Prvé dve časti sú opisom toho, ako sa zo zdravého človiečika postupne stáva pacient s doživotnou diagnózou, vlastne niekoľkými. Nechcela som do toho ťahať stavy, ktorými som si prechádzala, pretože som nedokázala pochopiť, ako je možné, že práve moje dieťa môže byť tak vážne choré. Plne som dôverovala našim lekárom. Až po niekoľkých vytriezveniach som sa konečne zmobilizovala a začala používať aj zdravý sedliacky rozum.
Len pre zorientovanie si dajme krátky sumár. Filip, synček, sa narodil pred 2,5 rokom, diagnostikovali mu zakrvacanie do nadobličky, čo sa postupne vstrebalo, s vysokým CPR nás hospitalizovali keď mal 6 týždňov, pravdepodobne zápal močových ciest so zápalom obličiek, niekoľko-mesačné pretrvávajúce e-koly v moči ( hodnoty 10 na štvrtú a vyššie aj po preliečení antibiotikami ), 3 – mesiace podávania antibiotík a záhadný výsledok z laboratória.
Prvý – krát som sa vzoprela zdravotníckemu personálu, keď som odmietla akceptovať výsledky moču z laboratória, ktorými stále potvrdzovali e-koly v moči. Už to bolo jednoducho neuveriteľné. Synčeka sme umývali pod tečúcou vodou pri každom prebaľovaní, pred každým odberom moču drhli pinďura, chytali moč do sterilnej skúmavky metódou, pri ktorej sme sa síce ocikaní synčekom, ale celkom bavili. Keďže už mala po veštiacich schopnostiach pani laborantky pochybnosti aj naša pediatrička, museli sme sa obrátiť inde. S opätovným objednaním na nefrológiu sme nepochodili – nemal nás kto vyšetriť. Ako som spomínala v predchádzajúcom článku, naša pani doktorka bola na dlhodobej PN a k druhej sme sa nevedeli dostať. Rýchlejšia cesta bola urológia, kde nám VIP termín vybavila rovno naša pediatrička. Mala to byť najväčšia odborníčka na detskú urológiu na východe Slovenska. Možno áno, ale moje skúsenosti sú diametrálne odlišné.
Pri prvom vyšetrení na detskej urológii sa odobral moč, urobilo USG vyšetrenie. Výsledky boli perfektné. Ani netušíte, ako som sa tešila. Mala som Vianoce, ale nie kvôli tomu, že bol december. Pre nás to znamenalo, že konečne nie je dôvod podávať malému lieky, a že nemusím mať výčitky, že som mu ich svojvoľne vysadila. Vzhľadom na predchádzajúce dianie nás však pani urologička objednala aj na cystografiu. To je prosím vyšetrenie, pri ktorom sa do močovej trubice zavedie kontrastná látka cez pohlavný orgán a pri močení daného šťastlivca sa zaznamenáva pohyb moču v močovej trubici. Pozoruje sa, ako hrubé sú močovody a či sa moč nevracia späť do obličky – volá sa to reflux, čo môže spôsobovať zápaly obličiek.
Koncom januára sme dané vyšetrenie absolvovali. Prebiehalo to dosť chaoticky a za značnej nervozity pani urologičky, napätosti asistujúcich sestier. Mne to bolo v tej chvíli v princípe jedno, veď všetci máme horšie aj lepšie dni. Riadila som sa ako vždy pokynmi. Nie som lekár a už vôbec som netušila, ako a kde by mali prebiehať jednotlivé vyšetrenia. Snímka vznikla a do týždňa padol ortiel: „Pacient prekonal pyelonefritídu, cystografiou bol diagnostikovaný VUR vpravo IV. stupňa. Je objednaný na DMSA sken obličiek!“. Už som spomínala, že všetky tieto záhadné veci, ktoré si lekári medzi sebou posielajú prostredníctvom pacienta na papieri sú pre mňa ako rébus, s vylúštením ktorého vám nehodlajú pomôcť. Niekoho to ani nezaujíma, len nech ho konečne dajú dohromady, ale ja som potrebovala vedieť, čo sa vlastne deje s mojím dieťaťom, ktoré podľa všetkého ostatného je zdravé, čulé, prospieva a napreduje. Tak poď ho v prvej rane na internet, aby som pochopila význam tých diagnóz. V prvom rade to bol ten spomínaný zápal močových ciest, zápal obličiek, no a v druhom rade novo zistený reflux močových ciest IV. stupňa. Stupnica hodnotenia závažnosti tohto refluxu končí na stupni V. Ale DMSA sken som si už musela nechať vysvetliť. Je to vysoko - presné vyšetrenie, pri ktorom sa do tela intravenózne zavedie kontrastná látka. Po cystografii mi totiž pani urologička oznámila aj to, že synček má poškodené obličky. Poškodenie, to znamená zjazvenie tkaniva obličky po zápale. A práve tie jazvy sú problém, pretože jazva je vlastne nefunkčné tkanivo. Jediná liečba pre odstránenie jaziev je operácia. Ak sa zápaly neriešia, ak dochádza k zjazveniu tkaniva obličiek, obličky sa postupne stávajú nefunkčné. Po týchto informáciách som už bola vystrašená.
