná, dajme tomu by mohla prísť nejaká, kedy by sa niečo nové naučil a uistil nás, tak trošku v srdci, že to pôjde. Že len musíme prečkať toto zlé obdobie. Snáď, je to len obdobie.
Úprimne, samozrejme, že by som mu najradšej niekedy dala po zadku. No pomohlo by to? Bola by to výchovná? Ani zďaleka. Ja by som si možno na milisekundu uvoľnila emócie, ale to by bolo fakt všetko. Nemalo by to žiaden účel ani zmysel. A tak sa naozaj držím a premáham a bojujem sama so sebou.
Aká som bola naivná, keď som si myslela, že mi nejaký rozchod v minulosti alebo nejaký trapas mi zničili život. Ach, aká naivná!
