„Dáš si niečo?“, pýta sa manžel z kuchyne, keď si sadám v obývačke na gauč. S horúcim čajom v ruke naťahujem nohy a vydychujem. Bol to dlhý deň. Dlhý víkend, dlhý týždeň s náročnou koncovkou. A bolehlavom a bolebruchom navyše. Ale teraz už nič, nič, len ešte chvíľku existovať a potom už si pôjdem pred začiatkom ďalšieho ťažkého týždňa ľahnúť.
V tej chvíli si predstavím mamy, s ktorými som ten víkend strávila. Tri, päť, deväť rokov bežia v režime 24/7. V najnáročnejšej práci na svete. Okolo detí, z ktorých viaceré nikdy nebudú – sami chodiť, sami jesť, rozprávať tak ako ostatné, mnohé z tých detí navyše postihnuté epilepsiou a rôznymi potravinovými intoleranciami. Väčšina z nich ťažko niekedy bude vedieť žiť samostatne. Nikdy svojim mamám nepribehnú oproti tak ako moje mne a nikdy ich nestisnú tak silno, až im to vyrazí dych. Volá sa to viacnásobné postihnutie. Rodín s takými deťmi sú na Slovensku tisíce. Sú neviditeľné a nevidené, radšej.
Tie deti majú tie mamy rovnako rady ako ostatné. Dýchali by za nich a dokazujú to neustále. Svojou starostlivosťou, o celé rodiny. A nielen svoje. Preto sme ten víkend spolu boli. Na jednej strane mamy, na druhej ja ako lektorka. Tie mamy založili Platformu rodičov. Organizácia sa zatiaľ len rozbieha. V rámci nej chcú podobným rodinám pomáhať. Radiť im a riešiť aj so štátom a úradmi podmienky života takýchto rodín, aby sa k nim nesprávali, ako k menejcenným. Chcú sa pokúsiť spojiť sily z oblasti školstva, zdravotníctva a sociálnych vecí tak, aby vytvorili pohodlnejšiu cestu pre deti a rodiny, ktorým príroda vzala veľa šancí. Víkend naplnili rozhovory a plánovanie, dlhé diskusie a hľadanie ciest.
Vo chvíli, keď ja konečne sedím s vyloženými nohami a čistím si hlavu, ony varia alebo kúpu alebo chlácholia alebo tíšia bolesť. Možno telefonujú a radia. Keď ja budem tvrdo spať, ich uši ostanú našpicované na každú jemnú odlišnosť vo výdychu ich dieťaťa. Ja pôjdem ráno do práce a ony cvičiť alebo do poradne alebo do školy, kde budú svojim deťom neustále k ruke.
Nepoznám podrobne príbehy tých mám. Nepotrebujem to. Skláňam sa pred nimi aj bez detailov o tom, koľkokrát v noci vstávajú. Ako sa snažia ochrániť deti pred pádmi. Koľko ich stoja pomôcky a lieky. Aké náročné je udržať si vzťah, keď sa celý svet točí okolo životných a zdravotných nutností dieťaťa. Nemajú potrebu deliť sa s každým o svoje bôle. Ale o to väčšiu potrebu majú ostatným to uľahčiť. Neviem, kde berú silu a nadšenie. Sú pre mňa ako bytosti z iného sveta. Obdivuhodné, silné, láskavé, nápomocné. Robia všetko pre to, aby ďalším rodinám a deťom uľahčili život. Skúšajú zmeniť systém, aby aj rodiny, ktoré to majú strašne ťažké, žili s radosťou.
Neskutočne im držím palce. Tých sedem mám vie, čím si prešli a denne prechádzajú. A čo podobné rodiny ešte len čaká. Práve preto tu chcú byť pre nich. A to mi vyráža dych.
