Začiatkom januára uzrel svetlo sveta najnovší počin OZ Zriedkavé choroby, videopodcast Dozriedkava. Zámerom združenia je pozývať inšpiratívnych ľudí žijúcich s jedným či dokonca viacerými vzácnymi ochoreniami, ktorí divákov a poslucháčov počas epizódy vtiahnu do svojho sveta. Cez ich osobné príbehy sa zoznámia s konkrétnou diagnózou, jej terapiou i s pacientskym združením.
Ako prvý sa vo videopodcaste predstavil Tomáš Falb zo Združenia pacientov s pľúcnou hypertenziou (ZPPH). Život plný pohybu a dobrodružstva zmenila Tomášovi v 27 rokoch diagnóza pľúcnej artériovej hypertenzie. Namiesto výstupu na Elbrus, stál odrazu pred omnoho väčšou výzvou, ktorá vyústila do transplantácie pľúc. Najradšej sa pozerá na svet cez ružové okuliare a dnes už aj z bicykla.
Pozvanie do druhej epizódy prijala Janka Francúzová, ktorá má lupus a je aktívna v Klube motýlik. Okrem pacientov sa v podcaste predstavia odborníci rôznych špecializácií. Pozvanie do ďalších epizód už prijali napríklad primárka oddelenia anesteziológie a intenzívnej medicíny Detského kardiocentra doc. MUDr. Ľubica Kováčiková, CSc. či MUDr. Milan Luknár z Národného ústavu srdcových a cievnych chorôb. V snahe priblížiť problematiku zriedkavých chorôb širokej verejnosti zasadnú pred mikrofón predsedníčky OZ Tatiany Kubišovej aj známe osobnosti.
Videopodcast Dozriedkava nájdete na platformách Youtube, Spotify, ako aj na sociálnych sieťach OZ Zriedkavé choroby.
