Možno to bude tanec na príliš tenkom ľade, čo beriem plne na svoje vedomie.
Pri prvotnom pátraní na internete som našla nespočetne veľa opísaných výhod uskladnenia autológneho (vlastného) transplantátu dieťatka, ktoré sa mi narodí. Lenže poznáte ten pocit, (aspoň mne sa v takýchto chvíľach zapne v hlave maják a upozorní na ostražitosť) keď vám niekto neustále dookola ospevuje dokonalosť bez jediného mínusu. Mňa akosi život naučil, že nikto a nič na svete nie je dokonalé, že reálny svet je vždy plný drobných chybičiek krásy, ktoré chceme či musíme akceptovať.
Nedala mi spať myšlienka princípu financovania tohto úkonu. Okrem toho, že je odber spoplatenený cca 830 Eurami (cca 25 000 Sk), postrehla som, že sa ročné poplatky za uskladnenie tiež zvyšujú. V jednej z dvoch spoločností bol poplatok prvých darcov (mamičiek) ročne 600 Sk, neskôr sa zvýšil na 980 Sk a v súčasnej dobe je tento poplatok 49 Eur (1 480,- Sk). I keď pravda je, že sa výška tohto poplatku viaže na celú dobu uskladnenia transplantátu.
Ale, v hlave mi vŕtala otázka...
Ak je to naozaj tak využiteľné, preventívne a lieči to onkologické, potenciálne neurologické a kardiologické neraz fatálne ochorenia, prečo aspoň časť nákladov z tohto odberu nehradia poisťovne/štát? Veď je prevencia štátom podporovaná. Zdravie je spoločenská priorita a preventívne prehliadky sú zadarmo. Ak máme v rukách taký zázrak, prečo je celá suma na pleciach rodičov?...
Keďže mi na moje ekonomicko filozofické otázky nevedel nikto odpovedať, sadla som si za počítač a rozhodla sa osloviť tých, ktorí sú v tejto otázke najpovolanejší.
Najvyšších pracovníkov detských onkologických kliník aplikujúcich údajné liečby autológnym transplantátom nielen v našej republike, ale aj v zahraničí. Chcela som vedieť len jednu vec. Využíva sa autológny (vlastný) transplantát v súčasnej dobe na liečbu detských onkologických ochorení? Ak áno, v akej veľkej miere?
V tejto súvislosti s úctou ďakujem za vzájomnú výmenu informácií: (abecedne) pánovi primárovi pre hematológiu MUDr. Vladimirovi Komrskovi, CSc z Kliniky detskej hematológie a onkológie FN Motol Praha, pánovi docentovi MUDr. Martinovi Mistríkovi, CSc, odborníkovi pre hematológiu Ministerstva zdravotníctva SR, pánovi docentovi MUDr. Petrovi Sedláčkovi, CSc., vedúcemu lekárovi transplantačnej jednotky kostnej drene z Kliniky detskej hematológie a onkológie z UK 2. LF a FN Motol Praha a pánovi profesorovi MUDr. Jaroslavovi Sterbovi, PhD., prednostovi Kliniky detskej onkológie FN Brno.
Odpovede prišli rovnaké. Bez rozdielu miesta pôsobenia kliník.
Pravdepodobnosť využitia autológneho transplantátu u dieťaťa, ktoré ochorie na onkologickú chorobu, je v súčasnosti rovné promile až nule zo 100 % uskladnených transplantátov. Autológne pupočníky nemajú v súčasnej transplantácii žiadne využitie.
Výnimku netvorí ani stav, keď sa rodí novorodenec a jeho starší súrodenec trpí leukémiou. Vtedy je síce vhodné uskutočniť takzvaný indikovaný odber, ale alogénneho pupočníka, za priamym účelom darovať túto krv súrodencovi. Tu opať nie je v hre autológny pupočník, ale pupočník pre druhého jedinca, ktorý sa odborne označuje ako alogénny pupočník.
Inak povedané...
Pupočníkovú krv môžeme dobrovoľne darovať a úplne bezplatne. Ak sa tak budúca rodička rozhodne, upovedomí na to svojho lekára približne jeden mesiac pred plánovaným pôrodom. Vyplní dotazník a ak splní kritériá, pred zlikvidovaním placenty ako biologického odpadu jej z pupočníkovej krvi odoberú adekvátne množstvo a jej transplantát sa zaradí do registra transplantátov pupočníkovej krvi. Táto krv môže pomôcť nielen môjmu vlastnému dieťaťu, ale aj iným deťom. Do registra majú prístup kliniky z celej Európy. Pri liečbe onkologicky chorých sa tieto transplantáty využívajú bežne. V súčasnosti dokonca už častejšie u dospelých chorých ako u detí. Zatiaľ čo praktické použitie vlastného pupočníka na transplantáciu je v spomínaných klinikách nulové.
Takže čo nové som sa dozvedela:
a.)
Môžem darovať pupočníkovú krv aj bezplatne. Super! Vôbec ma to nebude bolieť a možno tým darujem život inému dieťatku alebo dospelému. Všetky spomenuté kliniky a ich pracovníci túto myšlienku plne podporujú.
b.)
Môžem sa rozhodnúť, že pupočníkovú krv dám zmraziť pre svoje dieťa. Je tu ale háčik. Je takmer 100 percentná šanca, že keď moje dieťatko ochorie, aj tak tú krv nepoužijú, pretože nesie znaky choroby už z prenatálneho vývoja. A nemôže ju využiť ani mladší súrodenec v prípade jeho ochorenia (zatiaľ neviem, či sa nám súrodenec podarí), pretože pri transplantácii medzi súrodencami sa prednostne musí použiť ako zdroj krvotvorných buniek kostná dreň alebo periférna krv. No a ak ju napokon nebudú potrebovať ani jeden (čo je pravdepodobnosť takmer istá), pýtam sa samej seba, do čoho vlastne investujem?
c.)
Prečo veľa mamičiek o bezplatnom darcovstve vôbec nevie?
A nie som zďaleka jediná, ktorá si kladie tieto otázky.
Výťah zo Stanoviska etickej komisie Ministerstva Zdravotníctva SR
DARCOVSTVO, SKLADOVANIE A VYUŽITIE KMEŇOVÝCH KRVOTVORNÝCH BUNIEK Z PUPOČNÍKOVEJ KRVI
„2. PRAVDIVÉ INFORMOVANIE VEREJNOSTI
V súvislosti s marketingom odplatného odberu a skladovania kmeňových krvotvorných buniek z pupočníkovej krvi na možné autológne využitie v budúcnosti vznikla naliehavá potreba zamedziť klamlivej reklame zavádzajúcej verejnosť, najmä cieľovú skupinu budúcich matiek. EtK MZ SR odporúča, aby MZ SR venovalo v tejto súvislosti pozornosť právnej úprave a etickým aspektom marketingových aktivít komerčných spoločností zameraných na nábor darcov, resp. na objednávateľov a klientov odplatných služieb odberu, skladovania a autológneho využitia kmeňových krvotvorných buniek z pupočníkovej krvi.“
Viď celý text:
http://www.hematology.sk/modules.php?name=News&file=article&sid=258
Alebo Vynikajúci článok, odporúčam.
http://www.osel.cz/index.php?clanek=1157
(Objective Source E-Learning)
Alebo:
http://www.zzz.sk/?clanok=4083.
