...
Milí rodičia!
Dlho som sa odhodlávala, či napísať, alebo nenapísať... Bála som sa, čo na to poviete. Viem, že je to pre vás veľmi citlivá téma. Aj pre mňa. Ešte teraz váham, nechcem narobiť problémy. Viem, že niektorí z vás ma budú čítať. Doteraz ste mi hádam aj fandili a ja sa bojím, že sa to zmení. Že zatrpknete a zabuchnete dvere. To by bola škoda. Nie kvôli mne. Kvôli vašim deťom.
Za svoj relatívne krátky život som už mala možnosť spoznať mnohých z vás. Pochopiteľne, každý z nás je jedinečný, je iný, nemôžem a nechcem hádzať do jedného vreca. Ale neraz som bola svedkom čohosi, čo vyzeralo ako zhubná pandémia, vyskytujúca sa práve v týchto kruhoch. Nezasiahla všetkých, ale o to krutejšia bola k svojim obetiam. Stále jej neviem nájsť vhodné meno, viem ju len opísať na základe toho, čoho som bola svedkom.
Napríklad teraz prednedávnom. Sedeli sme spolu v kruhu a ja som vám prišla rozprávať o možnostiach podpory pre vaše dospelé deti s mentálnym postihnutím. Plná nadšenia, ktoré ma v tomto už pár rokov neopúšťa, som sa chystala predstaviť vám, čo všetko sa dá pre nich, i za všeobecne neľahkých podmienok, spraviť. Že u nás to funguje a beží už dlhú dobu. Že na to v skutočnosti netreba veľa, stačí chcieť. Povedať "Áno, toto bude pre neho/ňu výborné!" - a môžeme začať!
Chcela som, aby sa vaše deti s postihnutím začali vzdelávať, veď mnohí už skončili školu a štát pre nich ďalšie možnosti nevytvára. Pritom pri ľuďoch s mentálnym postihnutím treba na celoživotné vzdelávanie dbať o to viac, pretože po čase bez adekvátnej podpory prirodzene zabúdajú i to, čo sa už naučili. Hovorila som vám, že na tento druh vzdelávania stačí nájsť nadšeného človeka s otvoreným srdcom a mysľou, netreba žiadne tituly pred menom či za menom, a že by sme tohto človeka vyškolili a celú dobu mu pomáhali. V neposlednej rade som vám ponúkla i kompletné učebné materiály. A ani časovo by to nebolo také náročné, stačí prísť aspoň raz za dva týždne na jeden a pol hodiny. Presne tak to robíme my a vidíme úžasné výsledky! Mnohí ľudia s mentálnym postihnutím sú vďaka týmto stretnutiam sebavedomejší, samostatnejší, hovoria sami za seba, idú za svojimi snami. A to predsa ide. Umožniť im, aby vyšli z tieňa a žili svoj život medzi nami.
Nik z nás nežije večne. Pýtať sa "Čo bude s mojím dieťaťom, až tu nebudem?" päť minút pred dvanástou však nestačí, život človeka s mentálnym postihnutím to už istotne nespasí. Túto otázku si musíme klásť od samého začiatku, aj keď na nás pôsobí deprimujúco. Je tak samozrejmé poistiť sa pre prípad škôd, poistiť svoje auto, dom, či seba a platiť rôznym finančným inštitúciám, ale poistiť svoje dieťa, aby mohlo svoj život žiť plnohodnotne aj bez nášho "dozoru", akoby bolo vysokým nadštandardom... Pritom je to jedna zo základných úloh každého rodiča.
Veľmi ma bolelo, keď ste na mňa hľadeli ako na blázna, že čo vám to tu hovorím. Vymenúvali ste mi všetky možné dôvody, prečo takéto čosi u vás nebude môcť klapať. V prítomnosti svojich detí ste o nich hovorili ako o neschopných ťuťmákoch, odkázaných na každodenný pobyt medzi štyrmi stenami, sledujúc od rána do večera duchaplné telenovely.
- Jemu by to určite nepomohlo, ja ho poznám!
- Tento už sa ďalej nepohne.
- Už len to mi chýba, aby mi na staré kolená začala papulovať.
