Denníček môj jediný, mne sa teda o tom ani veľmi písať nechce. Ale prinútim sa. Zakaždým, keď ma v budúcnosti napadne podobná hlúposť sa pozriem na Tvoje stránky, tak dúfam, že udalosti posledných rokov, ale hlavne trápenie posledného mesiaca mi pripomenú, že sú veci, s ktorými sa experimentovať neoplatí. A že občas sa oplatí pohnúť vlastným rozumom namiesto slepého nasledovania príkazov iných. Tak teda, kde to vlastne celé začalo?
1994 – Vysokoškoláčka. Svet je gombička. Mám energie na rozdávanie. Popri škole pracujem, priebežne navštevujem aspoň 3 jazykové kurzy a zvládam tisíce ďalších aktivít. Začínajúce kožné problémy ma síce prekvapujú, ale nevyvádzajú z miery. Na tvári sa objavujú akési drobné fliačiky, ale ignorujem ich.
1995 – Idem navštíviť kozmetičku. Nie je trocha neskoro na pubertálne vyrážky? Veď už preboha nie som tínedžerka! Na moje sklamanie inšpekcia mojej pokožky neprináša žiadne rýchle riešenie. Nie je to kozmetický problém - a kozmetička so smiechom zdôrazňuje, že zo mňa asi pravidelná zákazníčka na čistenie pleti nebude. “ Dievča, máš krásnu pokožku, to čo ťa trápi musí byť nejaká alergia, či čo, bež Ty len pekne ku kožnému lekárovi.“
1995-1997 – Veselo navštevujem kožnú lekárku. Nedá sa povedať, žeby sa nesnažila. Začína s jednoduchými postupmi. Vysaď akúkoľvek kozmetiku. Počkaj pár týždňov. Nezaberá? Skonči s pilulkami. Alebo skús iné. Mrazíme, pálime. Mastíme, sušíme. Fľakatá a vyhádzaná som furt – rozmary mojej pokožky vyhrávajú každú bitku. Môj výraz tváre začína naberať na zúfalosti. Som mladá baba, chcem sa páčiť! Moja lekárka zjavne nevydrží pohľad na moju (teraz už tuším, že prehnanú) bezmocnosť z modernej medicíny a podáva mi recept. „Skús toto. Ale nedávaj si toho veľa, je to dosť silné. Na tvár to normálne nepredpisujem. Musíme pokračovať v testovaní a zistiť, čo Ti vlastne je!“ Mastička zaberá. Stačí použiť 1-2 do týždňa a zase sa usmievam. Huráááá!
1998- Alergické testy – behám s náplaťami na chrbte. „Máme to, kričí lekárka s nadšením v hlase – máš alergiu na nikel a ťažké kovy!“ Čo? Nasleduje diéta a kopec rôznych nezmyselných pokynov (ako nenosiť džíny, pretože majú kovové gombíky). Dodržujem. Nepomáha ani za máčny máčik. Po pár mesiacoch priznáva opätovné porážku aj lekárka. „V tomto to nebude“. Skúšam aj homeopata, ale mám z toho zmiešané pocity – vystojím radu pred jeho rodiným domom a po 3-minutovej diskusii vyhlási, že mám niečo so slezinou, podá mi vopred pripravené kvapky a inkasuje pomerne mastnú odmenu. Žiadný pozitívny výsledok. Ešteže moderná medicína vymyslela ten krém, ktorý ma udržuje v norme. Vďaka!
1999 – 2000 – Zvláštne, ale moja choroba sa neustále zhoršuje – pokožka červenie, nevinné fliačiky sa zrazu premieňajú na malé a bolestivé pľuzgieriky, bolia a pália. Predpísaný krém používam už skoro každý deň, na chvílu zaberie, ale už len potláča príznaky. Skúšam nových kožných lekárov. Väčšina sa zhoduje v tom, že taká silná reakcia pokožky musí maž pôvod niekde vo vnútri tela. Nasadzujú čoraz tvrdšie postupy. Krvné testy, prehliadky mojich úbohých orgánov. Dobrovoľne si nechám do žalúdka pustiť hadicu s akousi kamerou. Dvakrát. Ponižujúce a nechutné vyšetrenie, na ktoré by som najradšej zabudla. Výtery z hrdla. Nič podstatné, nachádzajú akési baktérie, ktoré však podľa mojej kamarátky - lekárky - má v hrdle aspoň 90% dospelej populácie. Kožný lekár mi napriek tomu nasaduje silné antibiotiká – a pozrime sa na to – po pár týždňoch enormné zlepšenie! Našli sme príčinu – boli to hnusné baktérie na mojich mandliach!
