Autizmus je riadne svinstvo. Ako každé ochorenie. V našom prípade je autizmus pridruženým symptómom hlavného, a to genetického ochorenia SYNGAP1. Osobne si myslím, že väčšina autistov má nejakú nadradenú diagnózu a teda samotný autizmus je “len” jedným zo symptómov.
Úprimne sa čudujem rodičom, ktorých dieťa má autizmus, je neverbálne a má aj iné symptómy, že ho nedajú geneticky vyšetriť. Ale to je len môj názor, že radšej poznať diagnózu, ako bojovať “len so symptómami”. Na výsledky genetického vyšetrenia z krvi!!!, na ktoré sa tu v Rakúsku čaká dva mesiace, na Slovensku počkáte aj rok a pol. No myslím, že v oboch prípadoch, je zadarmo. Za ten čas, čo poznáme Miškovu diagnózu som spoznala veľa, prevažne žien, matiek, ktoré sa pasujú s podobnými symptómami ako my. Niektoré sú nastavené tak, že diagnózu vedieť nechcú. Iné zase bojujú o termín na každé vyšetrenie. Niektorí rodičia proste len nepoznajú svoje práva a možnosti v tejto oblasti. Tak či onak, život s akýmkoľvek ochorením nie je ľahké.
Vedeli ste, že Colin Farrell má syna, ktorý má genetické ochorenie, ktoré sa často v útlom detske zamieňa za SYNGAP1? Volá sa Angelmanov syndróm. A rovnako ako SYNGAP1 má rôzne symptómy, vrátane autizmu, epilepsie, fyzického aj psychického oneskorenia vývoja. jeho syn James má 20 rokov a keď v nejakom interview Colin o ňom rozpráva, má slzy v očiach. Je to pre mňa veľmi osobné.
No keď sa vám narodí choré dieťa… V rodine žiadne zjavné predispozície, 9 mesiacov dieťatka v brušku nič niečomu zlému nenaznačuje, žiadne sono, ani iné vyšetrenia. Príde narodenie, prvé mesiace a zrazu sa dostavi nejaké zaostávanie, nebodaj záchvaty. Človek začne pátrať. No odpovedí sa málokedy dostáva. Sú to zriedkavé choroby, ktoré postihujú málo ľudí. A preto na ne ani nie je liek, pretože pri takom malom množstve “klientov” sa veľkým farmakofirmám predsa do výskumu neoplatí investovať. Veľmi smutné. Keby ľudia v spoločnosti rozmýšľali, o čo by bolo jednoduchšie, asi aj ekonomickejšie, kebyže máme deti zdravé a sú plne funkčnými členmi v spoločnosti.
Myslím si, že sa o tom stále málo hovorí. Viac, ako v minulosti, keď sa chorí ľudia vytláčali na kraj spoločnosti, ale stále je to málo. Je to tabu. Niektorí rodičia sa za svoje deti hanbia, iní ich aj skrývajú. Viete, mať dieťa, ktoré je hlučné, nerozumie, nerozpráva a ubližuje samo sebe a niekedy aj ľuďom vo svojom okolí… je veľmi ťažké udržať si kontakty s priateľmi, chodiť na návštevy, alebo oni k vám. Chodiť všeobecne do spoločnosti s alebo aj bez takéhoto dieťaťa. Všetci to vedia a vidia, no boli by najradšej, kebyže tam nie ste.
Pediater v našom prípade prisudzoval oneskorenie vo vývoji tomu, že dieťa je chlapček a samozrejme, že veľa kojím. Preto je tučný a preto sa málo hýbe. Bože, aké sprostosti.
Lenže, prvorodička. Verila som a dúfala, že je to tak. Namiesto toho, aby sa pediatrička skúsila pozrieť do odbornej literatúry, nedajboh sa s niekým o stave môjho syna poradila, ho nazvala v takmer dvoch rokoch retardovaným a tým sme skončili. A nie, nemyslím si, že retardovaný myslela v medicínskom slova zmysle. A aj keby, citlivejší výber slov by neuškodil. Za mňa to bola obyčajná krava, pretože aj zlé správy sa dajú nejako slušne podať bez toho, aby ste museli pocítiť bodavé rany do srdca.
Pre niekoho sú to len slová. Retardovaný, postihnutý, idiot, narušený… pre mňa je to slovník, ktorým niektori opisujú moje dieťa. Niektoré z toho opisujú zdravotný stav, niektoré nepochopené chovanie. Z odborných výrazov sa stal slang a pejoratív.
Nie som zmierená so synovou diagnózou a považujem za urážku, keď ho niekto z prvej označí za postihnutého. Cítim hnev, zlosť a smútok.
Diagnóz je veľa, pretože je lepšia diagnostika, rodičia dávajú svoje deti testovať, keď vidia, že niečo nie je úplne v poriadku a neskrývaju to.
No keďže je týchto diagnóz mnoho, ja sa pýtam, prečo sa o tom nehovorí na školách, napr. na Občianskej výchove, na Etickej výchove… prečo sa tam nehovorí o tom, ako sa správať voči chorým ľuďom, že posmech nie je na mieste. Že to nie je voľba, ale smutný životný údel. Kto to tým deťom vysvetlí? Rodičia? Bodajby! Ale myslím si, že práve tí sú často menej tolerantní ako ich deti. Nebojte sa na pýtať, nebojte sa “zúčastniť”, keď vidíte, že sa v rodine podsúva otázka na nejakú chorobu. Treba o tom otvorene hovoriť. Treba to tým deťom vysvetliť. Je potrebné, aby sa vedeli pozrieť vozíčkarovi do očí a spýtať sa, či nepotrebuje pomoc cez obrubník. Je normálne sa spýtať matky, ktorá nezvláda svoje autistické dieťa, či nepotrebuje pomoc. Je OK nepýtať sa, “Ako sa máš?”, ale “Ako ti môžem pomôcť?”.