- A komu by sa chcelo vodiť ho na tie stretnutia!
- Ja viem najlepšie, čo je pre ňu dobré.
- Veď na staré kolená ho za ručičku musím vodiť, čo už by on...
- To možno tam u vás, v Bratislave funguje, ale títo naši...
Vôbec vám neprekážalo, že "títo vaši" sedeli vedľa vás so sklonenými hlavami. Naučení, že akýkoľvek odpor je zbytočný. Vôbec ste si nevšimli ich sklamanie, ich rezignovanosť. Ani nepípli, pekne poslušne. Nič sa nepýtať, nič nehovoriť. Žiadna aktivita - žiadne problémy. Možno ste si mysleli, že tomu nerozumejú.
Cez prestávku niektorí z nich za mnou prišli. Ponúkli mi chlebíčky a povedali mi, že si myslia, že je to dobrý nápad.
- Ale mamička musí dovoliť.
- Ja by som chcel, ale možno by som na tých stretnutiach bol úplne sám...
A tak to je. Utápajúc sa vo vlastnom žiali, nesúc ten ozrutný kríž na pleciach, zabudli ste, že máte dieťa, ktoré má právo na svoj vlastný život. Uväznili ste ho v tom vašom, unavení rokmi, čo tečú ako voda, v nádhernom stereotype. Myslíte si, že keď mu dáte jesť, keď má čisté posteľné prádlo, keď má dokonca vo svojej izbe vlastný televízor, že to stačí. Veď doteraz si nesťažoval. Možno akurát niekedy niečo chcel, ale keď ste mu to pekne vysvetlili, tak hneď pochopil a bolo dobre. A vy aj tak viete, že od vás odísť nemôže, pretože by bol úplne stratený. Jednoducho je na vás odkázaný. A ako rodič sa o neho postaráte, kým budete žiť.
Dobre. A čo potom? Čo potom, keď žiť nebudete? Ako sa má váš syn či vaša dcéra naučiť "obracať sa", orientovať sa v živote? Nie, to si ešte nechcete predstavovať. Nič nie je horšie ako predstava vlastnej smrteľnosti. Na to máme ešte čas. Potom. Potom možno.
- Viete, ale my sa tu stretávame každé dva týždne. Dáme si chlebíčky, rozprávame sa a deti nám spravia kávičku a my im za ňu pekne poďakujeme. Viete, akí sú vtedy šťastní?
...
Stálo ma veľa odvahy napísať tieto riadky. Urážajú vás, veď ja si neviem ani predstaviť, koľko ste svojmu dieťaťu už dali a stále dávate. Je pravda - nie som matkou postihnutého dieťaťa. Hoci mám brata s postihnutím, ale to je predsalen iný uhol pohľadu.
Úprimne obdivujem, čo všetko pre svoje deti robíte, viem, že ste to nemali jednoduché a že to ani nikdy mať jednoduché nebudete. Nesmierne si vážim tých rodičov, ktorí svoje deti s postihnutím neopustili, "neodložili" ich do ústavu, "nezbavili" sa ich. Spravili ste krok, ktorí by sa mnohí iní nikdy neodvážili urobiť. Za to vám právom patrí obrovská vďaka a naša úcta.
Ale - veď všetko má svoje ale - dávate svojmu dospelému dieťaťu to, čo ono samo chce? Nie je to niekedy len vaša zidealizovaná a zjednodušená predstava o tom, ako naplniť život vášho dieťaťa šťastím? A ste si skutočne istí, že svoje dieťa tak dobre poznáte, že presne viete, kde sú jeho hranice a že tieto hranice sa už ďalej posúvať nedajú?
Pretože či veríte alebo nie, dokážu nás neustále prekvapovať. A dokážu prekvapiť aj vás. Ak im dáte šancu.
Milí rodičia!
Tento list nepatrí do rúk všetkým z vás. Naopak, myslím, že je tých adresátov každým dňom menej. Ja som tak trochu optimista. Verím, že až do poslednej chvíle má svet šancu zmeniť sa k lepšiemu. No nie je to krásne? Možno práve vďaka vám!
