Zároveň sa podelila o možnosti centra, v ktorom pracuje. Čo ďalšie sa môžeme dozvedieť?
Autizmus je vývinová porucha, s ktorou sa človek narodí. U sprievodných znakov nájdeme obmedzené, stereotypné a repetitívne činnosti a záujmy u ľudí s touto poruchou. Ako by ste podrobnejšie vysvetlila tieto znaky?
S autizmom pracujem dvadsať rokov, pomaly dvadsať jeden. Môj syn má autizmus. Je dospelý. Jedenásť rokov sa takpovediac profesionálne venujem práci s ľuďmi na celom spektre autizmu. Za toto obdobie som mala možnosť vidieť rôznorodosť autizmu a znakov, ktoré ľudia na spektre majú.
Na Slovensku je to dogmatické, ľudia s autizmom sú považovaní za postihnutých, odpísaní pre spoločnosť, zadefinovaní zdravotníckou stupnicou v zdravotnom znevýhodnení. Do istej miery budem vychádzať z pozorovania môjho syna, ktorý sa narodil predčasne, v dvadsiatom šiestom týždni. S odstupom času viem presne, že autistické črty alebo znaky už mal v inkubátore, keď sme bojovali o jeho život. Už tam sa javil autisticky.
V čom? Je to zmyslové vnímanie detí a ľudí na spektre. Ako vnímajú cez zmysly, ktoré majú citlivejšie okolitý svet. Nie je to len o sluchu, čuchu, hmate, chuti, zraku. Každý to má inak. Nemôžeme povedať na jedného človeka s autizmom, že môžeme v práci s ním používať rovnaký prístup, ako k druhému. Pokiaľ ho nespoznáte v bežných životných situáciách, tak veľakrát môžete prehliadnuť prejavy, ktoré má a sú „autistické“. Vám, ktorí s tým pracujete denne, však budú pripadať, že v danej situácii, normálne nie sú.
Napríklad - môj syn, keď bol v inkubátore, točil si kábliky, ktoré mal na sebe – senzory, ktoré vnímali jeho potreby. Točil si hadičky na rukách, dokonca sa odpojil. Už tam mal stereotyp v krútení si vecí, rovnako ako majú niektoré väčšie deti.
Sú to množstvá znakov u detí do troch rokov, ktoré sa pri hľadaní riešenia u odborníkov väčšinou odbijú slovami, že dieťa z toho vyrastie. U autistov je to veľakrát mechanické správanie, majú napríklad záujmy vo veciach, ktoré sú špecifické na ich vek, resp. nesedia k veku dieťaťa/záujem o encyklopédie, čísla, ŠPŠ, typy áut, dvere všetkých druhov..., a je jedno, či je to vysokofunkčné alebo nízkofunkčné dieťa s autizmom.
Ak ste nastavení na to vnímanie, tak to vidíte. Ale ak to potláčate, že dieťa z toho vyrastie, že všetky deti sa nejako hrajú, tak oneskoríte prácu a prístup dieťaťu v intervenciám, ktoré potrebuje.
Deti, ktoré sú malé a sú v podozrení na PAS – ich rodičia, ktorí chodia do SPOSY riešia pocit, či ich deti nie sú hluché? Nepočúvajú na povely, na úplne bežné veci, ktoré v sociálnej oblasti fungujú u zdravých detí, nereagujú. Preto rodičia riešia v ranom detstve návštevy ušného lekára, kedy sa diagnostikuje, či dieťa počuje. Niekedy si myslia, že dieťa nevidí. „Dieťa si žije vo svojom svete.“
Žije však v našom svete, len nerozumie našej komunikácii. To, ako mu interpretujeme naše potreby, ako sa snažíme učiť ho, tak, ako učili nás – no dieťa tomu nerozumie. My musíme hľadať cestu k svojmu dieťaťu. Tým, že nájdeme jeden spôsob, na ktorý reaguje. Možno aj cez stereotypnú hru, ktorú má a veľa krát nás otravuje a lezie nám na nervy, je možná cesta naučiť dieťa veci, ktoré „nepočuje“, „nevidí“, nechce robiť. Pokiaľ neprídete na spôsob ich komunikácie a toho, ako vám dávajú informáciu smerom k vám, tak s ním nebudete vedieť pracovať.
