Marfanov syndróm je vážne dedičné genetické ochorenie spojivových tkanín, ktoré spôsobuje oslabovanie všetkých dôležitých orgánov, postupne sa zhoršuje a má často za následok smrť v mladom veku. V populácii je podľa štatistík jedno postihnuté dieťa týmto syndrómom z 3-10 tisíc. V prípade, ak sa dané ochorenie vyskytuje v rodinnej genéze, je jeho pravdepodobnosť blízka 50%, ak sa ochorenie v rodine nenachádza, postihuje približne 1 dieťa z 20 tisíc. Podľa historikov je možné, že Marfanov syndróm mal napríklad faraón Achnatón (Amenhotep IV), ktorý ako prvý zaviedol monoteistické náboženstvo, či skladateľ Paganini. Typickými príznakmi sú deformovaný hrudník, chronická únava a pavúčie prsty.
Napriek vážnosti tohoto ochorenia a jeho riadnej klasifikácii (Q87.4) sa Marfanov syndróm nepochopiteľne nenachádza v tabuľkách našich sociálnych zákonov, nie je o ňom ani žiadna zmienka v zákone o peňažných príspevkoch na kompenzáciu ťažkého zdravotného postihnutia. Na základe hlúpeho rozhodnutia byrokratov a zákonodarcov nie je možné požadovať kompenzáciu za nákup zdravotných pomôcok, príspevok na asistenciu a pod.
Nezmyselná a šokujúca ignorancia úradníkov a zákonodarcov (Marfanov syndróm je iba príkladom, zaradená nie je napríklad podľa mojich informácií ani alkaptonúria, čo je genetická choroba, ktorej najväčší výskyt na svete bol zistený práve na Slovensku a v Dominikánskej republike) môže priamo zhoršiť zdravie a nepriamo aj ohroziť život ľudí postihnutých Marfanovým syndrómom (častou príčinou smrti je prasknutie aorty pri preťažení srdca).
Úradníci na ministerstvách by si mali uvedomiť, že ak choroba nie je rozšírená ako cukrovka, neznamená to, že neexistuje. A zákonodarci by si mali prečítať, za aký zákon hlasujú a či v prílohách niečo nechýba (koľko z nich tie prílohy vôbec číta?). Nie je možné, aby ťažko postihnutí ľudia dostávali na úradoch odpoveď, že ich choroba nie je v tabuľkách, takže sa môžu ísť sťažovať na lampáreň!