Vyšetrenie sme samozrejme absolvovali. Pani doktorku, ktorá zavádzala Filipkovi kontrastnú látku, som poznala, takže som sa hneď upokojila. Je to veľmi milá pani a skvelá detská lekárka, ktorá všetko v kľude vysvetlí, povie aj to nepríjemné, ale aj opodstatnenie toho. Takže sa to potom lepšie vstrebáva. Počas výkonu vyšetrenia dokonca musí byť prítomný rodič pri dieťatku. Filipko bol dosť rozrušený, mal 10 mesiacov, tomu nevysvetlíte, že už ho budú iba „fotiť“. Tak som mu spievala. Dúfala som, že to zdravotnícky personál nepočuje, veď stroj dosť hučal, ale asi to tak nebolo. Keď sa jedna zúčastnená pani doktorka opýtala, že čo to je, dostala odpoveď od kolegu, že mamička spieva dieťatku. Mala som síce úškrn na tvári, ale bolo mi to jedno. Filipko bol vďaka tomu pokojnejší. Po vyšetrení sme čakali na výsledky a tu prišlo ďalšie prekvapenie. Pani doktorka, ktorá nám prišla odovzdať papiere a výsledky, povedala asi toľko: „Neviem čo tam pani doktorka videla, ale obličky sú úplne v poriadku!“. Na strane jednej neopísateľný pocit radosti a úľavy, na strane druhej zarazenie. Ako je možné, že obličky sú bez jaziev, keď vraj prekonal silný zápal obličiek? A čo videla pani urologička? Už presnejšie a odbornejšie vyšetrenie obličiek neexistuje. Tak komu teraz veriť!?
Po týchto výsledkoch som kontaktovala našu pani urologičku, lebo Filipa už objednala na operáciu, mala mi vysvetliť, čo sa bude robiť a ako to bude prebiehať. Po telefóne ma iba odbila, že ona na to nemá čas a všetko sa dozvieme, keď nastúpime na operáciu. Nepomáhal ani argument, že ju vlastne kontaktujem iba na základe jej pokynov. Nechápala som, čo sa deje. Videla som svojho drobca zdravého, živého a stále sa mi niekto snažil vnútiť názor, že je vážne chorý. A popri tom všetky tie otázniky. To bol dôvod na moje druhé vzdorovanie voči výsledkom a zdravotníckemu personálu.
Zašla som sa poradiť za našou pediatričkou, ktorá nás odporučila na konzultáciu s našou nefrologičkou, ktorá sa konečne vrátila z PN. Pani doktorka nás prijala veľmi rýchlo. Predložili sme jej všetky výsledky. Po niekoľkominútovom tichu vyšlo z nej čosi, čo by som vôbec nečakala. Vyjadrila niekoľko pochybností o určení diagnózy pani urologičky, nesúhlas s tým, že jediným riešením je hneď operácia, a že to máme konzultovať aj s iným urológom. Ja som viac už nepotrebovala. Kto ma pozná, vie, že som riadna raketa, keď chcem vedieť pravdu a správny výsledok.
Na internete som si našla všetkých detských urológov v Košiciach. Pozbierala všetky výsledky doterajších vyšetrení, až na tú snímku z cystografie, ktorú mala iba daná pani urologička a začala jednu ordináciu po druhej obvolávať. Keď som im vysvetľovala, že potrebujem konzultáciu diagnózy, akosi ma nikto nechcel prijať. Posledné číslo, ktoré mi ostalo v zozname, som už nemienila premárniť. Jednoducho som sa objednala na vyšetrenie a až v ordinácii postupne vysvetľovala, prečo tam vlastne sme. Nemal sa veľmi k tomu, aby mal hodnotiť prácu svojej kolegyne, mimochodom, vychýrenej odborníčky a jedinej operantky v danej oblasti na východe. Jednoducho som ho uprosila, aby sa na to aspoň pozrel. Uzavrel to aj tak iba slovami, že bez snímky z cystografie sa vlastne k ničomu vyjadriť nevie. A že neverí, žeby pani doktorka na základe snímky určila zlú diagnózu. Veľmi som sa nepohla, ale určite som sa nevzdala. Svojho chudáka manžela som poverila bojovou úlohou – ísť k našej urologičke pre snímku a nech mu láskavo vysvetlí, čo to vlastne plánuje urobiť nášmu dieťaťu. Je to veľmi šarmantný muž a s iným ako pozitívnym výsledkom som nerátala. Medzitým som sa už obzerala po urológoch v rámci Slovenska. Našla som dvoch adeptov – jeden ordinoval v Martine a druhý buď v Bratislave, alebo v Banskej Bystrici. Manžel mi po úspešnej misii hneď volal. Bol totálne rozčarovaný z prístupu danej osoby, ktorá bola arogantná a drzá a v princípe môjho manžela nazvala primitívom. Tieto situácie však zvláda s gráciou a aj preto ho veľmi obdivujem. Vďaka tomu bol schopný vyčkať na ten moment, kedy mu konečne začala vysvetľovať, ako Filipovi plánuje urobiť plastickú operáciu močovodov. A snímku mu samozrejme nedala, mohol ju odfotiť mobilom.
To už bolo definitívne rozhodnuté. Operácia sa konať nebude. A ak náhodou aj áno, určite ju nebude robiť táto osoba. Bola som si istá, že niečo nie je v poriadku a potrebujem vedieť pravdu. V rodine máme chvála bohu lekára, ktorý pracuje na prenatálnej klinike v Nemecku. Bol natoľko ochotný, že sa mu podarilo zvolať konzílium na detskej urológii na ich klinike a na základe všetkých dostupných výsledkov nám vysvetlil ako vlastne asi na tom Filip je a aké sú možnosti. Absolútne som netušila, či tieto možnosti sú dostupné aj u nás, veď Nemecko je predsa len trošku západnejšie, ale aj keď majú vyššiu životnú úroveň ako my, hádam sú to taký istý ľudia ako Slováci.
A k čomu sme vlastne došli? Bolo to pre nás svetlo na konci tunela. Je to na dlhšie, preto by som to rada objasnila až v ďalšej časti.