2001 – 2002 – chvíľu je pokoj. Užívam si to. Odmietam nosiť make-up. Chodím ku kozmetičke na dlhé masáže tváre – už len preto, že môžem. Aj keď niekedy sa nejaký ten pľuzgierik objaví, natriem ho a zase naň môžem zabudnúť.
2003 - Zase to začína. Som namrzená, ale pokojná. Pravidelnejšie nasadzujem môj obľúbený krémik a keď to začína presahovať hranice estetickej únosnosti, vyberiem sa za lekárkou a dožadujem sa antibiotík. Nechá mi najprv spraviť výter z hrdla. Nič tam nie je. Napriek tomu sa nakoniec antibiotík dočkám. Nezaberajú. Som v miernom šoku – čo to má byť??? Pre istotu vyskúšam Ústav lekárskej kozmetiky – lekárka ma posiela za zubárom. Vraj často je to skrytý zápal, čo sa takto prejavuje. Ehm?!? To musí byť veľmi vytrvalý zápal! Zubár vynáša neľútostný rozsudok – moje zuby a ďasná su v úplnom poriadku. Som tam, kde som bola.
2004 – Sťahujem sa do UK. Mám toho vyše hlavy. Pokožku si udržujem v normálnom stave svojim všeliečiacim krémom – bohužial, používať ho musím už dvakrát denne. Stal sa súčasťou môjho života. Aj tak už nezaberá na 100% - ešteže existujú dobré make-upy. Moja rodina a známi tvrdia, že to je všetko zo stresu. Kašlem teda na to. Musím sa sústrediť na dôležitejšie veci. Pre pokoj svojej duše sa aspoň natlačím antistresovými vitamínmi.
19.3.2005 – Ani neustále potieranie sa už nepomáha, moja pokožka zjavne trpí (spolu so mnou). Predchádzajúce skúsenosti s homeopatiou ma odradzujú od experimentov s alternatívnou medicínou. Niečo sa však stane a ja som zrazu obklopená akupunktúrnymi ihlicami a smradľavým čajom zo 14-tich čínskych byliniek. Najdôležitejšia veta, ktorá však v ten deň v tej exotickej ordinácii odznie a ktorú som v predchádzajúcom príspevku nespomenula (pripadala mi byť v tom chaose úplne bezvýznamná) je nasledovná: “ Tento odvar je zmes niekoľkých čínskych byliniek, ak sa Váš stav zhorší, používajte ho na tvár. A hlavne – prestaňte používať čokoľvek, čo ste používali doteraz – žiadne iné krémy a mastičky! Jasné, jasné, ako by to nebolo jedno.... Ale poslúchnem, však čo, aspoň uvidím, čo sa stane.
21.3. – 27.3. 2005 – Týždeň prvý
Môj stav sa zhoršuje neuveriteľným spôsobom – zo dňa na deň mi na tvári pribúdajú najprv červené fľaky a zároveň bolestivé pľuzgiere. Asi za tri dni vytvárajú na mojej tvári kruhuvitý útvar – vyzerám, ako keby mi niekto pritlačil na tvár niečo extrémne horúce a spôsobil mi ťažké popáleniny. Môj priateľ ma najprv prvé tri dni podporuje, ale v stredu v noci, keď neviem od bolesti zaspať sa na mňa už nedokáže dívať a posiela ma do kúpeľne použiť môj starý osvedčený krém. „Tá čínska medicína nejako nefunguje“, filozofuje. Niečo sa však vo mne zatne a nejdem. Podarí sa mi zaspať. Ráno si nanášam na tvár hrubý, krémovitý make-up. Ani zhruba pol centimetrová vrstva nedokáže zakryť tú hrôzu - a navyše vyzerám ako klaun. V robote ma už aj tak podozrievajú, že som schytala nejakú strašlivú alergickú reakciu a zahŕňajú ma radami, čo s tým. Rozhodnem sa zneužiť ich pochopenie a sviatkovú atmosféru a celú pracovnú dobu vo štrvtok strávim vyhľadávaním na internete. Sakra, nemôžem mať predsa nejakú exotickú chorobu alebo nevysvetliteľnú reakciu, toto sa musí nejako volať a musí sa to dať nejako liečiť!