Základom je, že sociálne nefungujú. Každé dieťa vo veku od jedného roku začne nadväzovať zdravým spôsobom komunikáciu s okolím, ale tieto deti tak nefungujú. Deti sú už v tom iné, že nefungujú v komunikácii, odmietajú napríklad rodinné návštevy, nechcú ísť do spoločenských aktivít, kde je veľa ľudí. Dieťa nevie zapadnúť do sociálneho prostredia rodiny, spoločnosti, odmieta to.
Dnes je v popredí nová veda, respektíve prístup „senzorická integrácia“. Proces organizácie zmyslových vstupov, ktorý sa deje bez vedomej kontroly tak, že mozog vytvára vhodné reakcie tela a senzorická integrácia umožňuje triediť, usporiadať a skladať zmyslové vstupy do jedného celku. Cez senzorické vnímanie deti sprostredkovávajú informácie iným spôsobom, adekvátne k tomu sa správajú a prejavmi ukazujú, čo im chýba, alebo čoho je priveľa.
Na Slovensku máme veľmi málo odborníkov, ktorí by vedeli porozumieť autizmu komplexne a zachytiť dieťa, celú rodinu a hlavne rodičov, ktorí sú prví ľudia, ktorí by mali prioritne dieťaťu porozumieť.
Veľakrát tým, že dostávajú scestné informácie z okolia. Že je normálne, že sa dieťa správa „zvláštne“ má jeden rok, tak má na to nárok. Uniká im však výchovná časť a to, aby hľadali v ranom detstve typ vhodného prístupu alebo terapie. Každé dieťa je v tom, čo sa má učiť, iné. Najvhodnejší spôsob, akým sa dáva informácia dieťaťu, musíme prácne nájsť.
V zahraničnej literatúre je známy pojem Autism Spectrum Disorder (ASD). U nás sa prekladá ako Poruchy autistického spektra (PAS) alebo Spektrum autistických porúch (SAP). Aké existujú poruchy v tomto spektre? A čím sú v skratke charakteristické?
My podľa diagnózy máme rozdelených F84: Pervazívne vývojové poruchy
F84.0: Detský autizmus
F84.1: Atypický autizmus
F84.2: Rettov syndróm
F84.3: Iná dezintegračná porucha v detstve
F84.4: Hyperaktívna porucha združená s mentálnou retardáciou a stereotypnými pohybmi
F84.5: Aspergerov syndróm
F84.8: Iné pervazívne vývojové poruchy
F84.9: Pervazívna vývojová porucha nešpeficikovanáľudí na autistickom spektre do rôznych typov.
Najvyšší je Aspergerov syndróm. To sú ľudia, ktorí budú spomínaní. K spomínaným diagnózam môžu mať aj rôzne psychiatrické poruchy, ktoré sa kombinujú s autizmom. Môže byť napríklad človek, ktorý má autizmus a môže mať ADHD, OCD, ktoré s ním prácu sťažujú.
Stále vychádzam z toho, s čím pracujeme v SPOSE. Máte nadpriemerne inteligentného mladého človeka, ktorý má OCD, má AS a neviete s ním pohnúť pre jeho obsedancie, ktoré mu „vládnu“. Taký človek môže mať napísaných 140 ohrození, ktoré každý deň vníma. Vy, keď chcete s ním niečo robiť, musíte jeho ohrozenia a strachy vnímať a rešpektovať. Hoci má potenciál a mohol by sa pohnúť, pre jeho OCD ho nedokážete posunúť v sociálnej oblasti.
Autizmus na celom spektre je zadefinovaný podľa stupňov. Sú to ľudia, ktorí majú sociálne problémy vyjsť do sveta. U každého je to iné. Jeden nedokáže vyjsť z domu pre ohrozenia. Ďalší je vo svete ako napríklad Lionel Messi – fungujúci futbalista. Sú ľudia na spektre, ktorí žijú medzi vami a neviete o nich.
Tým, že sa k nim pristupuje ako k postihnutým a nie sú pre nich vytvárané podmienky ako pre zdravých, ale inak mysliacich ľudí... Oni spracovávajú situáciu úplne iným spôsobom. Niekedy si na internete robia srandu, že postav mi vodu na kávu. Autista niekedy doslovne, urobí, čo poviete. Pochopí to presne tak a postaví vodu na kávu. 😊
Veľakrát musíte rozmýšľať, ako mu informáciu podáte, aby on tým, že chápe niečo doslovne, neurobil hlúposť. Aby urobil to, čo očakávate.
