Predstavte si, že nedokážete chodiť, obrátiť sa na bok a napiť sa sami z pohára, pretože Vás zradili vlastné svaly. Keďže však chcete žiť nezávislý život a byť sebestační, potrebovali by ste mať k dispozícii pomôcky, ktoré vám ho skvalitnia. Presne toto zažívajú ľudia s nervovosvalovými ochoreniami (NSO). Jedna vec je vaša túžba a druhá pohľad zdravotných poisťovní na vaše potreby. Nadštandard sa totiž nenosí. Preto naša organizácia spustila už pred 20 rokmi zbierku s názvom Belasý motýľ. Výťažok z nej ide práve na doplatky za pomôcky, ktoré majú ľudia s týmito ochoreniami veľký problém uhradiť zo svojich vlastných príjmov.. Väčšina z nás žije z invalidného dôchodku, z ktorého potom musíme na pomôcky doplácať niekoľko sto až tisíc eur.
Elektrický vozík áno, ale žiadne "vychytávky", ktoré si vyžaduje vaša diagnóza
Bežný elektrický vozík poisťovňa hradí v plnej výške, čo je okolo 3800 eur. Vysoké doplatky však vznikajú kvôli rôznym špeciálnym úpravám týchto pomôcok, ktoré sú pre ľudí s NSO nevyhnutné. Napríklad taký elektrický vozík s polohovaním chrbta alebo nôh, nastaviteľnou výškou, špeciálnou sedačkou alebo opierkou chrbta, čo je veľmi dôležité pre dôsledky danej diagnózy, už považuje poisťovňa za nadštandard a neuhrádza ho v plnej výške. Celková cena takéhoto upraveného vozíka sa pritom môže vyšplhať aj na 6 000 až 7000 eur.
Pomôžte nadýchnuť sa ľuďom, ktorých svaly zrádzajú
Podporte finačne online zbierku Belasý motýľ: https://omdvsr.darujme.sk/226/
Darujete tak ľuďom s nervosvalovými ochoreniami pomôcky - ako sú elektrické vozíky, zdviháky či dýchacie prístroje - pretože túžia byť sebestační.
Vaša pomoc - naše krídla.
Keď máš električák, nemôžeš mať polohovaciu posteľ
Elektricky polohovaciu posteľ zase poisťovňa uhradí iba tomu, kto je odkázaný na celodenné ošetrovanie. Ak už niekomu uhradila elektrický vozík, nemá z poistenia nárok na polohovaciu posteľ, aj keď je na ňu fyzicky odkázaný. Nikoho nezaujíma, že zabraňuje preležaninám a umožňuje zmenu polohy tela v noci aj cez deň. Podobnú situáciu zažili aj naši členovia, ktorí majú dvoch synov Samka (11) a Danka (15) s najťažšou formou genetického ochorenia - Duchennovu svalovú dystrofiu. Viac si o nich môžete prečítať TU.
Na niektoré pomôcky štát neprispieva vôbec
Z verejnej zbierky Belasý motýľ, na ktorú môžete prispieť cez našu darovaciu stránku, sa prispieva nielen na elektrické a mechanické vozíky a ich individuálne úpravy. Ľudia s nervovosvalovými ochoreniami nutne potrebujú aj antidekubitné sedačky, matrace, zdvíhacie zariadenia, náhradné batérie do dýchacích prístrojov, alternatívne ovládanie počítača očami a iné špecifické pomôcky. Štát napríklad hradí iba jednu odsávačku hlienov pre ľudí na invazívnej ventilácii doma. Keď však chcete záložnú - mechanickú nie elektrickú, aby ste sa neudusili v prípade výpadku elektriny, musíte si ju kúpiť. Alebo ak by ste potrebovali prenosnú odsávačku, lebo aj s dýchacím prístrojom je možné chodiť von, tak pre poisťovňu ide o zbytočnosť a neuhrádza ju.
Spadla som z lehátka v sanitke. Podpisujem reverz. Správajú sa ku mne ako k nesvojprávnemu
Ďalšia nehradená pomôcka je ovládanie počítača ústami s názvom Quadstick. Pre ľudí, ktorí sú na dýchacom prístroji, nie je úplne jednoduché dostať sa z domu von. Sú odkázaní na komunikáciu najmä cez počítač, ktorý je pre nich spojkou so svetom a umožňuje im komunikovať a plnohodnotne ovládať počítač. Ich ruky sú totiž už natoľko oslabené, že nedokážu ovládať počítačovú myšku ani touchpad.
Prispejte aj Vy na pomôcky pre ľudí, ktorých zrádzajú vlastné svaly
Váš finančný príspevok môžete poslať online cez darovaciu stránku: https://omdvsr.darujme.sk/226/. Darujete nám tak pomyselné krídla belasého motýľa, ktorý vyjadruje našu túžbu prekonať prekážky, symbolicky vzlietnuť a byť nezávislý v pohybe.Zároveň poukazuje na krehkosť našich životov v dôsledku choroby. Vopred Vám ďakujeme za akýkoľvek dar. Vážime si ho, pretože vieme, že v týchto časoch to nemá jednoduché nikto.
Vaša pomoc - naše krídla.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR
Ak sa chcete viac dozvedieť o nervovosvalových ochoreniach, kliknite na www.omdvsr.sk
Ak chcete podporiť online zbierku Belasý motýľ, stačí kliknúť TU. Vaša pomoc - naše krídla.
Viac informácií o osobnej asistencii nájdete na www.osobnaasistencia.sk.
