Milovník života, rodiny, dobrých ľudí. Šťastný manžel a otec troch detí. Zoznam autorových rubrík: Súkromné, Spoločnosť, Dumky a úvahy, Vážnejšie dumky a úvahy, Autizmus, Viera a ja, Médiá a komunikácia, Moje malé postrehy, Spomienky na minulosť, Príbehy zo života, Ako si žijeme, Na margo, Bežecký tragéd, Pohodička
„Oco, pozri kto sa nám to zobudil! Barborenečka, naša princeznička. Aká je krásna!“ tak takto ma dnes ráno informoval náš Marek o tom, že sa zobudila už aj Barborka. Jeho prejav plný citov a lásky k svojej sestričke nebol preňho ničím výnimočným. Pre nás sú však každé takéto Marekove slová ukážkou toho, že aj autistické dieťa je plné emócií a citov, ktoré dokáže prejaviť aj navonok.
Pred pár dňami som vedel o canisterapii maximálne to, že je to liečenie chorých ľudí prostredníctvom psíkov. A že canisterapia pomáha aj mentálne postihnutým. Dnes viem o štipku viac. Spolu s manželkou a synom sme absolvovali prvú návštevu u pani, venujúcej sa canisterapii na profesionálnej úrovni. Kam sa u nej doma pozriete, vidíte psíka. Psíka špeciálne vycvičeného na pomáhanie chorým. Aj autistom.
Včera večer zrazu z Majka pri zaspávaní vyšlo: „Už nevládzem!“ Povedal to takým tichým, odovzdaným hlasom. Viem, že možno už zaspával a mohlo sa mu iba niečo snívať. Ale za posledný týždeň sme od neho spomenutú vetu počuli už viackrát...
Mali sme dnes večer telefonát s jednou pani, ktorá sa ohlásila na moje texty na blogu o autizme. S manželkou telefonovala takmer hodinu, a sme dohodnutí s ňou už aj na osobnom stretnutí. Majú totiž doma podobné autistické „problémy“ so synom (takmer rovnako starým) ako my. Radi pomôžeme a povzbudíme iných ľudí s podobným osudom...Spomenutú pani najviac zaujímalo, čo s Marekom robíme a ako žijeme – aj v súvislosti s tým, ako ovplyvnilo všetko okolo autizmu náš rodinný život.
Respektíve ako riešenie najlepšie pre nášho Mareka. Tak sme sa rozhodli tento týždeň po návšteve Špeciálnej školy v Petržalke na Žehrianskej. Marek sa tam cítil ako doma. A my počas rozhovoru s pani riaditeľkou (Mareka poznala už z petržalskej škôlky na Iľjušinovej) a pani psychologičkou tiež. Bolo vidnou, že sú to obidve ženy, ktoré vedia pochopiť a povzbudiť. Dať nádej. Špeciálne pedagogičky, ktoré neberú deti ako je náš Marek ako deti postihnuté či choré, ale skôr ako deti výnimočné. A za svoje životné poslanie si zvolili práve cestu pomáhať takýmto deťom prežiť svoj život čo najlepšie.
Veríme, že to autizmus nie je. Keď o Marekovi hovorím nezainteresovanému človeku, či píšem na blog, v diskusii často zaznievajú názory, že to autizmus nemôže byť. Moju (našu) vieru však dolu na zem zvykne raz za čas zraziť konštatovanie špecialistov, že ten autizmus u Mareka je skutočnosťou a čo vôbec pochybujeme...
Po čase sa chcem opäť na mojom blogu dotknúť našich skúseností s autizmom. Vyprovokovali ma k tomu dve informácie. Jedna je vlastne reakciou na moje články, a pisateľka v nej vyjadruje názor, že časť autizmu, ak nie autizmus celý, je metabolickou poruchou. V druhej informácii, ktorú som dostal od novinárky zo Sme, sa spomína, že autizmus vnímajú niektorí doktori v zahraničí ako vedľajší efekt očkovania. Novinárka pritom spomína očkovanie proti záškrtu-mumpsu-rubeole a dáva mi link na jeden článok na túto tému vo Wall Stree Journal...
Prišla na nás s manželkou cez víkend. Nie je každý deň nedeľa, nie sme vždy plní energie a optimizmu. Tá kríza (či len smútok?) občas príde, bez klopania, a snaží sa optimistický oheň v našich očiach uhasiť. Pokúša sa nám nahovoriť, že náš boj proti autizmu je márny a že ho so synom nevyhráme...Kríza sa jednoducho cez víkend drzo votrela k nám domov, ale naše nadšenie utlmila chvalabohu len krátkodobo. Myslím, že ešte dnes sa vyspíme – a zajtra bude dobre:-). Veď sa len tak nemôžeme poddať smutnej nálade!!!
„Pán Bednár, môžem sa spýtať na jednu vec? Keď niekto neznámy rozpráva s Vami o synových problémoch, zvykne označiť autizmus ako chorobu? Respektíve vnímate Vy autizmus ako chorobu?“ spýtal sa ma dnes kolega v práci. Otázka ma neprekvapila, aj ja som často laicky o tejto téme rozmýšľal. A môj názor je ten, že autizmus choroba nie je...
