Zriedkavé choroby
Deň zriedkavých chorôb pripomína silu komunity
Na Slovensku žije približne 300-tisíc ľudí so zriedkavými chorobami, pričom mnohí z nich o svojej diagnóze ani nevedia.
Až 300 000 Slovákov môže trpieť zriedkavou chorobou a mnohí o tom ani netušia. Chodia od lekára k lekárovi a nevedia sa dopátrať diagnózy. Sme neziskové občianske združenie ZRIEDKAVÉ CHOROBY, ktoré šíri osvetu o ZCH z výlučne overených zdrojov. Vytvárame najväčší portál o ZCH v Strednej Európe www.zriedkavechoroby.sk, vrátane kompletných databáz pracovísk a špecialistov. Poskytujeme reálnu pomoc, pacientsku navigáciu i krízovú intervenciu. Zoznam autorových rubrík: Nezaradené, Súkromné
Zoznam článkov blogera
Zriedkavé choroby
Vaše 2 % otvárajú dvere všetkým zriedkavým
Každý 17. človek môže mať počas života jednu z tisícok raritných diagnóz. My pri nich stojíme v kľúčových momentoch.
Zriedkavé choroby
Podcast Dozriedkava prináša inšpiratívne rozhovory s pacientmi, lekármi a osobnosťami
V OZ Zriedkavé choroby urobili ďalší krok zameraný na zviditeľnenie zriedkavej komunity.
Zriedkavé choroby
OZ Zriedkavé choroby prináša detskú knihu Štikrafa a iné zriedkatká
Dielo obsahuje 25 kapitol s konkrétnou, zrozumiteľne vysvetlenou diagnózou či emóciou spojenou s jej prežívaním.
Zriedkavé choroby
Chlapčekov syndróm objavila mama
„Často mi hovoria, on je chorý? Nevyzerá“ vraví mama malého Tadeáška, ktorého sledujú dvanásti špecialisti. Mama hľadá ďalšie rodiny na Slovensku s podobným osudom.
Zriedkavé choroby
Lotéria o život za 2 milióny eur
Riško a Alexejko potrebujú najdrahší liek na svete, rodičia úpenlivo prosia o pomoc. Obaja chlapci sa spočiatku vyvíjali ako zdravé deti, potom prišiel fatálny zvrat.
Zriedkavé choroby
Posun v liečbe rakoviny pankreasu
Rakovina pankreasu má najnižšiu mieru prežitia spomedzi všetkých onkologických ochorení. Až 8 z 10 pacientov prichádza k lekárovi neskoro, čoho následkom chorobe podľahne 95 % pacientov. Vedci z Tel Avivu avizujú pokrok v liečbe.
Zriedkavé choroby
Maďarský chlapček dostal najdrahší liek na svete
Vyzbierali sa mu naň ľudia potom, čo jeho mama uverejnila výzvu na sociálnej sieti. Malý Zente bojuje s mimoriadne zákernou zriedkavou chorobou.
Zriedkavé choroby
Ukrutné bolesti ho uväznili doma
Mladý Slovák začal trpieť neskutočnými bolesťami končatín, hlavy i krížov. Až keď prestal vnímať pocity tepla a chladu v rukách, magnetická rezonancia odhalila, že trpí zriedkavou chorobou syringohydromyéliou.
Zriedkavé choroby
Za časté vracanie v tehotenstve zrejme môžu gény
Najväčšia klinická štúdia má odhaliť príčiny extrémnej nevoľnosti v tehotenstve, zapojí sa do nej až 500 gravidných žien.
Zriedkavé choroby
Zdravé gény im vložia do mozgu
Bezproblémový pôrod, zdravý novorodenec. Pri tejto vete si vydýchne každý rodič. Všetko predsa dobre dopadlo. Existujú však výnimky, keď sa choroba objaví počas prvých mesiacov života a prevráti život rodiny naruby.
Zriedkavé choroby
Cudzie mačky radšej nechytajte
Keď začal mať dovtedy zdravý 14-ročný chlapec psychické problémy a tvrdil, že ho chce zabiť vlastná mačka, nikto mu neveril. O pár mesiacov prišli lekári na to, akú úlohu v skutočnosti zohralo zviera.
Zriedkavé choroby
V Amerike pomáhajú zúfalým pacientom nájsť diagnózy, zapojiť sa môžu aj Slováci
Pred štyrmi rokmi vznikla v USA výskumná štúdia, ktorej cieľom je spojiť klinických a výskumných pracovníkov, aby prostredníctvom vyspelých technológií rozlúštili najzáhadnejšie diagnostické prípady týkajúce sa zriedkavých chorôb.
Zriedkavé choroby
Žije ako za clonou, trápi ju záhadná choroba
Ozvala sa nám mladá žena, ktorá sa narodila zdravá. Jej ťažkosti začali pred dvomi rokmi, pričom majú tendenciu sa zhoršovať. Hľadáme pacientov s podobnými príznakmi, ozvite sa nám.
Zriedkavé choroby
Ľadový nápoj či zmrzlina ju môžu stáť život
Veľa sa hovorí o alergii na chlad. Ale existuje aj život ohrozujúca zriedkavá choroba, ktorá sa prejavuje opuchom aj po vypití chladného nápoja. Svoje o tom vie mladá Kanaďanka, ktorá má familiárnu chladovú urtikáriu.
reklama
Zriedkavé choroby
10 vecí, ktoré by ste mali vedieť o klinických štúdiách
Klinický výskum je nevyhnutnou métou na ceste k vzniku novej účinnej látky, či už ide o vakcínu, alebo liečbu širokého spektra chorôb vrátane tých zriedkavých. Prinášame vám prehľad o tom, čo všetko tento pojem zahŕňa a čo obnáša.
Zriedkavé choroby
Už rok spájame pacientov so zriedkavými chorobami
Na Slovensku už rok funguje špecializovaný osvetový portál, ktorý pacientom so zriedkavými chorobami poskytuje reálny informačný servis, skúsenosti, podporu i pomoc. Svojím obsahom je unikátny v celej strednej Európe.