Pomerne známy je v tomto spektre Aspergerov syndróm, kedy je inteligencia bez porušenia, no ľudia s týmto syndrómom majú problémy v sociálnej oblasti. Čím je podrobnejšie špecifický tento syndróm? A ako sa s ním dá pracovať? Predsa len, títo ľudia môžu dosiahnuť vysokoškolské vzdelanie, hoci potrebujú či už viac alebo menej pomoc.
SPOSA má byť miesto, kde sa deti naučia fungovať a posunú sa správnym smerom. Je to o tom, že deti s Aspergerovým syndrómom, sú nepochopené. Niektoré majú stavy agresivity voči okoliu a rovesníkom, ktorí ich neprijímajú lebo im nerozumejú. Rovesníci detí s Aspergerovým syndrómom sú rozumovo na inej úrovni záujmov, vedomostí a niekedy aj zručností. Rozdiel medzi desaťročným Aspergerom a desaťročným neurotypickým dieťaťom na prvý pohľad po fyzickej stránke nevidíte, ale ide o jeho správanie a sociálno-empatické zručnosti – pre okolie môže pôsobiť nevychovane.
U desaťročného dieťaťa sa predpokladá s nejakými danosťami. Desaťročný Asperger môže už presne vedieť, ako sa skladá auto, ako fungujú jeho súčiastky. To si vie málokto uvedomiť, že desaťročné dieťa môže dokázať niečo, čo veľakrát ani dospelý človek nevie.
Ako ste už spomínal, keď sa nastaví spolupráca s týmito deťmi a vytvorí sa vhodné prostredie pre ich rozvoj, tak časom sa dokážu integrovať a sociálne interagovať so spolužiakmi, kamarátmi. Dokážu sa rozvíjať vo svojej budúcej odbornosti, na ktorú majú danosti.
Prichádza obrovské množstvo detí s Aspergerovým syndrómom, len naše školstvo, žiaľbohu, nie je pripravené na prácu s takýmito deťmi a na vytváranie vhodnej a vedomej asistencie v školách. Vytváranie prostredia, ktoré je pre nich vhodné, aby sa dokázali socializovať v bežných školách.
Časté sú fyzické prejavy u ľudí s Poruchami autistického spektra, napríklad problémy s koordináciou pohybu, svalové napätie a znížená pohybová precíznosť. Aké majú možnosti títo ľudia pri terapiách zameraných na tieto problémy?
Kým majú vek do osemnásť rokov a sú zachytené rehabilitačným lekárom , ktorý si vie tieto svalové alebo pohybové anomálie všimnúť a ste v jeho dispenzári, pod jeho vedením ,sa to dá cez zdravotnú poisťovňu, ale je to veľmi málo. Deti potrebujú intenzívnu prácu.
Rodičia to riešia tým, že zakladajú občianske združenia a platia si rôznych odborníkov, ktorí pomáhajú zlepšovať pohybovú zložku rozvoja svojho dieťaťa. Ale ani tu nie je pravidlo, že „všetky“ deti na spektre majú pohybové vzorce a problémy. Niektorým deťom pohyb a šport pomáhajú pri zvládaní hyperaktivity, ktorá tiež býva súčasťou spektra PAS. Výborný je pohyb na zlepšenie sa v koncentrácii, ktorú nedokážu normálnym spôsobom zvládať. Zlepšuje to koordináciu v práci, pri učení alebo pri socializácii s inými ľuďmi.
Ľudia na spektre majú často krát nižší prah bolesti. Keď vám niekto niečo urobí, necítite to, ale keď vám už urobí riadnu bolesť, agresivita sa vo vás zdvihne tak, že môžete byť vražedne nebezpeční.
Aké majú celkovo možnosti terapií v rámci psychického a fyzického stavu v súčasnosti na Slovensku?
Veľmi slabé. Napríklad v SPOSA Banská Bystrica máme klinickú psychologičku, ktorá od roku 2019/2020 začala pracovať s dospelými ľuďmi alebo tínedžermi s poruchami v celom spektre. Zistili sme dlhoročným pozorovaním, že oni sa tiež potrebujú vyrozprávať a pomenovať veci, ktoré ich ťažia, ale máloktorý psychológ tomu rozumie.