Prvé hodiny na webe neprinášajú nič podstatné. Ako kľúčové slová skúšam zadávať svoje príznaky, symptómy. Dostávam tisíce odkazov na rôzne ekzémy a alergie, ale nie, nie nie – nie je to to čo hľadám. Začínam si zúfať. Napadne ma zadať meno môjho doteraz nerozlučného priateľa – krému, ktoré celé tie roky používam. Stovky strán. Oficiálne stránky farmaceutických firiem toho veľa neprezrádzajú. Ale na internete je toho oveľa viac – a začína to byť zaujímavé. Spoločným nenovateľom je jedno slovo – topické steroidy. Steroidy? Doteraz som som si myslela, ze je to niečo čo zneužívajú „športovci“ za cieľom rýchleho nabratia svalov. Ale ja? V ordinácii padlo niekoľkokrát slovo kortikoidný krém, ale lekári sa tvárili, že o nič zaujímavé, nieto ešte nebodaj ohrozujúce, nejde. Tak som si s tým hlavu nelámala. Kortikoidy, síra, či trebárs aj bahno z mŕtveho more - nie sú to všetko len rôzne cesty k tomu istému cieľu? Zrazu to vyzerá, že nie...
A potom to už ide rýchlo. Náhodne kliknem na odkaz Steroid withdrawal syndrom a dostávam sa na stránku lekára, ktorý pracuje na súkromej klinike, kde odvykajú pacientov od steroidov. Som zhrozená. Trasú sa mi ruky a klikám odušu. Netuším, čo si myslia kolegovia nad obrázkami, ktoré sa mi zjavujú na monitore – ale mne je zle. Z tých obrázkov, aj zo samej seba. Opis toho, čo so sebou prináša dlhodobé používanie (zneužívanie) steroidných krémov (nielen) na tvári. Akosi cítim, že sa blížim k odpovediam na moju otázku, s čím to vlastne roky bojujem.
A nemýlim sa. Ako jedna z diagnóz, ktorá sa prejavuje hlavne u mladých žien medzi 20 až 40, ktoré nepremyslene používali steroidné krémy na tvár sa uvádza – perioral dermatitis. Periorálna dermatitída. Klik – a som tam. Tisícky ďalších stránok a ja neviem, či sa mám smiať, alebo plakať. Fotky žien, ktoré vypadajú presne ako ja. Alebo v mojom momentálnom stave podobne, ale lepšie ako ja. Diagnóza, ktorá je známa už dlhé roky. Má samozrejme aj slovenský názov a nájdem aj pár odkazov na slovenské stránky, aj keď použiteľné údaje skoro žiadne. A tak listujem v Postgraduate Medicine online, naťahujem ďalšie a ďalšie stránky lekárov, kliník, poradní, archívov. Dostávam sa dokonca na online diskusiu kožných lekárov z celého sveta práve preberajúcich túto tému. Na konci dňa mám vytlačených stovky stránok a ťahám domov plnú tašku materiálov. Idem na svoju ďalšiu akupunktúru - bez make-upu, aby môj lekár videl, čo sa deje. Ľudia sa na mňa dívajú ako keby som mala lepru. Výborne, tak mi treba.
28.3. – 3.4.2005 – Týždeň druhý
Ešteže bola Veľká noc! Môj stav je hrozný, pľuzgieriky mi začínajú praskať a infekcii zrejme predchádzam iba nevábne voňajúcim roztokom z čínskej lekárne, ktorý má, ako som zistila, neuveriteľne antiseptické účinky. Mám však prečítané všetko, čo som objavila na internete. Západná medicína odporúča okamžité vysadenie steroidov a dlhodobú liečbu antibiotikami – väčšinou 3 týždne intenzívne a potom dlhodobé doliečovanie znižovaním dávok. Na tvár antibiotický roztok. A veľa, veľa trpezlivosti – stav sa okamžite zhorší a pacient bude pod veľkým psychickým tlakom opäť nasadiť steroidný krém. Lekár z japonskej kliniky dokonca tvrdí, že stav mnohých pacientov sa zhorší natoľko, že odmietajú vychádzať von a žijú na produktoch donáškových služieb. No zbohom.
