Najprv zopár doplňujúcich slov k perexu:
ACVA (plným menom Akademické Centrum Výskumu Autizmu pri Fyziologickom ústave LF UK v Bratislave) je etablované interdisciplinárne centrum pre výskum etiológie autizmu (po novom podľa najnovšej klasifikácie ICD11 ASD - Autistic Spectrum Disorders, v slovenčine PAS - Poruchy Autistického Spektra), pre diagnostiku PAS a pre vzdelávanie rodičov, špecialistov, študentov medicíny, psychológie a iných súvisiacich odborov - a v neposlednom rade pre osvetu a zvyšovanie povedomia o autizme v spoločnosti.
Môj vôbec prvý blog z apríla 2014 bol pokus o verejné zamyslenie sa nad súvislosťami pojmov integrácia resp. inklúzia s dennou realitou života autistov (ako jednej z mnohých menšín v našej spoločnosti) a vznikol po jednej akcii, ktorá sa konala pri príležitosti Svetového dňa povedomia o autizme (2. apríl).
Včera (17.1.2026) večer sme sa s manželkou na pozvanie autorov a SND zúčastnili na prvej premiére inscenácie, jednoaktovky Etudy autorov Petra Mazalána a Lucie Mihálovej (neviem, či to bol úmysel alebo náhoda, že sa premiéra konala v Modrom salóniku Činohry SND, keďže modrá je farbou autizmu, ale bolo to milo symbolické). Podľa slov autora: "Chcel som vytvoriť dielo, ktoré je skutočným pohľadom na rodičov, pre ktorých sa stal život opatrovateľským povolaním. Záujem je väčšinou zaostrený na autizmus v detskom veku, no analýza života dospelého človeka s PAS v kontexte starostlivosti starnúcimi rodičmi, je minimálna."
Hra samotná, ale aj rozhovory po premiére s autormi, hercami či inými hosťami (mnohí sú dlhoroční známi najmä mojej manželky) mi pripomenuli moje prvé kontakty a zamyslenia sa nad autizmom a primäli ma k zamysleniu, čo sa zmenilo za tých 12 rokov. V spoločenstve autistov a ich bezprostrednom okolí - rodín, v širokej spoločnosti, odbornej aj laickej až po inštitúcie, pod ktoré spadá ich problematika. A ako sa zmenilo vnímanie pojmov integrácia, inklúzia a najmä tolerancia.
Svet sa za tie roky - hoci je to iba niečo málo ako jedno desaťročie - neuveriteľne "zmenšil" a život závratne "zrýchlil". Všetkým sa nám celý svet zmestí do vrecka (mobil s internetom), všetci vieme o všetkých a všetkom instantne (opäť ten mobil vo vrecku). Každý z nás všetko "vie", všetkému "rozumie", ku všetkému sa vie "vyjadriť". Namiesto pomalého vnímavého "plávania a potápania sa" v trojrozmernom svete stále rýchlejšie iba "kĺžeme" po jeho povrchu, prestávame vnímať a všímať si nielen hĺbku, ale aj šírku povrchu - zostávame iba v jednom rozmere - dopredu a rýchlejšie, bez priestoru na obzeraniu sa okolo seba a času na zamyslenie, z ktorého môže vzísť pochopenie. Carl Sagan raz povedal o projekte SETI: "V najhlbšom slova zmysle naše hľadanie mimozemskej inteligencie je hľadaním nás samotných.". Často mi napadá tento výrok pri rozmýšľaní o integrácii (inklúzii) menšín (ktorejkoľvek). Skutočne rozumieme tomu, čo hľadáme (chceme integrovať)? A dá sa to vôbec, rozumieť niečomu/niekomu, kto je natoľko odlišný, že už vnímame tú odlišnosť ako niečo, čo ruší náš obraz o usporiadanosti sveta, spoločnosti a vzťahov? Máme vôbec možnosť nájsť ten mimozemský život a inteligenciu, keď nemáme schopnosť ani si len predstaviť iný život a inteligenciu ako ten náš, ľudský život a inteligenciu? Máme možnosť my z našej strany (nazvime si ju väčšinová, hoci kvantita by nemala hrať žiadnu rolu v takýchto otázkach, imho) vôbec nájsť spôsob, kroky, opatrenia, cestu, ako integrovať niekoho niekam (zrejme ku nám, väčšine), keď máme iba veľmi obmedzenú schopnosť pochopiť vôbec to, čo ho vyčlenilo (odintegrovalo)? Pre mňa rezonuje v myšlienke C. Sagana aj význam: hľadáme v podstate iba rovnakosť (nás samotných) - lenže iné sa môže vymykať nielen našej empírii, ale aj našim predstavám!
Vnímam za to desaťročie+, že sme začali vnímať (vnímanie je ešte veľmi ďaleko od porozumenia, pochopenia a ešte ďalej od vyriešenia) komplexnosť fenoménu autizmu, jeho multidisciplinárny rozmer a jeho viacrozmernosť v našom spoločenstve. Nie je to "problém" iba medicíny, psychiatrie, epidemiológie či genetiky a psychológie, ale aj sociológie, ekonómie a (žiaľ) aj politiky. Stále vnímam "menšinovostnú" angažovanosť - tí, ktorí sú najaktívnejší pri hľadaní ciest integrácie/inklúzie autistov, stále ešte najčastejšie pochádzajú priamo z toho prostredia, z rodín a z najbližšieho spoločenstva ľudí zo spektra. Stále vnímam chýbajúcu celospoločenskú a inštitucionálnu angažovanosť. Nie preto, že je to "in" alebo to prinesie hlasy, ale preto, že potreba integrácie znamená, že niekde po ceste došlo k odintegrovaniu. Inscenáciu Etudy vnímam ako potrebný a správny krok, ktorý emocionálne silno ukazuje, že PAS je mimoriadne silno zasahujúci najbližšie okolie človeka s PAS a tí v okolí tiež potrebujú, aby sme ich "integrovali". Na nich totiž možno priamo vidieť, kto ich odintegroval - a nie je to PAS, sme to my, ich rodina, príbuzní, známi, okolie, spolucestujúci v električke, inštitúcie. A v drvivej väčšine sú predsa takí, ako my (nazvime to nepekne väčšinoví). Rodičia ľudí s PAS sú tí, ktorí musia trpezlivo, nenahraditeľne a vytrvalo, ako sa hovorí 24/7, žiť a pomáhať PAS-sistom. Spoločenská a inštitucionálna podpora (obrazne podávanie podpornej pomocnej ruky) rodičom by mala byť samozrejmým minimom.
Nie som ani psychológ, ani lekár, ani právnik, ani sociológ, ani ekonóm, ani politik (chválabohu!), som iba supútnik, ktorý má možnosť vidieť trochu "odboku" vedeckú prácu s fenoménom autizmu, má možnosť vidieť, počuť a poznať životy niektorých rodín s PAS. A vnímať, rozmýšľať a snažiť sa pochopiť PREČO.
P.S. Ak to nebolo krátke (etuda), ospravedlňujem sa.
P.P.S. Herecké stvárnenie postáv bolo excelentné, úprimne tlieskam aj takto virtuálne.
Bratislava, 18. a 19.1.2026