Pani doktorka dlhoročne pracuje s ľuďmi na autistickom spektre, vie veľmi pekne popísať ich problémy a aj ich učí s nimi pracovať. Ukáže im, ako môžu zmeniť postoj k niektorým veciam a tým ich komunita začne prijímať a načúvať im. Naučí ich postupne pracovať s vlastnými emóciami tak, aby boli prijatí.
Všetci ľudia na autistickom spektre, pokiaľ vedia rozprávať a verbalizovať veci, ktoré ich trápia, potrebujú sa z nich vyrozprávať. Často je to väčšinou tak, že komunikujú neefektívne, doslovne v stereotypných témach „otravujú spoločnosť“ a tá ich odignoruje. Cez stereotypne zakotvené vzorce, ak s nimi začne komunikovať vedomý psychológ, sa môže veľakrát dopracovať k tomu, čo ich naozaj trápi, ukáže im zranenia a odhalí im, prečo sú veľakrát zacyklení vo veciach, ktoré neustále riešia.
Tu sa vždy hovorí, že: „Jaj, ľudia s autizmom, oni sú vo svojom svete a oni už iní nebudú.“ Chýbajú odborníci na Slovensku v množstve, v akom ich komunita ľudí na spektre potrebuje pre svoj osobnostný rozvoj. Komunita sa každým rokom rozrastá a aj detí pribúda.
Pri práci s mladými s Aspergerovým syndrómom je veľakrát problém, že potrebujú niekoho vnímavého, kto by s nimi pracoval a vedel by im to vysvetliť spôsobom, aby to pochopili a vedeli zo svojho uzavretého sveta otvoriť dvere smerom von. Hovorím to obrazne, lebo v mnohých z nich je neskutočný potenciál, ale, bohužiaľ, majú priveľa dverí, ktoré majú pozatvárané a nemajú možnosti cez psychológov alebo rôzne psychoterapeutické intervencie opustiť „ten svoj svet“. Ďalšia vec je, že nikto nepracuje s rodičmi a s celou rodinou, ktorá je najdôležitejším faktorom na to, aby dieťa neskôr dospelý človek začal fungovať.
Keďže už boli spomenuté definícia, znaky a terapie, ako prebieha diagnostika Porúch autistického spektra u ľudí, u ktorých je podozrenie na PAS?
U detí na Slovensku je veľmi neskorá diagnostika. Na Slovensku je skríning u detských pediatrov, aby sa urobil záchyt v rizikových prejavoch a poslali rodičov k odborníkom. Skríning porúch autistického spektra formou M-CHAT - R/F v 16 - 30 mesiacoch veku dieťaťa je súčasťou štandardu vyšetrení psychomotorického vývinu detí pri 2.-11. preventívnej prehliadke v primárnej starostlivosti platnej podľa „Štandardu vyšetrení psychomotorického vývinu detí pri 2.-11. preventívnej prehliadke v primárnej starostlivosti.“ Napriek tomu je jeho vykonávanie v praxi nedostatočne časté.
Diagnostika autizmu je potrebná na stanovenie diagnózy PAS - poruchy autistického spektra, ktoré sa vykonáva klinicko-psychologickým a pedopsychiatrickým vyšetrením. Diagnostiku robí detský psychiater, ktorých je na Slovensku veľmi málo. Medzinárodným štandardom sú diagnostické nástroje ADOS-2 a ADI-R. Samotesty sú dostupné aj pre dospelých a dokážete si diagnostikovať aj AS či ADHD.
Diagnostika býva väčšinou pohovor. Rodič zoberie dieťa k lekárovi - k psychiatrovi. Máme málo detských psychiatrov, ktorí vedia prejavy autizmu v psychologickom zrkadlení odhaliť. Ak máte pridružené k PAS aj kombinované postihnutie ako je napr. DMO, môže práve táto diagnóza prekrývať PAS a pozornosť na ňu. Napríklad u detí s Aspergerovým syndrómom má rodič dieťaťa problém s jeho socializáciou, nikde nemôžu ísť, dieťa je agresívne, ale aj nemusí byť, je pritom malý filozof, ktorý keď príde k psychiatričke, začne sa s ňou baviť o počítači /je to značka tá a tá/, čo má na stole, o všetko sa zaujíma a kladie zložité otázky. Poviem to len obrazne. Doktor povie: „To je nevychované dieťa, musíte s ním viac pracovať, aby sa vedel lepšie správať. On je inak nadpriemerne inteligentný a šikovný. Veď vidíte, že funguje. Vie chodiť. Vie sa hrať.“.
