Mám rada rôzne zvláštne, iné, naoko nedokonalé veci a bytosti. Sú pre mňa nevyčerpateľným zdrojom inšpiráce a energie.Snažím sa žiť v harmónii s nimi. Neubližovať nikomu/ničomu živému/neživému. Žiť, baviť sa, vzdelávať sa, jesť a realizovať sa tak, aby to nebolo na úkor žiadnej bytosti.www.veganstvo.sk Zoznam autorových rubrík: Životné prostredie, Cestovanie, návštevy, detské domovy, nezaradené, Práca, ktorú mám rada, Netradičné recepty, Svet autistov
Bol utorok a Petra išla vyzdvihnúť Kubka a Marcela zo školy. V príjemnom jarnom ovzduší všetko prebiehalo tak ako vždy. Spokojný, flegmatický Marcel išiel spolu s Petrou a zvedavý a rýchly Kubko kráčal o krok pred nimi. Keď prichádzali na zastávku, súbežne s nimi prichádzal aj autobus. Kubko, ktorý chce byť všade prvý ani tentokrát nezaváhal a nastúpil. Dvere sa zatvorili a hoci Petra s Marcelom ešte skúšali otvoriť dvere, autobus sa neúprosne vzďaľoval.
Druhého apríla, v Deň povedomia o autizme, mal na Slovensku premiéru unikátny dokument od Jara Vojteka Tak ďaleko, tak blízko. Sedem rokov natáčania nevyšlo nazmar a verejnosť môže vzhliadnuť originálnu sondu do sveta autizmu. Myslím, že zámer Jara Vojteka priniesť film ani nie tak odborníkom, ale verejnosti a prostredníctvom neho ukázať kto sú autisti, s akými problémami sa stretávajú, aký je život ich rodín, o čom je ich všedný i nevšedný deň, sa vydaril dokonale. Chceli sme zachytiť realitu, ako tie deti reagujú v rôznych situáciách, aby aj obyčajní ľudia mali možnosť ich vidieť a zažiť a aby im to pomohlo pochopiť, že nejde o nevychované, nezvládnuté alebo drzé deti, povedal J. Vojtek v diskusii po filme. Diváci tak majú možnosť sledovať životné príbehy štyroch mladých ľudí s autizmom. Každý z nich je úplne iný, má inú formu a mieru autizmu.
"Už chci Tini!," víta ma po lakte "zamaľovaný" Kubko, keď ho prídem vyzdvihnúť po skončení arteterapie. "Kubi, vieš, že Tinka môžeš hladkať len čistými rukami." Kubko sa ledva nechá presvedčiť a ledabolo si umyje ruky.Tino - psík, ktorý chodí v sprievode svojho pána ku Kubkovi na kanisterapiu je momentálne na vrchole jeho rebríčka. Už ma nevíta slovami (žiadosťami): "Pesničky!," Trampolína!," "Houpačka!," ale "Tino príde?!"
Dlho som rozmýšľala nad tým ako by som aspoň sčasti opísala svet autizmu. A celkom dobre ho vystihuje waterball. Človek pri tomto „športe“ vojde do nafúknutého balóna a snaží sa chodiť po vode. Život človeka s autizmom – to je ako svet v svete. V balóne platia celkom iné pravidlá, veci majú iný účel, majú svoju chuť, jedinečný povrch ale hlavne svoje stále miesto. Zvuky, slová znejú inak, majú zvláštny tón a veľakrát napríklad aj šteklia.
Pre mňa a vlastne pre všetkých ľudí v Tomášovom okolí je najdôležitejšie smerovať ho k čo najsamostatnejšiemu životu. On nechce aby som mu ja, alebo ktokoľvek iný pomáhal viac ako je nevyhnutné. “Chcel by som, aby bolo čo najmenej vecí, s ktorými potrebujem pomôcť.”Je to výzva ako preňho, tak aj pre jeho okolie, ktoré aj napriek značnému posunu chápe autistov a vôbec ľudí akýmkoľvek spôsobom odlišných, ako menejcenných. A jedným z prejavov tohto postoja spoločnosti je neustála túžba “pomáhať.” Pomáhať (robiť to za nich) = zdôrazňovať, že ten druhý to robí pomaly, zle, nedokonalo, čudne…
“Ahoj Tomáš, dáš si čaj?” Tomáš, ak práve niečo dôležité nerieši – nejaký výlet, ktorý sa má uskutočniť o tri dni…a či nebude vtedy pršať, a či sa pôjde za každého počasia, a či bude sedieť vpredu v aute, a či sa po ceste zastavia aj u tety Janky ako minule…- odpovedá “áno.”Tak začíname naše ráno. Prípravou čaju a rozhovormi. Máme svoj rituál, čo Tomášovi poskytuje istotu a pomáha mu naladiť sa na úspešné prežitie svojho autistického dňa v úplne neautistickom prostredí.
“Topoľčany, Prievidza!” začne zničoho nič Tomáš, keď sa otvoria dvere trolejbusu a my vystupujeme. Pritom sa smeje a tlieska rukami (takto vždy prejavuje radosť). Všetky oči upreté naňho a nad hlavami veľký otáznik. Len sa pousmejem, lebo už viem, čo to znamená.
