Zriedkavé choroby

Zriedkavé choroby

Bloger 
  • Počet článkov:  13
  •  | 
  • Páči sa:  0x

Až 300 000 Slovákov môže trpieť zriedkavou chorobou a mnohí o tom ani netušia. Chodia od lekára k lekárovi a nevedia sa dopátrať diagnózy. Sme neziskové občianske združenie ZRIEDKAVÉ CHOROBY, ktoré šíri osvetu o ZCH z výlučne overených zdrojov. Vytvárame najväčší portál o ZCH v Strednej Európe www.zriedkavechoroby.sk, vrátane kompletných databáz pracovísk a špecialistov. Poskytujeme reálnu pomoc, pacientsku navigáciu i krízovú intervenciu. Zoznam autorových rubrík:  NezaradenéSúkromné

Zoznam článkov blogera

Chlapčekov syndróm objavila mama

Zriedkavé choroby

Chlapčekov syndróm objavila mama

„Často mi hovoria, on je chorý? Nevyzerá“ vraví mama malého Tadeáška, ktorého sledujú dvanásti špecialisti. Mama hľadá ďalšie rodiny na Slovensku s podobným osudom.

  • 23. feb 2021
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 3 614x
  • 0
Lotéria o život za 2 milióny eur

Zriedkavé choroby

Lotéria o život za 2 milióny eur

Riško a Alexejko potrebujú najdrahší liek na svete, rodičia úpenlivo prosia o pomoc. Obaja chlapci sa spočiatku vyvíjali ako zdravé deti, potom prišiel fatálny zvrat.

  • 13. jan 2020
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 6 308x
  • 9
Posun v liečbe rakoviny pankreasu

Zriedkavé choroby

Posun v liečbe rakoviny pankreasu

Rakovina pankreasu má najnižšiu mieru prežitia spomedzi všetkých onkologických ochorení. Až 8 z 10 pacientov prichádza k lekárovi neskoro, čoho následkom chorobe podľahne 95 % pacientov. Vedci z Tel Avivu avizujú pokrok v liečbe.

  • 4. dec 2019
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 1 363x
  • 7
Maďarský chlapček dostal najdrahší liek na svete

Zriedkavé choroby

Maďarský chlapček dostal najdrahší liek na svete

Vyzbierali sa mu naň ľudia potom, čo jeho mama uverejnila výzvu na sociálnej sieti. Malý Zente bojuje s mimoriadne zákernou zriedkavou chorobou.

  • 4. nov 2019
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 14 484x
  • 22
Ukrutné bolesti ho uväznili doma

Zriedkavé choroby

Ukrutné bolesti ho uväznili doma

Mladý Slovák začal trpieť neskutočnými bolesťami končatín, hlavy i krížov. Až keď prestal vnímať pocity tepla a chladu v rukách, magnetická rezonancia odhalila, že trpí zriedkavou chorobou syringohydromyéliou.

  • 16. aug 2019
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 2 779x
  • 0
Za časté vracanie v tehotenstve zrejme môžu gény

Zriedkavé choroby

Za časté vracanie v tehotenstve zrejme môžu gény

Najväčšia klinická štúdia má odhaliť príčiny extrémnej nevoľnosti v tehotenstve, zapojí sa do nej až 500 gravidných žien.

  • 24. máj 2019
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 433x
  • 0
Zdravé gény im vložia do mozgu

Zriedkavé choroby

Zdravé gény im vložia do mozgu

Bezproblémový pôrod, zdravý novorodenec. Pri tejto vete si vydýchne každý rodič. Všetko predsa dobre dopadlo. Existujú však výnimky, keď sa choroba objaví počas prvých mesiacov života a prevráti život rodiny naruby.

  • 6. máj 2019
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 403x
  • 1
Cudzie mačky radšej nechytajte

Zriedkavé choroby

Cudzie mačky radšej nechytajte

Keď začal mať dovtedy zdravý 14-ročný chlapec psychické problémy a tvrdil, že ho chce zabiť vlastná mačka, nikto mu neveril. O pár mesiacov prišli lekári na to, akú úlohu v skutočnosti zohralo zviera.

  • 17. apr 2019
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 1 629x
  • 0
V Amerike pomáhajú zúfalým pacientom nájsť diagnózy, zapojiť sa môžu aj Slováci

Zriedkavé choroby

V Amerike pomáhajú zúfalým pacientom nájsť diagnózy, zapojiť sa môžu aj Slováci

Pred štyrmi rokmi vznikla v USA výskumná štúdia, ktorej cieľom je spojiť klinických a výskumných pracovníkov, aby prostredníctvom vyspelých technológií rozlúštili najzáhadnejšie diagnostické prípady týkajúce sa zriedkavých chorôb.

  • 12. apr 2019
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 652x
  • 0
Žije ako za clonou, trápi ju záhadná choroba

Zriedkavé choroby

Žije ako za clonou, trápi ju záhadná choroba

Ozvala sa nám mladá žena, ktorá sa narodila zdravá. Jej ťažkosti začali pred dvomi rokmi, pričom majú tendenciu sa zhoršovať. Hľadáme pacientov s podobnými príznakmi, ozvite sa nám.

  • 4. apr 2019
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 1 113x
  • 3
Ľadový nápoj či zmrzlina ju môžu stáť život

Zriedkavé choroby

Ľadový nápoj či zmrzlina ju môžu stáť život

Veľa sa hovorí o alergii na chlad. Ale existuje aj život ohrozujúca zriedkavá choroba, ktorá sa prejavuje opuchom aj po vypití chladného nápoja. Svoje o tom vie mladá Kanaďanka, ktorá má familiárnu chladovú urtikáriu.

  • 1. apr 2019
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 6 778x
  • 3
10 vecí, ktoré by ste mali vedieť o klinických štúdiách

Zriedkavé choroby

10 vecí, ktoré by ste mali vedieť o klinických štúdiách

Klinický výskum je nevyhnutnou métou na ceste k vzniku novej účinnej látky, či už ide o vakcínu, alebo liečbu širokého spektra chorôb vrátane tých zriedkavých. Prinášame vám prehľad o tom, čo všetko tento pojem zahŕňa a čo obnáša.

  • 20. mar 2019
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 1 992x
  • 0
Už rok spájame pacientov so zriedkavými chorobami

Zriedkavé choroby

Už rok spájame pacientov so zriedkavými chorobami

Na Slovensku už rok funguje špecializovaný osvetový portál, ktorý pacientom so zriedkavými chorobami poskytuje reálny informačný servis, skúsenosti, podporu i pomoc. Svojím obsahom je unikátny v celej strednej Európe.

  • 6. mar 2019
  • Páči sa: 0x
  • Prečítané: 397x
  • 0
SkryťZatvoriť reklamu