Veľmi ťažké je diagnostikovať takéto dieťa u lekára. Oni majú testy. Sú to odborníci. Mali by to vedieť, ale stretávam sa s rodičmi, ktorí mi sem chodia, že psychiater im napíše, že suspektne /pravdepodobne/ je to porucha autistického spektra, ale nie jasná diagnóza. Nemáme odborníkov, česť výnimkám, ktorí to vedia popísať tak, aby to rodine pomohlo.
Zoberme si, že tu máme Centrá včasnej intervencie. Áno, je to výborné, ale práca s rodičmi pokrivkáva, rodičia by mali byť učení ako vedieť popísať stav svojho dieťaťa aj z toho odbornejšieho hľadiska, na Slovensku je žiaľ opak pravdou. Chýba aj pokračovanie pomoci rodinám po veku 7 rokov, ktorá by na prácu Centier včasnej intervencie nadväzovala.
Dnes je na internete veľmi veľa informácií. Na Facebooku sú skupiny, kde si radia rodičia navzájom, ale problém je naozaj v tom sociálnom interagovaní s prostredím. Naše rodiny sú napríklad diferencované aj v bývaní, ich častým sprievodným javom je hlučný prejav detí. Veľakrát majú ataky. Susedia si myslia, že ich rodičia týrajú. Deti hádžu rôzne veci, kopú do dverí, búchajú do stien. Vyskytuje sa agresivita.
Veľa detí začína byť agresívnych, lebo sú, žiaľbohu, nepochopené. Nie sú pre nich vytvorené podmienky. Diagnostika – treba sa opýtať lekárov, ako diagnostikujú autistov. Diagnostika je väčšinou popísaná z toho, čo vy ako rodič lekárovi poviete a nie z toho, že v sledovaní a komunikácii s dieťaťom lekár vie, že autizmus dieťa naozaj má.
Na aké detaily by sa mali rodičia zamerať už doma, keď si nie sú celkom istí, či ich dieťa má PAS predtým, než pôjdu za lekármi na diagnostiku?
Popísala som sluch, veľakrát dieťa nereaguje na bežné pokyny , na ktoré my fungujeme, napríklad: „Daj mi hračku.“ alebo „Podaj mi niečo.“. Dieťa sa hrá v stereotypnej hre. Už tá stereotypná jednotvárna hra, ktorú dieťa má, je prvým ukazovateľom, že niečo nie je v poriadku.
Ďalšia vec je zmyslové vnímanie. Ak si dieťa napríklad často zapcháva uši pri situáciách, ktoré veľakrát nie sú pre nás hlučné alebo rušivé. Keď má dieťa poruchy príjmu potravy, keď si vyberá jeden druh jedla a nechce nič iné. Už toto sú varovné znaky toho, že niečo nie je v poriadku, lebo u bežných detí nebývajú. Dokonca niektoré sú kombinované, že má poruchu príjmu stravy, zapcháva si uši, hrá sa stereotypne. Alebo napríklad odmieta hru s deťmi.
Existuje tiež vyvrátená konšpiračná teória, ktorá tvrdí, že očkovanie spôsobuje autizmus. Aký je váš pohľad na túto teóriu?
Očkovanie autizmus nespôsobuje. Dnes je verejne známe, že v očkovacích látkach je viac súčastí. Deti s autizmom, ktoré majú vyvinutú inak prepojenia v mozgu, môže NIEKEDY prísť k tomu, že sa niečo poškodí. Autizmus nespôsobuje, ale niektoré vakcíny ublížiť môžu.
Ľudia s Poruchami autistického spektra sa začínajú o niečo viac objavovať v súčasnej umeleckej sfére. Sú dané postavy vyobrazené správne podľa daných diagnóz? Poprípade, aký je váš pohľad na problematiku ľudí s PAS v umeleckej tvorbe?