Zasa tá istá situácia, ktorá sa večne opakuje. Zdá sa, že ten začarovaný kruh nikdy neskončí. Tomáš si sadne k Andrejke a začne sa chichotať. Intenzita rastie, rastie aj napätie. Andrejka je nervózna, podráždená a dáva to patrične najavo. Znechutene ho odháňa.- "Ježiši, neotravuj zas."- "Tomáš, (vidíš, že) Andrejku Tvoje správanie obťažuje, daj jej pokoj."
Vždy keď Kubka vyzdvihnem zo školy, rozprávame sa o tom, čo budeme robiť. Pomáha mu to „nastaviť sa“ a zároveň odpovedám na jeho neustálu otázku „Tatínek pride?“ Kubko sa neorientuje v čase a tak odpoveď „O šiestej“ je preňho zaujímavá, hlavne po fonetickej stránke a poskytuje istotu, pretože je stále rovnaká, ale z hľadiska obsahu mu neposkytuje informáciu kedy.
„... a on je autista? Veď oni predsa nenadväzujú očný kontakt ...“ Toto je veľmi častá reakcia ľudí, keď sa rozprávame o Kubkovi, alebo ho priamo zažijú. Tvrdenie, že očný kontakt je u autistov slabý alebo žiaden, si až fanaticky našlo cestu k verejnosti. Stalo sa akýmsi symbolom autizmu, okamžitá asociácia.
...sa vraví o Vianociach. Čarovný čas, čas rozprávok a zázrakov....a tiež čas rozšírených očí....svetielkujúci čas.Niečo, čo neprežívame každý deň, aj keď by sme si to želali. Snehové vločky. Fantastické mrazivé obrazy na okne. Rolničky. Vône. Chute. Mňam. Nadšenie, ktoré nás po týždni (preháňam?) opustí.
Vykonávanie rôznych rituálov patrí do sveta rôznych kultúr, nevynímajúc tú našu. V autistickom svete hrajú rituály dôležitú rolu. Pomáhajú odbúravať napätie, strach z neistoty, pomáhajú udržať „systém“ pod kontrolou, tým, že ide o niečo nemenné, stále sa opakujúce. Spájajú sa s rôznymi situáciami a činnosťami ako jedenie, spanie, príchod, odchod a podobne.Či už si to priznáme alebo nie, asi ich praktizujeme každý. Tak v čom je rozdiel? Tie naše nás predovšetkým neobmedzujú v práci a v bežnom živote.
Jeseň v pokročilom štádiu, farebné, suché lístie príjemne šššušššští pod nohami a Kubko sa ma po stý krát pýta, či príde ocko. Niekedy odpovedám, niekedy mlčím (Kubko si odpovie sám), inokedy sa snažím zmeniť tému.
Dnes som si po dlhom čase spomenula na Táňu. Bola to prvá autistická bytosť, s ktorou som sa stretla. Pracovala som vtedy v detskom domove v Bystrici. Nebývala síce v našej skupine, ale leto sme trávili spolu.
Zvedavosť je mi blízka. Je to sympatická vlastnosť a hnací motor poznávania. Sama som zvedavá a mám rada zvedavých ľudí. Zvedavý je aj Kubko (a veľmi). Všetko by chcel vedieť, prísť na to ako veci fungujú, poznať všetkých ľudí, vidieť všetko čo počuje.
Zo všetkých zvierat v ZOO (a nielen v ZOO) má Kubko najradšej vtáky. Toto leto sme tam boli trikrát a vždy sme zvádzali úporný boj. Kubko mal totiž už dopredu vytýčenú svoju trasu a len veľmi zaťažko mu padlo prispôsobovať sa. Mne. Zvedavej na také exotické zvery ako žirafy, hrochy, nosorožce, levy, lamy, tigre (a hlavne biele). Kubka však nič z toho nezaujímalo...dokonca ani tigre (a už tobôž nie biele).
Sú chvíle keď som rada potichu. A sú chvíle, keď veľmi chcem zhmotniť svoje myšlienky, no zrazu ich neviem ani vysloviť ani napísať. A tak sú na dobu neurčitú uväznené v mojom tele. Možno v srdci, možno v mysli a možno už niekde v končekoch prstov.
Kubko miluje cestovanie autobusom. Nervózne prešľapuje na zastávke a sleduje cestu. „Náš?“, spýta sa, keď autobus konečne príde. „Náš, Kubko“, odpovedám a nastupujeme. Kubko si s akousi zvláštnou bázňou sadá na sedadlo. Ohmatá čalúnenie, pohladí ho očami. Chvíľu len tak sedí a pozorne načúva zvukom autobusu. Rozbiehanie motora, signál upozorňujúci na zatváranie dverí...Preňho – rajská hudba. Po takomto uvítaní sa usadí o čosi pohodlnejšie a sleduje krajinu cez okno.
Málokto tak rád cestuje autobusom ako Kubko. Ja teda rozhodne nie. Moje prvé asociácie spojené s MHD nevyvolávajú práve najlepší pocit. Veľa ľudí, stres pri nastupovaní, stres pri vystupovaní. Stres pri hľadaní miesta na sedenie a preteky, kto tam bude prvý.
Priznám sa Vám, nemám rada odborné knihy. Až na málo výnimiek, človek sa tam často veľa nedozvie...Keď som začala pracovať pre ľudí s autizmom, veľa som toho o nich nevedela, našťastie...A to, čo som vedela, boli útržky z kníh.
