Už rok spájame pacientov so zriedkavými chorobami

Na Slovensku už rok funguje špecializovaný osvetový portál, ktorý pacientom so zriedkavými chorobami poskytuje reálny informačný servis, skúsenosti, podporu i pomoc. Svojím obsahom je unikátny v celej strednej Európe.

Písmo: A- | A+
Diskusia  (0)
Obrázok blogu

Vo februári 2018 spustilo naše Občianske združenie Zriedkavé choroby portál pre verejnosť, ktorý na pravidelnej báze prináša aktuality o posune v liečbe zriedkavých chorôb, príbehy skutočných pacientov, zoznam pracovísk a odborníkov v Slovenskej republike, prehľad Európskych referenčných sietí i relevantných domácich a zahraničných inštitúcií. Potreba osvety o tejto problematike je opodstatnená. Existuje totiž 6 000 až 8 000 zriedkavých chorôb, pričom choroba sa považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako 5 osôb zo 100 000. Polovicu pacientov tvoria deti, u 80 % pacientov ide o genetickú poruchu. Podľa prieskumu až 25% pacientov pátra po diagnóze od 5 do 30 rokov, čo je pre mnohých veľmi frustrujúce, v priemere 17 % pacientov podstúpi vplyvom zlej diagnostiky operáciu.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
Obrázok blogu

„Za rok našej činnosti sa na nás obrátilo 61 ľudí so žiadosťou o poskytnutie tzv. pacientskej navigácie. Vo väčšine prípadov nevedeli, kde hľadať špecialistu a nedokázal im to povedať ani ich všeobecný lekár. Niekedy majú pacienti problém s tým, že ich všeobecný lekár nechce odoslať k odbornému lekárovi a bez výmenného lístka sa k nemu nedostanú. Mali sme aj prípad mamy už dospelej dcéry, ktorú ambulantný neurológ odmietal odoslať na magnetickú rezonanciu mozgu 3 roky. Mala stanovenú chybnú diagnózu, no jej zdravotný stav sa zhoršoval a až počas hospitalizácie absolvovala spomínané vyšetrenie, ktoré preukázalo, že má progresívnu zriedkavú chorobu bez možnosti liečby. V jej prípade sme sa snažili sprostredkovať adekvátnu sociálnu starostlivosť. Pribúdajú pacienti, ktorí bojujú o úhradu lieku so zdravotnou poisťovňou,“ hovorí Tatiana Kubišová, zakladateľka OZ Zriedkavé choroby.

SkryťVypnúť reklamu

Portál pomáha aj tým, ktorí hľadajú človeka s rovnakou zriedkavou chorobou. Zatiaľ čo niektoré diagnózy, ako sú napríklad pľúcna artériová hypertenzia, fenylketonúria či cystická fibróza, zastrešujú pacientske organizácie, vyše 99 % pacientov spomedzi celej škály týchto diagnóz, sa nemá na koho obrátiť. „Osvedčila sa nám forma príbehov, v rámci ktorých uvádzame opis príznakov, priebeh choroby i diagnostiky. Týmto spôsobom sme prepojili napríklad dve Slovensky so syndrómom MELAS, ku ktorým sa na sklonku roka 2018 pridala aj pacientka z Českej republiky,“ uvádza Tatiana Kubišová.

Za rok činnosti portál priniesol 34 autentických príbehov a 110 aktualít. Navštívilo ho až 16 000 unikátnych návštevníkov, ktorí jeho čítaním strávili v priemere takmer 2,5 minúty. Čitateľov najviac zaujíma rozdelenie zriedkavých chorôb, príbehy pacientov a prehľad odborníkov a pracovísk. 

SkryťVypnúť reklamu

V rámci zviditeľnenia problematiky vytvorilo OZ Zriedkavé choroby i dve plnohodnotné štafety na ČSOB Bratislava Marathon 2018 pod záštitou ambasádorky Daniely Hantuchovej, ktorá navyše odkráčala symbolický kilometer do cieľa spolu s pacientmi. Za systematickú prácu na poli komunikácie získalo združenie Špeciálnu cenu na PRokop 2018. Pozitívnu reakciu na portál zaznamenáva pravidelne aj od lekárov a odborníkov na zriedkavé choroby.

Štafeta za zriedkavé choroby
Štafeta za zriedkavé choroby 

V roku 2019 plánujeme v rámci OZ Zriedkavé choroby začať s predstavovaním prvých spomedzi 59 slovenských pracovísk pre zriedkavé choroby na portáli www.zriedkavechoroby.sk. Ďalej chceme priniesť prehľad pracovísk pre zriedkavé choroby v Českej republike a nadviazať spoluprácu so zahraničnými organizáciami, ktoré sa venujú danej agende. Osvetu chceme zároveň realizovať i mimo portálu, a to formou informačných materiálov o zriedkavých chorobách a prostredníctvom knižnej publikácie.

SkryťVypnúť reklamu

Budeme veľmi rady, ak naše občianske združenie podporíte 2 % zo svojej dane.

Sledujte nás aj na našej Facebookovej stránke a na Instagrame.

Zriedkavé choroby

Zriedkavé choroby

Bloger 
  • Počet článkov:  17
  •  | 
  • Páči sa:  2x

Až 300 000 Slovákov môže trpieť zriedkavou chorobou a mnohí o tom ani netušia. Chodia od lekára k lekárovi a nevedia sa dopátrať diagnózy. Sme neziskové občianske združenie ZRIEDKAVÉ CHOROBY, ktoré šíri osvetu o ZCH z výlučne overených zdrojov. Vytvárame najväčší portál o ZCH v Strednej Európe www.zriedkavechoroby.sk, vrátane kompletných databáz pracovísk a špecialistov. Poskytujeme reálnu pomoc, pacientsku navigáciu i krízovú intervenciu. Zoznam autorových rubrík:  NezaradenéSúkromné

Prémioví blogeri

Roman Kebísek

Roman Kebísek

106 článkov
INESS

INESS

106 článkov
Radko Mačuha

Radko Mačuha

215 článkov
Monika Nagyova

Monika Nagyova

299 článkov
Post Bellum SK

Post Bellum SK

90 článkov
Pavol Koprda

Pavol Koprda

10 článkov
reklama
reklama
SkryťZatvoriť reklamu