Podľa mňa mal aj Andy Warhol Aspergerov syndróm, jeho pohľad na svet bol veľmi jedinečný. Výnimočnosť ľudí v umeleckej brandži... Veľa ich je Aspergerov. V americkej kinematografii je veľa hercov a herečiek, ktorí to aj otvorene priznávajú.
Autizmus je niečo, čo vás robí jedinečným v tom, čo robíte. Málokto si to uvedomuje. Herci, ktorí majú Aspergerov syndróm, veľakrát povedia pravdu bez obálky. Ľudia to dnes nemajú radi, keď sa niečo pomenuje presne tak, ako to je.
Kultovým filmom je Rainman. Dustin Hoffman zobrazuje jeden typ autistu – v jednom smere geniálneho. V sociálnom nažívaní však limitovaný.
Niekedy si myslím, že v dnešnej kinematografii, v nových seriáloch sa autisti stávajú „modernou zložkou“ , teda sú in. Nie je korektné, ako sa tam zobrazujú alebo ako sa veľakrát o autizme bavia. Chceme robiť inklúziu a chceme to tam dať, ale nerobíme to s vkusom, ako to naozaj je. Niekedy je to vkusné, niekedy nie.
Vaše centrum SPOSA BB poskytuje pomoc ľuďom s Poruchami autistického spektra. O aké formy pomoci ide?
Forma socializácie – skupinová, individuálna alebo pracovná rehabilitácia. Ľudí, ktorí skončili školu a nie sú schopní zaradiť sa na pracovný trh, učíme pracovným návykom. Napríklad chodiť včas do práce. To je u nich niekedy veľký problém – zvyknúť si na „nejaký“ režim.
Pracujeme aj s deťmi, ktoré majú vek od jedného roku až do osemnásteho, tínedžermi – a to na socializácii. Aby dokázali prijať kolektív, aby sa dokázali správať na ihrisku, podeliť sa s inými deťmi o veci. Vďaka dobrovoľníkom, ktorí sú tiež študenti vysokých škôl (psychológie, špeciálnej pedagogiky, sociálnej práce, školskej pedagogiky) pomáhame deťom sociálne rásť.
Čo je prvé u detí s PAS? Socializovať sa s ohľadom na ich plasticitu. Ak ostanete doma zavretí s dieťaťom a poviete: „Moje dieťa nikde nechce chodiť.“, „Moje dieťa sa všetkého bojí a nemá rado kamarátov jeho veku.“, neskôr ostanete izolovaní a osamotení. Preto klubovňa má flexibilný časový rozsah, kde dieťa môže prísť na jednu hodinu a neskôr aj na viac, ako mu to vyhovuje. Dobrovoľníci sú väčšinou dospelí mladí ľudia, sprostredkúvajú deťom situácie a pomáhajú v socializácii sa s inými rovesníkmi. Časom sa dokážu skamarátiť s inými deťmi „Aha, toto môže byť môj kamarát.“.
Niekedy majú deti s PAS súrodencov, ale aj oni sú z nich otrávení. Byť stále len so svojim súrodencom nie je socializácia. Dieťa potrebuje opustiť priestor domácnosti, poznaného a stereotypného prostredia, vyjsť von a hľadať socializáciu s inými ľuďmi. Potrebuje sa naučiť fungovať v živote. Aby dokázalo ľahšie fungovať po nástupe do škôlky, neskôr školy v novom priestore s novými ľuďmi, práve postupná a ohľaduplná socializácia je cestou.
V SPOSA BB máme terapie pre tínedžerov s klinickou psychologičkou, ktorá k nám chodí raz za mesiac na dve hodiny. Robí aj intervenciu cez muzikoterapiu s deťmi a tínedžermi. So staršími robí psychoterapiu jedenkrát do mesiaca po tri sedenia, ktoré môže umožniť pohovor trom klientom. Dospelí, sa môžu vyrozprávať - zveriť, postupne sa učia riešiť životné problémy, ktoré sa im stali.
Robíme aj tábory. Doteraz sme robili len denný v letnom období. Trval päť dní po päť hodín, rodina si zatiaľ oddýchla.
Tento rok sme urobili tábor aj pobytový, kde sme deti zobrali mimo domov a bez rodičov. Každé dieťa malo dobrovoľníka. Vytvorili sme nenátlakový program s režimom pre deti s PAS. Päť dní dokázali fungovať s novými ľuďmi na cudzom mieste, zažili niečo, čo v živote zažívať nemôžu.