Náš Marek bude mať o necelý týždeň šesť rokov. Čas, kedy by rodičia mali už pomaly kupovať dieťaťu školskú tašku a všetky potrebné školské pomôcky. My tak však nerobíme. Ono keďže Marek je „letný“ chlapec, tak či tak by sme ho do prvej triedy dali až o rok. Nič by nezmeškal. Keďže však máme problém s autistickými rysmi, a len Boh vie, ako sa bude Marekov stav vyvíjať, rozhodnutie o odložení školskej dochádzky bolo jasné bez ohľadu na jeho dátum narodenia...
Týmto článkom by som chcel trošku odľahčiť moje predchádzajúce texty o autizme. Človek si z tej synovej choroby musí občas robiť srandu, inak by sa asi zbláznil. Pretože napriek tej obrovskej snahe, napriek nervom, napriek prepotrebnej Božskej trpezlivosti, ktorú pri výchove autistické dieťa vyžaduje – jednoducho napriek všetkému treba žiť ďalej... Takže kto je vlastne v rodine väčší autista, Marek či ja:-)? Tak som sa zamyslel potom, ako som si zosumarizoval niektoré podľa lekárov autistické rysy. Zistil som, že niektoré z nich mi dosť pasujú. A čo Vám, pasujú aspoň niektoré?:-)
Nie som lekár. Som „len“ rodič, ktorý má s autizmom a jeho príznakmi u syna Mareka do činenia už viac ako 3 roky. Dovoľujem si aj na základe reakcií na moje texty o autizme preto teraz zosumarizovať niekoľko rysov, ktoré môžu znamenať u vášho dieťaťa autizmus. Môžu, ale nemusia. V diagnostike autizmu totiž moderná medicína stále tápe. A keďže sa detský organizmus rýchlo vyvíja, „vypínač“ v detskom mozgu sa môže prepnúť hocikedy a nečakane. Do zhruba 7 rokov Vášho dieťaťa preto bez ohľadu na diagnózu autizmu odporúčam určite nevzdať sa a bojovať...Ešte raz podotýkam, že nie som lekár, preto môj text určite nemá odborné ambície. Kus srdca v ňom však verím že nájdete:-)...
Túto krásnu vetu, ktorú vraj niekedy povedal múdry starček svojmu študentovi, som čítal včera v Športe. Nadchla ma. Aj preto, že tvrdí, že sa nikdy v živote netreba vzdávať. Len tak človek naplno prežije svoj život...V tejto súvislosti som si spomenul na reakciu jedného lekára na moje články o autizme, podľa ktorého je môj názor zavádzajúci, lebo autista ostane autistom navždy a jeho stav sa nezlepší (medzi riadkami povedané „môžete to zabaliť“)...
Ako na autizmus? Odpoveď na túto otázku hľadáme s polovičkou už niekoľko rokov. A s pribúdajúcimi rokmi prichádzame stále viac na to, že učebnicová odpoveď na ňu neexistuje. Každý autistický prípad je totiž iný. Príznakmi, priebehom, perspektívou... O našom živote s Marekom píšem opäť aj kvôli mnohým odozvám na moje predošlé texty o autizme. Nie, nie som vyštudovaný odborník na danú tému. Som však laik už dostatočne fundovaný (aspoň dúfam:-) na to, ako nielen prežiť autizmus, ale ako si to s ním aj úspešne rozdať. Rád toto naše nadšenie pošlem ďalej:-)...
Človek sa niekedy v živote ocitne v situácii, že sa musí (nič iné mu nezostáva) čelom postaviť chorobe, nešťastiu, nečakanej životnej situácii, prehre. V takých chvíľach prechádza niekoľkými štádiami prežívania stavu, v ktorom sa ocitol. Chvíľku sa cíti doslova ako na kolenách, stotožňuje sa s rezignáciou a nevidí cestu zo začarovaného kruhu. Myseľ nepracuje, je zablokovaná. Treba ju reštartnúť. Ak sa to reštartovanie podarí, a človeka podrží aj okolie, prichádza fáza zdvíhania sa na nohy. Veľkú úlohu tu zohráva spomenuté okolie, ktoré by sa malo chovať v duchu myšlienky „Človek má právo pozerať na druhého zhora len vtedy, keď mu chce pomôcť vstať.“ Najmä si však človek musí pomôcť sám.
Milý Marek, viem, že nemáš dnes ani meniny, ani narodeniny. Ale práve preto Ti chcem len tak „obyčajne“ povedať, ako si Ťa vážim. Spolu s maminou. Bolo úžasné, ako si mi posledne na jednu moju rodičovskú výčitku pozrel do očí a s dôrazom povedal: „Ja nie som sprostý!“ Vtedy som definitívne pochopil, že náš syn Marek sa v živote nikdy nevzdá. A že sa úspešne pobije aj s autizmom.
V sobotu na Veľkú noc išiel na ČT1 výborný americký film Čistá duša. Určite už mnohí z vás tento životopisný film mapujúci neľahký boj amerického matematika – nositeľa Nobelovej ceny Johna Nasha a jeho najbližších so schizofréniou videli. Ten film je dôkazom toho, že aj najťažšie choroby sa s pomocou najbližších dajú prekonať, respektíve je možné zmierniť ich následky a (často výrazne) zlepšiť hranicu kvality života.
Cesta životom sa podobá sínusoide. Raz sme hore, raz dolu. Už tri roky prežívame doma skúsenosť s autizmom u syna Mareka. Predtým som o autizme raz -dvakrát čítal, videl som film Rain man, ale to bolo na danú tému asi tak všetko. Manželka bola na tom rovnako.