Počas najbližšej návštevy môjho čínskeho doktora mu rozprávam o svojich zisteniach. Iba krúti hlavou, nekomentuje. Možno mu lekárska kolegialita nedovolí vysloviť kritiku na svojich západných kolegov. Iba zopakuje: „Ako som hovoril, nepoužívajte nič z toho, čo doteraz. Bude to pomalé, ale zbavíte sa toho.“
Rozhodnem sa zariskovať a ísť alternatívnou cestou. Mám dva dôvody. Prvý z nich, že k antibiotikám sa dostanem iba cez môjho GP – anglického všeobecného lekára. S mojim problémom som za tou svojou GP bola iba raz, keď som ešte netušila o čo ide – a poslala ma domov, že to mám z antikoncepcie. Viem si predstaviť jej reakciu, keď jej začnem vykladať, že som sa samo-diagnostikovala cez internet. Nie, tadeto cesta nevedie. Druhý dôvod je ešte jednoduchší – pchať do seba antibiotiká celé týždne a mesiace mienim iba v krajnom prípade. Je to ako klin klinom vyrážať. Jedno horšie ako druhé.
V jednej klinickej štúdii objavujem odkaz na takzvanú zero therapy – nulovú terapiu. Pacient je okamžite odstavený od steroidov, ale zároveň sa antibiotiká nenasadia – tento extrémny prístup predpokladá, že ak sa odstráni hlavná príčina, zlepšenie musí jednoducho nastať aj bez antibiotík. Tento postup však veľmi používaný a preskúmaný nie je, jednak z obavy pred infekciou a jednak z ohľadu na pacienta, ktorý by svoj zhoršujúci sa stav nemusel tak úplne zvládnuť... Masochisticky sa rozhodujem skombinovať zero therapy s tradičnou čínskou medicínou a okrem čistej vody a čínskeho bylinkového odvaru si nič na tvár nedávam. Stále chodím na akupunktúru a pijem hnusne smradľavý čínsky čaj. Koniec týždňa konečne prináša prvé výsledky – pľuzgieriky začínajú pomaly ustupovať a premieňajú sa na jemné chrastičky. Na pohľad vyzerám stále hnusne, v duchu však začínam nesmelo dúfať.
4.4. – 10.4.2005 – Týždeň tretí
Prelom, môj stav sa už teraz viditeľne zlepšuje, na žiadnu súťaž krásy to však nie je. Mám týždeň dovolenky a ideme na Slovensko. Kamarát, ktorý nás vezie v pondelok v aute sa najprv tvári, že nič, potom však nevydrží a vyhlási: „ Preboha, čo sa Ti stalo s tvárou???“ Podobné su reakcie mojich rodičov a známych. Nechce sa mi veľmi vysvetlovať. Čo im poviem, že som na odvykačke? Celý týždeň prežijem bez make-upu – nanášam si ho iba raz, aby som mala z dovolenky aspoň pár fotiek. Ale zlepšenie cítim každým dňom. Zatiaľ sa však bojím o tom čo i len hovoriť. Čo keď je to iba na chvíľu?