Robíme pohovory s rodičmi o deťoch, máme vytvorené vlastné PASy. Pripravujeme sa kým k nám dieťa príde a robíme si obraz o ňom. Aby sme na začiatku, keď príde do nášho zariadenia, vedeli cez jeho obľúbenú aktivitu alebo veci /plyšák, auto, kniha, hudba/ k nemu priblížiť.
Spolupracujeme od roku 2016 s Úradom práce, sociálnych vecí a rodiny v Banskej Bystrici, ktorý umožnil cez operačné programy „Ľudské zdroje“ upriamené na znevýhodnených uchádzačov o zamestnanie, vytvoriť v našom zariadení pracovné príležitosti na krátke obdobie Medzi zúčastnenými sme objavili ľudí na autistickom spektre.
Nemajú možnosť zamestnať sa, tak vytvárame cez nástroj Absolventská prax priestor na pol roka, aby sa mohli naučiť novým zručnostiam a mali možnosť mať príspevok z Úradu práce, z ktorého majú pocit zaplatenej mzdy.
Keď sa doteraz nedokázali zamestnať a boli len evidovaní na Úradoch práce, teraz majú za to istú odmenu. Majú ďalší rozmer, motiváciu chodiť do práce, učiť sa niečo nové, opustiť svoj komfortný priestor, učia sa socializovať a fungovať vo vonkajšom prostredí.
Program Zručnosti pre život, v ktorom sa učia manuálnym zručnostiam rôzneho typu, ako rozšíriť portfólio svojich pracovných zručností pre budúci trh práce.
Čo sa týka socializácie pre deti, máme program Štvrtková klubovňa. Koná sa každý Štvrtok, pokiaľ nie je výluka pre zdravie. Ide o priestor pre tínedžerov a malé deti, kde majú vytvorené interakcie. Čo ich baví, v tom ich dobrovoľníci, študenti podporujú. Majú priestor, kamarátov, môžu sa hrať. Trpezliví študenti s nimi robia činnosti, na ktoré s nimi iní robiť nevydržia, alebo ich to nebaví.
Čo je benefitom Štvrtkovej klubovne? Sú to dobrovoľníci, z ktorých niektorí sú na autistickom spektre a chodia pomáhať malým deťom. Veľa vecí nám poradia. Rodičia majú miesto, kde deti môžu nechať a na malú chvíľu si môžu vybaviť, čo potrebujú, ale aj oddýchnuť, ale to je skôr sci-fi.
Ešte je tu aj kanisterapia. Robili sme ju do roku 2022. Teraz ju síce nerobíme, ale máme vo výcviku psa, vďaka ktorému budeme robiť animoterapeutický prístup k deťom. Bude implicitne pomáhať pri práci s deťmi. Prístup, ktorý chcem priniesť do SPOSY. Niektoré deti sa psov síce boja, ale z vlastnej skúsenosti viem, že aj to sa dá niekedy zmeniť opatrným prístupom.
Poskytujeme ešte aj psychoterapeutickú podporu pre rodičov, väčšinou ju využívajú matky detí. Podporuje nás aj Mesto Banská Bystrica, prostredníctvom Oddelenia sociálnej a krízovej intervencie – PhDr Mgr. Karola Langsteina vedúceho oddelenia, v zmysle zákona 305/2005 Z. z. o sociálnoprávnej ochrane detí a sociálnej kuratele, podľa §75, spomínam to preto, lebo tieto rodiny s deťmi s autizmom na území mesta sú veľa krát v kríze a práve v tomto roku sme zintenzívnili našu spoluprácu.
Je niečo ďalšie, čo by ste chceli odkázať čitateľom a nezaznelo to skôr?
Chcem odkázať rodičom jednu vec. Keď sa vám narodí dieťa s autizmom a je jedno, aké je. Či má kombinácie iných zdravotných znevýhodnení k autizmu alebo je to nadaný Asperger, ktorý je vylúčený pre sociálne správanie z komunity a s ním ste vylúčení aj vy. Skúste sa zamyslieť nad tým, či niekto z vás rodičov, nie je sám nositeľ Aspergerovho syndrómu alebo nie je na autistickom spektre. Verte, že vás to môže oslobodiť a priblížiť k chápaniu PAS a zlepšiť kvalitu života.
