Boli sme na prvom poschodí, kde je taká malá hernička, v prípade, že prší, alebo proste nechcete ísť von, je to fajn alternatíva. Je tam taký ten domček s troma schodíkmi a šúchačkou, veľa rôznych knižiek, samozrejme aj hračiek. Minulý rok sme sa tam nejako viac stretávali s rodičmi, teraz tam bývame väčšinou sami.
Včera to bolo inak. Prišla tam pani so synom, Arabka. To sme veľmi nepokecali. A potom prišiel aj ten pán, o ktorom som už v nejakom článku písala, že má copík a malého krásneho blonďáčika menom Filip. Je to mladý chlap, tak som sa opýtala, či vie po anglicky a teda s čím sú tu. Viete, tu je to naozaj tak, že meno dieťatka poznáte, rodiča nie. A naozaj sa tu človek nehanbí opýtať, čo sa deje, pretože sme tu všetci svojím spôsobom na jednej lodi. A tak padla moja otázka a čakala som odpoveď typu genetika a pod.
Otecko mi odpovedal, že malý Filipko sa narodil v 5.mesiaci, a že už v brušku nastala nejaká neurologická komplikácia, kedy sa nervy spodných končatín, resp. od pása dole odpojili od zvyšku tela a teda Filip je aj bude nechodiaci. Ešte som bola schopná zareagovať, že ja som aktuálne v 6.-tom mesiaci tehotenstva. Zagratuloval mi. A potom som ostala sedieť a už som len cítila, ako musím držať celú tvár, aby sa mi neskrčila pod tým smútkom, ktorý som náhle pocítila. Nedovolila som, aby mi vyhŕkli slzy. Postavila som sa a šla na toaletu. Tam som sa rozplakala. Strašne mi to prišlo ľúto. Aj teraz mi je. Filipko má dva roky. Je strašne krásny, usmievavý chlapček, ktorý či už vás pozná alebo nie, máva na vás a usmieva sa. Mentálne je asi v poriadku. Jeho otec mi povedal, že tým kompenzuje to, čo má s nôžkami. Že tým, že k veciam nemôže ísť, tak si ich pýta. Čo je neskutočne super.
Potom, keď som sa vrátila do herne som mu ešte vravela, že je super, že sú tu so ženou spolu, keďže ako mi povedal, sú tu na dva mesiace. Povedal mi, že žijú oddelene. Bác! Ďalšia výborná otázka, krútila som sama nad sebou hlavou. Tak som ešte pohotovo “zažartovala”, že možno preto vyzerajú takí zomknutí, že spolu nežijú. Ha-ha (veeeeľmi ironicky). A potom už išiel na izbu. Bolo osem hodín večer a dieťa bolo treba už uložiť spať.
Potom som nad tým rozmýšľala. Že asi nie každý a hlavne nie vždy sa chce o týchto veciach rozprávať. Veď to sú sakra ťažké veci. Miško má 3,5 roka a stále sa mi chvíľami o jeho diagnóze ťažko rozpráva.
V noci sa mi motalo hlavou, že by som sa mala ospravedlniť, resp. uistiť sa, že to nebolo nepríjemné.
Na druhý deň som ho stretla vonku. Tak som ho zastavila a povedala som mu, že som nechcela byť drzá alebo necitlivá, keď som sa na to pýtala. Že tiež mám choré dieťa a viem, ako tieto veci dokážu bolieť. Poďakoval sa mi za to, že som ho “skontrolovala” a že je to v poriadku.
No a dnes na večeri som mala zase rozhovor akoby za odmenu. Je asi Chorvátka, ešte sme sa za tie 3 týždne ani nezoznámili po mene, no vždy si na chodbách mávame, keď sa dá, porozprávame sa o terapiách, kto a ako sa tu má. Vidíte, ja vlastne stále neviem meno jej syna. Zrinkin syn nechodí. Podstúpili všetky možné genetické testy, ktoré zatiaľ neposkytli žiadnu diagnózu. No testujú ďalej. Funguje to tak, že najprv sa testuje na jeden “panel” (skupinu) chorôb, v závislosti od zjavných symptómov. No a keď sa nič neukáže, skúmajú ďalej a ďalej a ďalej. Potom sa samozrejme aj čaká na ďalšie symptómy, ktoré sa možno časom objavia a lepšie nasmerujú genetikov na “panel” chorôb, ktorý majú testovať.
Rozprávali sme sa o tom, že ako sme to mali predtým, tie predstavy o živote, ktoré sa razom zmenili o 180 stupňov (ako by povedali niektoré celebrity, možno až o 360 :) )
Aj o tom, že aké sme rady za každý malý progres a o tom, aké sú už deti v 4. týždni unavené a že je najvyšší čas ísť domov. Mala som slzy na krajíčku. Kus zo smútku, no aj z vďačnosti, že som takéhoto človeka stretla. Povedala som jej, že si určite musíme na seba vymeniť aspoň FB a ostať v kontakte.
Viete, mať priateľov so zdravými alebo žiadnymi deťmi je skvelé, ale oni sa môžu snažiť akokoľvek, naozaj, zo všetkých síl. No nikdy vás nepochopia na prvú tak, ako Chorvátka, ktorú ste stretli v rehabilitačnom centre. Tie pocity a myšlienky, ktoré sme si za 10 min na večeri vymenili bolo ako rozprávať sa s vlastným zrkadlom. Presne to vedela, presne to tak cítila. Rovnako ako ja, bez rozdielu. Nemusela som nič vysvetľovať.
Ako hovorí moja známa, ktorá to počula v škole: “Mať vzácnu chorobu nie je vzácne.” Je to tak. Pravdepodobne mnohí dačo v sebe máme, môžeme byť nositelia mutovaného génu, ktorý sa však nijak neprejavuje.
Ja si myslím, že raz bude pre každého povinné genetické testovanie. Taký ten prirodzený výber už nebude ponechaný na prírodu, ale postará sa o to spoločnosť. Jednoducho z mnohých dôvodov, ktoré si iste domyslíte.
Takže, keď hovorím, že sa nemáte báť pýtať rodičov chorých detí, čo im je, veď nie je sa za čo hanbiť, najprv sa treba opýtať, či je na to správny čas a chuť, aby ste sa opýtali. Nie sme stroje, každý máme zlé a dobré, lepšie a horšie dni a nie vždy sme pripravení s úsmevom reagovať. A to je pochopiteľné a absolútne v poriadku.