11.4. – 17.4.2005 – Týždeň štvrtý
Neuveriteľné, ale stále sa to zlepšuje. Stratili sa pľuzgiere aj chrastičky, zatiaľ ostávajú červené flľaky a vyzerám ako šupinatá ryba. Nemusím už piť hnusné čarodejnícke odvary a bolo mi povolené prejsť na bylinné tabletky. Raz týždenne akupunktúra. Neustále sa šúpem. Nemôžem tomu uveriť, koľko vrstiev pokožky to vlastne mám. Nakoniec sa mi na tvári začína objavovať niečo ako nová pokožka, je červená, veľmi jemná a páli ostošesť. Prestávam s bylinnými roztokmi na tvár a prvýkrát si odvážim naniesť jemný hydratačný krém, aby som si svoju prebúdzajúcu sa „detskú pokožku“ trocha upokojila. Zaberá to. Cez víkend to nevydržím a skáčem v ordinácii ako jojo – je to super, je to skoro preč, pozrite, pozrite!!! Doktor predvádza ukážkovo kamennú tvár a iba prikývne: „Good, goooood...“. Jeho recepčná však pri mojom odchode neskrýva radosť. „Miriam, to je skvelé, to je skvelé, sama tomu neverím že sa to zlepšuje tak rýchlo!“ – nadchýňa sa. Moja polovička každé ráno kontroluje moju tvár na vankúši, komentuje každú zmenu a usmieva sa od ucha k uchu. „Som rád, že si ma vtedy nepočúvla!“ – prehlási (počuť niečo také od chlapa teda fakt stálo za to trápenie!). V sobotu večer najímame baby-sitterku a vyrážame do ulíc. Nepijem (bylinky a alkohol sa podľa môjho ázijského šamana nemajú v láske), ale cítim sa ako opitá.
18.4.2005 – 21.4.2005 – Týždeň piaty
V pondelok prichádzam do práce bez make-upu. Šéf je po dovolenke a nevidel ma viac ako týždeň. Prekvapene na mňa pozerá. Na brade mám ešte niekoľko ružových fliačikov, celá som vlastne ešte akási fľakatá (steroidy na tvári spôsobujú aj ubúdanie pigmentu, takže to ešte chvíľu potrvá, kým sa znormalizujem), ale som taká vytešená že ma nič nemôže vyviesť z miery. Sadá si na chvíľu ku mne a ja mu radím, aby vyskúšal čínsku medicínu na svoju migrénu, ktorá ho v poslednom čase trápi skoro denne. Teraz sa pre zmenu usmieva on. Priznáva sa, ze jedného lekára navštívil už minulý týždeň a má za sebou už tri akupunktúry. „Miriam, nebudeš mi veriť, ale odvtedy som nemal migrénu ani raz, párkrát ma mierne pobolievala hlava, ale to sa nedá ani porovnať!“ Verím mu. Každé slovo.
A čo teraz? Stále nemám vyhraté a je možné, že ma ešte čaká kadečo (nevynímajúc občasné recidívy). V hlave mám však veľa otázok. O tom, prečo som sa musela trápiť tak dlho. Prečo ma nevedel diagnostikovať ani jeden z tých lekárov, u ktorých som bola. Veď podľa dostupných informácií je táto diagnóza pomerne známa a viac-menej liečiteľná. Prečo ani jeden nemihol brvou, keď som im hovorila, aký krém používam. Prečo som sa za tie roky dostala do stavu, ktorý prevyšoval dokonca aj všetko to, čo som našla na internete. Prečo, prečo, prečo... Ale áno – odpoveď je jednoduchá, moja hlúposť, ignorancia a nezmyselná dôvera bez preverenia faktov je na prvom mieste. Ale som na vine iba ja? A hlavne – koľko podobných prípadov ako ja sedí v ordináciach lekárov či pred zrkadlom nanášajúc si ďalšiu vrstvu všetko-riešiacej mastičky? Akosi mi len zostáva dúfať, že nie príliš veľa. S istotou viem iba jedno – ja už medzi nich patriť nebudem.
Denníček môj jediný, teraz by mala nasledovať asi pointa. Niečo múdre, vznešené a hodnotné. Akosi ma však nič nenapadá. Niečo akože neverte lekárom? Liekom? Dôveruj, ale preveruj? Či nebodaj: Ľahké riešenia neexistujú? Aj napriek tomu, čo som prežila, by to bolo asi dosť krátkozraké a hlúpe. Ironicky, ja totiž vlastne ani neviem, čo mi pomohlo. Čínska medicína? Nulová terapia? Či jednoduchý fakt – že som proste konečne vysadila svoju drogu a mala odvahu sa na mesiac zohaviť a dúfať, že mi ten risk vyjde? Kto vie, či sa to niekedy dozviem. A možnože ani nechcem.