Žije ako za clonou, trápi ju záhadná choroba

Ozvala sa nám mladá žena, ktorá sa narodila zdravá. Jej ťažkosti začali pred dvomi rokmi, pričom majú tendenciu sa zhoršovať. Hľadáme pacientov s podobnými príznakmi, ozvite sa nám.

Písmo: A- | A+
Diskusia  (3)

Zastreté vnímanie

Začalo to zo dňa na deň. Študovala som, bola som najlepšia v ročníku a zrazu to postupne prichádzalo. Stavy, ako keby som bola permanentne opitá, mala som spomalené vnemy, spomalené videnie, divnú koordináciu pri chôdzi. Občas som len tak zakopla na rovnej zemi, pretože môj mozog akoby nevedel odmerať, do akej výšky má zdvihnúť nohu.

Potom prišlo celkom pomalé videnie. Keď som išla cez priechod pre chodcov, mohla som sa na auto aj pozerať, ale akoby ho môj mozog videl oneskorene. Nasledoval tras celého tela. No najhorší symptóm bol, že som začala mať akoby stuhnutú tvár, nie tak doslova, vedela som sa usmiať, keď som chcela, ale bolo vidno, že moja mimika je značne spomalená. Začala som cítiť aj divný tlak a stuhnutosť v okolí úst. Niekedy, keď som to mala veľmi silné, ťažko sa mi otvárali ústa, nastal problém s artikuláciou. Mnoho ľudí mi povedalo, že rozprávam ako robot, no ja som to vôbec nevedela ovplyvniť.

SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

Ďalej prišli výpadky pamäti a strata krátkodobej pamäti. Napríklad som si vôbec nevedela spomenúť, čo som robila pred hodinou, včera, kde som bola. Mala som pocit, že sa to ani nestalo.

Keď som išla po ulici, prišlo mi všetko veľmi spomalené. Pozerala som na ľudí a uvedomovala som si ich až neskôr. Napríklad, vošla som do autobusu a pozerala som sa na niekoho, koho poznám, a akoby som ho ani nevidela, len tak som prešla ďalej.

Súčasný stav

Veľký problém mi robí pozerať dlhšie na jedno miesto, lebo potom sú moje oči a myslenie ešte viac oťapené. Tento stav je trvalý a chronický, bez jasných okamihov. Stále mám zahmlený mozog a zastrené myslenie. Niekedy sa mi až stáva, že keď sa s niekým rozprávam a niečo poviem, tak hneď v tom momente si nepamätám, čo som povedala. Občas pri zaspávaní mám svalové tiky.

SkryťVypnúť reklamu
Obrázok blogu
(zdroj: Zdroj: Pixabay)

Stále cítim nestabilitu tela. Keď stojím a chodím, niekedy mám priam robotické pohyby. Mám tiež problém udržať rozhovor s nejakým človekom, pretože ho vidím akoby spomalene a moja mimika mu to hneď dá najavo. Pri chôdzi sa tie stavy zhoršili a mimika viac tuhne.

Za celý ten čas som našla len jednu ženu, ktorá má také isté príznaky, a tiež ju to úplne vyradilo zo života. My si už vážne nevieme rady, a tak sa obraciame na túto stránku. Je to veľké utrpenie – mať to 24 hodín denne a nemôcť s tým robiť nič, len sa prizerať ako strácame roky a všetkých blízkych ľudí okolo seba, pretože sa s nimi nemôžeme ani poriadne rozprávať.

SkryťVypnúť reklamu

Absolvované vyšetrenia bez výsledku: endokrinológia, kardiológa, psychiatra, neurológia, MRI mozgu, CT, lumbálna punkcia

Výzva

Pokiaľ máte rovnaké ťažkosti, alebo poznáte vo svojom okolí človeka, ktorý nimi trpí, môžete nás kontaktovať. Cieľom tejto výzvy nie je diagnostika, ale prepájanie pacientov s podobnými príznakmi a výmena skúseností.

Viac príbehov o reálnych pacientoch so zriedkavými chorobami nájdete na www.zriedkavechoroby.sk, najväčšom portáli o zriedkavých chorobách v regióne strednej Európy, v časti Príbehy.

Môžete nás sledovať aj na Facebooku a Instagrame.

Zriedkavé choroby

Zriedkavé choroby

Bloger 
  • Počet článkov:  13
  •  | 
  • Páči sa:  0x

Až 300 000 Slovákov môže trpieť zriedkavou chorobou a mnohí o tom ani netušia. Chodia od lekára k lekárovi a nevedia sa dopátrať diagnózy. Sme neziskové občianske združenie ZRIEDKAVÉ CHOROBY, ktoré šíri osvetu o ZCH z výlučne overených zdrojov. Vytvárame najväčší portál o ZCH v Strednej Európe www.zriedkavechoroby.sk, vrátane kompletných databáz pracovísk a špecialistov. Poskytujeme reálnu pomoc, pacientsku navigáciu i krízovú intervenciu. Zoznam autorových rubrík:  NezaradenéSúkromné

Prémioví blogeri

Zmudri.sk

Zmudri.sk

3 články
Jiří Ščobák

Jiří Ščobák

712 článkov
Milota Sidorová

Milota Sidorová

5 článkov
Juraj Hipš

Juraj Hipš

12 článkov
Karolína Farská

Karolína Farská

4 články
SkryťZatvoriť reklamu