Lotéria o život za 2 milióny eur

Riško a Alexejko potrebujú najdrahší liek na svete, rodičia úpenlivo prosia o pomoc. Obaja chlapci sa spočiatku vyvíjali ako zdravé deti, potom prišiel fatálny zvrat.

Písmo: A- | A+
Diskusia  (9)

Nedávno sme zverejnili príbeh maďarského chlapčeka Zenteho, ktorý bojuje so zákernou zriedkavou chorobou a celý národ sa mu vyzbieral na extrémne drahú liečbu. Vzápätí sa Maďari na liek za 2,125 milióna dolárov, čiže aktuálne takmer 2 milióny eur, vyzbierali aj ďalšiemu chlapcovi, Leventemu.

A teraz sa v rovnakej situácií ako Zente a Levente ocitli aj naše detičky, chlapci zo Slovenska – Riško Balint a Alexejko Fabian. Trpia zriedkavou genetickou chorobou SMA (spinálna svalová atrofia), obe deti bohužiaľ jej najvážnejšou formou, SMA typ I. Deťom s týmto ochorením postupne ochabujú a odumierajú svaly, prestanú byť schopné hýbať sa, ale aj samostatne dýchať, prehĺtať, jesť.

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
Riško a Alexejko prosia o pomoc
Riško a Alexejko prosia o pomoc 

V minulom roku prišiel na trh nový liek, ktorý by im mohol pomôcť. Aplikuje sa len jedna dávka, priamo do žily. Zatiaľ však tento liek nie je registrovaný v EÚ, len v USA. Globálne etablovaná farmafirma Novartis stanovila jeho cenu na 2,125 milióna dolárov, aktuálne je to najdrahší liek na svete.

Novartis taktiež organizuje program, kde plánuje sto „náhodne vybraným“ deťom z celej planéty poskytnúť liečbu grátis. Riško i Alexejko sa chcú do „lotérie“, pochopiteľne, prihlásiť, ale istotu výhry na lepší život nemajú žiadnu. Možno sa aj vy pýtate, prečo ide Novartis sto detí „vylosovať“ a odliečiť zadarmo a prečo radšej nezníži tú nehorázne vysokú cenu lieku? Tieto otázky si kladieme aj my v našom OZ Zriedkavé choroby a plánujeme sa tejto téme ešte venovať. Ale teraz je akútnejšie niečo iné - liek sa musí podať do dvoch rokov veku dieťaťa. 

SkryťVypnúť reklamu

Rodičia oboch chlapčekov spustili začiatkom januára na FB úpenlivé prosby, zriadili chlapcom stránky aj transparentné účty. Robia, čo môžu, mobilizujú sa zo všetkých síl. A my prosíme spolu s nimi.

Pomôcť môžete tu:

Transparentný účet Riška SK8909000000005166726293

Transparentný účet Alexejka SK0209000000005166261289

Viac informácií o Riškovi nájdete na jeho Facebookovej stránke.

Obrázok blogu

Viac informácií o Alexejkovi nájdete na jeho Facebookovej stránke

Obrázok blogu

V mene oboch chlapcov vám ďakujeme!

Ďalšie príbehy a novinky nájdete na www.zriedkavechoroby.sk, najväčšom portáli o zriedkavých chorobách v regióne strednej Európy.

SkryťVypnúť reklamu

Môžete nás sledovať aj na Facebooku a Instagrame.

Zriedkavé choroby

Zriedkavé choroby

Bloger 
  • Počet článkov:  13
  •  | 
  • Páči sa:  0x

Až 300 000 Slovákov môže trpieť zriedkavou chorobou a mnohí o tom ani netušia. Chodia od lekára k lekárovi a nevedia sa dopátrať diagnózy. Sme neziskové občianske združenie ZRIEDKAVÉ CHOROBY, ktoré šíri osvetu o ZCH z výlučne overených zdrojov. Vytvárame najväčší portál o ZCH v Strednej Európe www.zriedkavechoroby.sk, vrátane kompletných databáz pracovísk a špecialistov. Poskytujeme reálnu pomoc, pacientsku navigáciu i krízovú intervenciu. Zoznam autorových rubrík:  NezaradenéSúkromné

Prémioví blogeri

Jiří Ščobák

Jiří Ščobák

723 článkov
Pavol Koprda

Pavol Koprda

9 článkov
Zmudri.sk

Zmudri.sk

3 články
Milota Sidorová

Milota Sidorová

5 článkov
Matúš Sarvaš

Matúš Sarvaš

2 články
SkryťZatvoriť reklamu