Kokon znamená kukla. Čiže krásna metafora, ako sa z niečoho nehybného, zaspatého časom stane motýľ. Ide o pohyb, progres, posun. Vždy na záver pobytu je tu tzv. “Schmetterling fest”. Deti, ktoré odchádzajú, sa tu na spodnej chodbe stretnú a dostanú papierového motýlika na pamiatku. Sú na ňom napísané tri vlastnosti, ako napríklad: priateľský, usmievavý a bojujúci. Je to taký záverečný ceremoniál, ako aj na konci olympiády.
Štyri týždne sme makali a pomaly prichádza odchod domov. Odchádzame v utorok, v pondelok je posledný deň, do ktorého nám toho teda napráskali neúrekom. Vyzerá to tak, že čo ostalo, dali na záver.
Musím povedať, že o únave je už nielen počuť, ale už ju aj vidieť. Deti majú ledva rozlepené oči na večeri, rodičia zívajú ešte dlho po raňajkách. Ono sa to nezdá, ale je to riadna záťaž. 24/7 s dieťatkom, plníte plán, vstávať, jesť a cvičiť vždy v danú hodinu. Či už dieťa chce, nechce, vládze, nevládze, snažíte sa motivovať, potlačiť.
Mali sme tu niekoľko rôznych terapií. Niektoré prebiehajú v skupinkách po 50min, niektoré samostatne po 25min. Mali sme tu fyzioterapiu, ergoterapiu, muzikoterapiu, logopédiu, snoezelen miestnosť, plávanie a umeleckú terapiu. V skratke iba vysvetlím, že:
Fyzioterapia sa zameriava na hrubú motoriku a teda chôdzu, sedenie, štvornožkovanie, beh, chôdzu po schodoch, beh, balans.
Ergoterapia rieši jemnú motoriku a teda úchopy a úchyty, pinzetové držanie predmetov, jemná manipulácie s drobnými predmetmi, rôznymi textúrami a materiálmi.
Muzikoterapia prebiehala tak, že terapeutka spievala a hrala napríklad na gitare, harfe alebo na klavíri a deti mali v rukách rôzne nástroje, alebo sme pre ne rôzne nástroje postavili pred ne, na ktoré hrali buď priamo rukami, alebo paličkami.
Logopédia je nielen o rozprávaní a vyslovovaní, ale aj o jedení a komunikácii.
Snoezelen miestnosť je poväčšine tmavá miestnosť, kde je ticho, možno len v pozadí hrá tichá hudba. Sú tam vodné farebné tunely s bublinami, diskoguľa jemne odrážajúca rôznofarebné svetlá, neónové nite a tu bola aj vodná posteľ. Je to miestnosť na podporu senzomotoriky, kde by ale deti nemali byť príliš akčné, skôr by sa mali ukľudniť a veci nerušene vnímať.
Plávanie asi vysvetľovať nemusím. No samozrejme sú k dispozícii rôzne hračky, rukávniky, podložky pod deti. Jeden menší kruhový bazén a druhý asi 4x8m. Nejde o plávanie ako také, ide o pohyb vo vode, učenie, že pohybom sa niekde dostávam, posilňovanie celého tela a samozrejme radosť z vody.
Umelecká terapia je o maľovaní, kreslení, modelovaní…no toto sme neabsolvovali. Hoci sme ju mali 2x v pláne. Miško na to nie je ešte mentálne nastavený.
Nemôžeme sa tváriť, že všetko bolo v poriadku. Terapeuti sú tu naozaj mladučkí a fluktuácia dosť vysoká. Na takúto prácu je treba naozaj hodne veľa skúseností. Deti sem prichádzajú s rôznymi diagnózami a aj každá diagnóza má svoje spektrum, ktoré daný terapeut musí aspoň ako tak poznať a vedieť, čo s dieťaťom. A hlavne, čo na neho zaberá, vždy mať v zálohe niečo, čo dieťa rado robí a odvíjať aktivity od toho.
Z jednej terapie som odchádzala naozaj hrozne vytočená. Stalo sa totiž to, čo robí človek, ktorý o SYNGAP1 nevie nič. A pritom viem, že majú komisie, stretnutia, kde si vymieňajú informácie, vedia o každom dieťati, čo má rado, na to sme predsa na začiatku vypisovali asi 100 stranový dotazník. Ale k veci.
Ergoterapeutka pripravila hodinu v zmysle, že mala dve plastové misky. V jednej z nich bola voda a očakávala, že Miško bude pomocou pipety s takým balónikom na konci vodu naberať a do druhej misky vlievať. Pre info, Miško ani gaštany nevkladá do inej misky, alebo nádoby. Zatiaľ len všetko vyhadzuje, rozhadzuje.
Takže OK, pozerám, ako to s Miškom skúša. On nezainteresovaný, už aj otrávený začal mať nervy. Druhá nasledujúca aktivita bola, že mala pripravený štetec, ktorým po namočení do ten preliatej vody mal Miško maľovať na plátno (je to také plátno, kde prejdete vodou po povrchu a ono sa samo zafarbí). Dobre, to nehrozilo a Miško už bol naozaj vytočený, že sa vlastne nič zaujímavé nedeje. Následne ho vzala na pripravené schodíky so šúchačkou, kde tiež nechcel byť a mne nedalo a spýtala som sa, či naozaj nemá pripravené niečo, čo by Miško zvládol a že na čo s ním chodí po schodoch, že sme na ergoterapii a nie na fyzio. baba spozornela a spýtala sa ma, či sa mi to nepáči a že čo má doniesť teda. Pozrela som na ňu, že či ja som tu od toho…no nič povedala som neuvážene kinetický piesok aspoň. Upozorňujem, že Miško v poslednej dobe nenávidí, keď sa otvoria dvere a on nemôže nimi prejsť von. No a terapeutka vyletela z miestnosti po piesok, dvere otvorené…. Miško si začal byť hlavu o zem a hrýzť sa do kolena. Viac nebolo treba, zdvihli sme sa a odišli. Slečna sa vo dverách ešte ospravedlňovala. No čo som jej na to mala povedať? Že aktivity totálne nevhodné, neprimerané schopnostiam dieťaťa, celková príprava na prd??? Išli sme na obed a mne trvalo asi pol hodinu, kým som to rozdýchala.
Viete, naozaj ide o to, že práca a život s dieťatkom so špeciálnymi potrebami vyžaduje znalosť hraníc a schopností. Tie samozrejme posúvate, ale nie nárazovo. Miškovi darmo budem vysvetľovať, že nech to skúsi aspoň raz, keď raz v 3,5 roku rozumie asi 5 slovám, ktoré neustále točíme dookola. Preto od takýchto zariadení očakávate, že vedia, že sa zaujímajú, že nemajú 15 rokov, aby si pozreli v tabuľke, že 3.5 ročné dieťa má držať štetec a maľovať a podľa toho sa zariadili.
Ja som tu ako nezamestnaná. Pretože sa 24/7 starám o Miška a som znova tehotná. Je tu kopec rodičov, ktorí sú tu naozaj na dovolenke z práce. Minú celú dovolenku na to, nie aby boli s rodinou pri mori, ale aby dopriali jednému členovi špeciálnu starostlivosť a intenzívnu prácu s ním. Čiže tu vzniká obrovská nevôľa a hnev rodičov, keď sa takto “stráca čas”.
Rodičia sa tu striedajú po týždňoch, niekedy ich zastúpia aj starí rodičia. Proste sa to vykrýva, ako sa dá. Pretože ide o vaše dieťa, o jeho a vašu budúcnosť. A kedy, keď nie teraz?
